Interview

Vier de verschillen tussen mensen

Andrew Solomon

Wie doof is, of autistisch, ziet dat vaak als een identiteit, terwijl anderen het meer zien als een aandoening. Schrijver Andrew Solomon pleit voor diversiteit. „Als er maar één manier van leven bestaat en die werkt niet meer, ben je er geweest.”

Foto Merlijn Doomernik

Homoseksualiteit „verdient redelijkheid, compassie, begrip en, indien mogelijk, behandeling. Maar het verdient geen aanmoediging, geen verheerlijking, geen rationalisatie, geen onterechte status als martelaarschap van een minderheid, niet de spitsvondigheid dat smaken nu eenmaal verschillen – en vooral niet de schijn dat het iets anders is dan een kwaadaardige ziekte.”

Dit is de slotalinea van een artikel dat Time in 1966 publiceerde. Zo kort geleden werd homoseksualiteit nog als kwaadaardige ziekte beschouwd.

De Brits-Amerikaanse schrijver Andrew Solomon citeert dit artikel graag in lezingen. De vage grens tussen ziekte en identiteit is zijn specialiteit en hij is er zeer succesvol mee. Zijn twee TED-talks erover zijn 4,40 en 3,86 miljoen keer bekeken; een TED-talk waarin hij over zijn depressie vertelt zelfs 6,67 miljoen keer. Onlangs was hij even in Nederland voor een aantal lezingen.

Vanwege zijn boek Far From the Tree (2012) was Solomon uitgenodigd door de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland. Het is een ontroerend, bijna duizend pagina’s tellend werk over kinderen die duidelijk anders zijn dan hun ouders. Ze zijn doof, ernstig meervoudig gehandicapt, transgender, crimineel of geniaal; ze lijden aan dwerggroei, Downsyndroom, autisme, schizofrenie of zijn geboren uit een verkrachting. Deze mensen ontdekken vaak pas in de puberteit dat er anderen bestaan zoals zij. Dan vinden ze, wat Solomon noemt, hun ‘horizontale identiteit’ (hun ‘verticale identiteit’ bestaat uit eigenschappen die ze wel van hun ouders hebben, zoals huidskleur en taal). Mensen uit al die groepen ervaren eenzelfde opluchting: ‘ik ben niet de enige’.

Dat is een opluchting die Solomon ook goed kent, als homoseksuele zoon van heteroseksuele ouders. Toen hij begin jaren 90 opdracht kreeg van The New York Times om zich in de Dovencultuur (met een hoofdletter) te verdiepen, zag hij daar veel van zijn eigen ervaringen in terug. De meeste doofgeboren kinderen hebben horende ouders die niet weten dat er een rijke, op gebarentalen gebaseerde cultuur bestaat waarin doofheid niet als een medisch probleem, maar als een identiteit wordt gezien.

We hechten veel waarde aan specialisatie

Toch zullen weinig horenden die een dove baby krijgen, tegenwoordig aarzelen om hun kind een cochleair implantaat te geven – een achter het oor geïmplanteerde elektrode die de gehoorzenuw stimuleert, waardoor iemand weer beperkt kan horen. En dat doet Solomon denken aan zijn eigen ouders; die zouden geen moment geaarzeld hebben, denkt hij, als er een apparaatje of een therapie was geweest om hem ‘gewoon’ heteroseksueel te maken. (In Far From the Tree beschrijft hij hoe hij zelf op zijn 19de naar zo’n therapie op zoek ging, uit walging voor zijn eigen homoseksualiteit, en bij iemand terechtkwam die hem op handen en voeten liet rondkruipen in een kamer met een naakt meisje.)

Toen vervolgens een vriendin van Solomon een baby met dwerggroei kreeg en zich afvroeg of ze dwerg-rolmodellen voor haar dochtertje moest zoeken of juist ‘oprekkende’ operaties, begon hij echt een patroon te zien. Hij had altijd gedacht dat hij deel uitmaakte van een kleine minderheid, maar nu voelde hij zich plotseling in het enorme gezelschap van groepen mensen die allemaal op hun eigen manier uniek zijn.

„Dat overkoepelende, verbindende gezichtspunt is denk ik het belangrijkste inzicht uit Far From the Tree”, zegt hij. „De huidige maatschappij hecht veel waarde aan specialisatie, zo diep mogelijk ergens induiken. Heel nuttig, maar er moeten ook mensen zijn die verbanden zoeken, in de breedte kijken.”

