David denkt zonder chemo ook te overleven

Stel dat je kind uit een vliegtuig moet springen. „En het krijgt de keuze uit twee parachutes”, zegt de vader van de twaalfjarige David, een brugklasser uit Noord-Holland met gescheiden ouders. „Eén parachute heeft 50 procent kans om open te gaan, de andere 75 tot 80 procent. Als ik kijk naar de statistiek, is mijn keuze snel gemaakt.”

Maar David maakt een andere keuze dan zijn vader. De jongen had een hersentumor, is geopereerd en bestraald en heeft chemo gehad. Zonder een vervolgbehandeling met chemo is zijn overlevingskans fiftyfifty, volgens het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam. Met een chemokuur van een paar weken, die mogelijk een aantal keer moet worden herhaald, zou hij 25 tot 30 procent meer kans hebben.

Alleen weigert David dit – en dat mag een twaalfjarige volgens de wet. Hij ziet op tegen de bijwerkingen, zoals de misselijkheid en verdere aantasting van zijn immuunsysteem, oren en ogen. Door de hersentumor is Davids gezichtsvermogen nog maar 5 procent, volgens zijn moeder bij wie hij woont. Hij wil braille leren en is bang dat de chemo het gevoel in zijn vingers aantast. Zijn moeder vertrouwt op alternatieve geneeswijzen en geeft hem natuurlijke middelen.

„Hij wil zeker nog niet dood en verwacht op basis van wat hij voelt in zijn lijf en de middelen die hij krijgt dat hij oud wordt”, zegt de moeder. „Zonder chemo met vaak blijvende schade, met een zo goed mogelijke kwaliteit van leven.”

Kan een ziek kind van twaalf wel of niet over eigen leven en dood oordelen? De zaak van David, die deze week groot in het nieuws was, heeft die vraag weer opgeworpen.

David mag in ieder geval zelf beslissen, heeft de kortgedingrechter in Alkmaar vrijdag besloten. Via een zaak tegen de gezinsvoogd van David, Stichting De Jeugd- & Gezinsbeschermers, wilde zijn vader alsnog behandeling afdwingen.

Maar de gezinsvoogd hoeft van de rechter geen toestemming voor chemo te geven. Een kinderpsychiater heeft in maart vastgesteld dat David ‘100 procent wilsbekwaam’ is. „Ook in levensbedreigende situaties” heeft een kind dan zelfbeschikkingsrecht, zei de rechter. „Al kan de uitoefening daarvan voor ouders een hard gelag zijn.”

Wilsbekwaamheid

Davids vader wil voor één keer zijn verhaal doen, eerder deze week op het kantoor van zijn advocaat in Leeuwarden. „De discussie over wilsbekwaamheid van kinderen moet gevoerd worden, liefst in de Tweede Kamer”, vindt hij. Davids moeder wil haar persoonlijke overwegingen mailen en licht ze toe aan de telefoon. „Ik vind het belangrijk dat David als mens wordt gezien, met een stem over zijn lijf en leven.” Afgesproken is om buiten Davids voornaam geen namen te noemen.

De gezinsvoogd, het AMC en de psychiaters willen niet reageren wegens hun beroepsgeheim, hun zorgplicht en privacywetgeving.

In november wordt ontdekt dat David een hersentumor heeft. Een flinke medulloblastoom van 6 bij 4 bij 4 centimeter, achter de kleine hersenen. Dat is een zeldzame tumor die meestal bij jongere kinderen voorkomt. „Kwaadaardig, maar goed te behandelen”, zegt zijn vader. „Op de ochtend van de MRI-scan slaagde hij nog met vlag en wimpel voor alle neurologische testjes.”

Beide ouders gaan diezelfde middag nog met David naar het AMC in Amsterdam. Twee dagen later wordt de jongen bijna tien uur lang geopereerd – en met succes.

Op 5 december, Sinterklaas, krijgt David voorlichting over bestraling en chemo. „Dit wil ik niet”, zegt hij de volgende dag, volgens zijn moeder. Zij steunt hem, zegt ze. Het AMC slaat alarm en de Raad voor de Kinderbescherming laat David op 20 december met spoed uit huis plaatsen. „De houding van de vrouw vormde een bedreiging voor zijn ontwikkeling”, staat in de latere dagvaarding.

Ruim een week later wordt dit besluit teruggedraaid als de moeder alsnog haar medewerking toezegt. David gaat naar het Ronald McDonaldhuis bij het AMC. Dertig keer wordt hij bestraald, met een lage dosis om de bijwerkingen tegen te gaan én omdat chemo zou volgen. De ouders wisselen elkaar om de week af aan zijn bed. „Hij deed het gewoon”, zegt zijn vader. „Hij heeft wel geprotesteerd”, zegt zijn moeder.

Jeugdpsychiater Irma Hein, gepromoveerd op wilsbekwaamheid bij kinderen, onderzoekt David in december. Hij is dan te emotioneel om zelf over zijn behandeling te oordelen, staat in een rapport dat de vader krijgt toegezonden.

