Samenleven met dementie: hoever ga je erin mee?

Een boek en een serie laten zien hoe partner en familie omgaan met hun demente man of kind. De echtgenote slaat haar eigen weg in, niet wetende of zij haar man daarmee helpt of kwelt.

Illustratie Emiliano Ponzi

Groene thee, vier schepjes kruidnagel, twee kaneelstokjes, een paar kardemomzaden en zwarte peperkorrels. Al dertig jaar zet Daniel, halverwege de zestig, iedere ochtend thee voor zijn vrouw Cécile; het is haar melange en zit in een rode doos. En dan, op die ene ochtend, staat hij opeens met alle blikjes uit de kast in zijn armen en vraagt met een wanhopige blik: „Welke is het?”

Het is het eerste moment dat de Franse schrijfster en psycholoog Céçile Huguenin merkt dat er meer aan de hand is met haar man dan het niet op woorden kunnen komen, waar hij al een tijd onder gebukt gaat. Hij, de dichter, die zo van taal houdt, moet zijn woorden ‘inleveren’ omdat zijn hersenen ze tegenhouden, of hij moet er andere voor verzinnen. Huguenin schreef er in 2011 een boek over, dat nu is vertaald: Alzheimer, mon amour.

Een ander voorbeeld, in een ander huwelijk: „Wil jij straks even dweilen – ik zet de dweil alvast in de kamer.” Bij thuiskomst ziet Sandy dat Maarten, begin dertig, de dweil niet heeft gebruikt. Ook hij reageert verward: „Wat moest ik doen, waar is de dweil dan?”

Maarten en Sandy waren te zien in de indrukwekkende eerste aflevering van Voor ik het vergeet, de zesdelige televisieserie die Angela Groothuizen sinds 4 april presenteert. Zij volgde een jaar lang zes (jonge) mensen met dementie en sprak met de familie én met de patiënt.

Bij Maarten blijkt zijn vergeetachtigheid eveneens een voorteken van dementie. Vele artsbezoeken, testen en MRI-onderzoek later krijgt ook hij de diagnose Alzheimer, en dan de specifieke vorm frontotemporale dementie. Bij hem staat zelfs vast dat hij eraan zal overlijden.

De liefde zal overwinnen

Cécile Huguenin (77) spreekt met haar man af dat zij hem nooit in de steek zal laten en dat ze de ziekte samen gaan dragen. De liefde zal volgens haar overwinnen. Zij beschrijft minutieus de aftakeling van het brein van haar man. Ze neemt de lezer mee naar de gesprekken met de huisarts, die hem aanraadt te stoppen met roken – dan zal het allemaal wel goedkomen – en naar de ‘heksen’, zoals zij de neurologen noemt. „De manier alleen al waarop deze autoritaire ‘specialiste’ het definitieve oordeel velt. Zonder ook maar één keer naar hem te kijken. Alsof hij een soort buitenechtelijk wezen is geworden zonder mensenrechten meer.” Huguenin besluit zich van niets of niemand meer iets aan te trekken en haar eigen weg te gaan – niet wetende of zij hiermee haar man helpt of kwelt. Ze bestudeert het ene na het andere onderzoek, en beschuldigt de artsen van verkeerde aannames.

Dan gaan de gesprekken in het VU Medisch Centrum beter, tenminste in de tv-serie in de aflevering over Maarten. Het VU begeleidt de familie, maar de patiënt is aanwezig bij de gesprekken. Als de neurologe vriendelijk aan Maarten vraagt of hij erg vroeg heeft moeten opstaan om op tijd in Amsterdam te kunnen zijn, antwoordt hij: „Dat weet ik niet.” Hij kijkt steeds naar zijn vader – kan die wellicht uitleg geven? De vader lacht hem toe, want het gesprek is voor Maarten al niet meer te volgen.

Nog iets anders stipt Huguenin in haar boek aan: de hele wereld lijkt gepreoccupeerd te zijn door Alzheimer, maar er zijn volgens haar maar weinig mensen die zich er écht mee bezighouden. Neurowetenschappers zeggen belangrijke ontdekkingen te doen. Dat is geweldig voor het begrip van de ziekte en voor de toekomst. Maar wie bekommert zich om begeleiding van de huidige zieken?

Schrijver en sport-analyticus Hugo Borst heeft diezelfde noodklok geluid. Begin april zei hij in De Wereld Draait Door dat in Rotterdam alleen al in de ouderenzorg duizend vacatures zijn die niet vervuld kunnen worden. Borst schreef vorig jaar MA: het dagboek van een zoon die samen met zijn broer en hun eega’s de mantelzorger van de moeder is. Borst roept de regering op om zo snel mogelijk het beloofde geld – deze week opgelopen tot 300 miljoen – voor de zorg voor ouderen beschikbaar te stellen. Verpleegkundige en woonbegeleider Eefje Stokvis - van Keeken, ook bij De Wereld Draait Door, werd gefilmd tijdens haar werk en vertelde dat zorgen voor anderen het mooiste werk is dat je kunt bedenken: zorgen dat je samen een „mooie dag” hebt. Hoe je dat doet, kun je leren.

Want wat als de familie het echt niet meer kan, al probeert de liefde alles te overwinnen? Als woorden niet meer beklijven? De man van Huguenin wuift alle vragen weg, en zegt dat hij ‘gesloten’ is en dus geen antwoord kan geven. Maarten reageert vaak met „af en toe”. Die woorden zijn veilig en kunnen in alle situaties wel van pas komen. De ouders van Maarten wilden hun zoon graag een paar dagen in huis nemen omdat hij dat nog goed herkent en omdat Sandy had aangegeven dat het thuis niet meer kon. Maar toen Maarten vroeg of er boven ook een wc was, terwijl hij daar net vandaan kwam, sprongen ook bij zijn moeder de tranen in de ogen.

Zowel de dichter Daniel als de jonge Maarten en de moeder van Hugo Borst zijn uiteindelijk opgenomen op een (gesloten) afdeling in een woonzorgcentrum. Huguenin, die zich had voorgenomen in het niets te willen opgaan wanneer haar man haar niet meer zou herkennen, ziet hoe de verpleging omgaat met haar man: voor het eerst zijn mensen in Daniel geïnteresseerd.

Huguenin: „Ze kijken hem recht in de ogen, zonder mij als tussenpersoon te gebruiken, zonder hem te negeren. Het jonge meisje pakt hem bij de hand. Nu al vrienden.”

Voor ik het vergeet, Angela Groothuizen over dementie, elke dinsdag om 21.30 uur bij RTL4.