Sterke wil tot leven

Op 24 februari laat David zijn arts en zijn voogd weten dat hij geen chemokuur wil. Hij schrijft ook een brief aan de kinderrechter. Volgens het protocol laat Davids oncoloog hierop een tweede onderzoek uitvoeren. Dit keer is het een half A4-’tje dat zijn vader in de bus krijgt.

„David kan heel goed uitleggen wat zijn ziekte en behandeling betekenen”, rapporteert een psychiater van Triversum. „Hij heeft een heel sterke wil om te leven, maar kan ook nadenken over de dood. (…) Hij ervaart voldoende steun en begrip van zijn ouders (met name moeder), familie en vriendenkring. Ervaart ook steun vanuit zijn geloof.” Davids stemming is „verdrietig, maar hij maakt geen depressieve indruk”. Als hij hoort dat hij volledig wilsbekwaam wordt geacht, is hij „enorm opgelucht”.

Het is deze conclusie die Davids arts, zijn voogd en ook de kortgedingrechter volgen. Maar zijn vader vindt niet dat David als kind onafhankelijk kan oordelen. „Ik begrijp zijn loyaliteitscrisis. Hij woont bij zijn moeder en ik zie hem niet vaak. Dan kun je beter je vader tegen je hebben. Ik weet niet of dat is meegewogen door de rechter.”

Blijvende twijfels

„De vader blijft twijfelen over de kwaliteit van de psychiatrische beoordeling”, zegt zijn advocaat Petra Rijnsburger. „Maar de rechter volgt het oordeel van de psychiater. Terwijl je altijd en overal een second opinion kunt aanvragen, is het vreemd dat dit nu niet kan.”

Het is eerder gebeurd dat een twaalfjarige behandeling kreeg opgelegd, zegt Rijnsburger. In 2010 bijvoorbeeld weigerde de moeder van een jongen met acute leukemie mee te werken aan behandeling. Het kind wilde ook niet, omdat het steeds moest overgeven in de taxi naar het AMC. De rechter in Almelo stelde dat het kind de gevolgen van zijn weigering niet besefte.

De zaak van David is „zeer uitzonderlijk”, zegt Aart Hendriks, hoogleraar gezondheidsrecht aan de Universiteit Leiden. „Meestal komen ouders, kinderen en artsen er samen uit. Met gezond verstand, redelijkheid en oog voor elkaars belangen. Aan wetten en regels heb je hier eigenlijk niet zoveel. Wat als een rechter een behandeling oplegt. Moet je het kind dan platspuiten, om het plastisch te zeggen? En zou een arts die uitspraak volgen?”

Davids moeder benadrukt dat David op dit moment „schoon” is. „Ik ben orthopedagogisch sterk onderlegd en meen mijn kinderen stuk voor stuk zeer goed te kennen”, schrijft ze. „Ik vind David een sterk kind, dat al jaren met zijn gezondheid heeft geworsteld vóór deze diagnose. De achteruitgang van zijn kwaliteit van leven heeft David sterk gevormd tot wie hij nu is. Dat maakt dat ik David serieus heb genomen, toen hij ‘Nee’ zei tegen de behandeling.”

„Ik heb gezegd dat hij mijn steun heel hard nodig zou hebben bij deze voor een twaalfjarige ongebruikelijk keuze. Ik heb hem ook dagelijks gezegd dat ik hem net zo hard zou steunen als hij op een ochtend ineens zou denken: ik heb mij vergist, ik wil toch bestraling en chemo.”

Welke natuurlijke middelen David krijgt, wil zijn moeder niet zeggen. Het zou gaan om natriumbicarbonaat, zo zou staan in een rapport van de eerste psychiater. „Alternatief is niet zo alternatief”, is het enige dat de moeder wil melden. Het zouden volgens haar middelen zijn die in universitaire medische centra in binnen- en buitenland zijn onderzocht. „Het geloof speelt in zoverre mee in zijn keuze, dat David met een bepaald ‘gemak’ praat over de dood. Het is voor hem niet doodeng – al wil hij graag leven.”

Egoïstisch

Davids vader zegt: „Ik moet er niet aan denken dat als David over twee jaar dood is – God verhoede het als die bestaat – dat mijn andere kinderen dan vragen: ‘Pap, heb je er wel alles aan gedaan toen?’ Dan wil ik met mijn hand op mijn hart kunnen zeggen: jongens, ik ben tot het eind gegaan. Een heel egoïstische instelling wellicht, maar so be it.”

„David snapt dat ik alles uit de kast haal om hem behandeld te krijgen. En ik realiseer me dat daar risico’s aan kleven. Bijvoorbeeld: ‘Pap, ik haat je voor de rest van mijn leven.’ En dan zeg ik: David, dat kan me lekker niets schelen, vriend. Dan weet ik in ieder geval dat je nog leeft.”