Hij vermoedt dat dat de reden is dat zijn boeken zo lang populair blijven. „Ik krijg nog steeds vier of vijf brieven per dag over mijn depressieboek.” In The Noonday Demon (2001), bijna zevenhonderd pagina’s dik, belichtte hij depressie van alle mogelijke kanten. „Ik ben wel opgelucht dat mijn boeken een lang leven hebben, want het duurt heel lang om ze te schrijven. Over Far From the Tree heb ik elf jaar gedaan.” Hij interviewde meer dan driehonderd gezinnen.

Centraal in het boek staat de vraag: wat probeer je te genezen en wanneer vier je de verschillen tussen mensen? Het mag duidelijk zijn dat Solomon zich hartstochtelijk verzet tegen een wereld waarin iedereen op elkaar lijkt.

Toch lijken steeds meer mensen heil te zien in monoculturen: soort bij soort.

„Toen ik naar de universiteit ging in New Haven, Connecticut, werd New Haven ‘Elm City’ genoemd omdat het vol prachtige iepen stond. Toen kwam de Dutch elm disease en waren er geen bomen meer over in New Haven. Een monocultuur is broos. Als er maar één manier van leven bestaat en die werkt niet meer, ben je er geweest. Dan zeggen mensen: in een kernoorlog gaan de dwergen en de mensen met Downsyndroom ons niet redden. Maar als je het begrip versmalt van wat het betekent om een mens te zijn, krijg je minder mogelijkheden om je aan te passen, je voor te bereiden op de verscheidenheid aan uitdagingen die de wereld je kan opleggen. Aan de ene kant is mijn standpunt moreel: ik vind het goed om de originaliteit van mensen te versterken. Maar het is óók verstandig.”

Zit er bij de aandoeningen waarover u schrijft geen enkele die we beter kunnen uitbannen?

„Die handicaps en verschillen krijgen te maken met twee soorten problemen. Een ervan is inherent. Neem schizofrenie: voor de meeste mensen gaat dat gepaard met gruwelijke auditieve hallucinaties. Dat is een medisch probleem dat een medische oplossing vereist. Maar als mensen weten dat je schizofreen bent, willen ze ook minder graag met je bevriend raken, of ervaar je misschien vooroordelen als je een baan zoekt. En dwerggroei vereist vaak allerlei operaties, maar mensen kunnen je ook aanstaren en uitlachen. Dat laatste is een sociaal probleem dat een sociale oplossing vereist.

„De proporties van die twee soorten problemen variëren van aandoening tot aandoening. Als je alle stigma’s rondom depressie weghaalt, is het nog steeds een verschrikkelijke ziekte. Als je alle stigma’s rondom homoseksualiteit weghaalt, is er niet veel problematisch meer over.”

Zou u het erg vinden als depressie compleet zou verdwijnen?

„Hoewel ik van mijn depressie geleerd heb, denk ik toch dat de wereld beter zou zijn zonder die vorm van acute klinische depressie die mensen tot ziekenhuisopnames en zelfmoord drijft.”

Zou het erg zijn als er geen mensen met Down meer geboren werden?

„De eerste vraag die je dan moet stellen, is: zijn mensen met Downsyndroom ongelukkig? En zo ja, is dat dan inherent aan de aandoening of zijn ze ongelukkig door de vooroordelen waarmee mensen hen behandelen? Als dat zo is, dan moeten we die vooroordelen veranderen, niet de aandoening. Mijn ervaring is dat sommige mensen met Down er echt mee worstelen dat ze zich anders voelen, andere mensen met Down zijn heel opgewekt en hebben een leuk leven. Dus het idee dat we Downsyndroom zouden moeten uitroeien, komt gevaarlijk dicht bij het idee dat we homoseksualiteit moeten uitroeien, of klein zijn, of wat dan ook. Ik vind dat een gevaarlijk idee.”

Veel mensen zouden een kind met Downsyndroom laten aborteren.

„Ik geloof sterk in reproductieve vrijheid. Niemand zou onder druk gezet moeten worden om een zwangerschap te voldragen die ze niet wil voldragen. Tegelijk denk ik dat veel mensen kiezen om een zwangerschap voortijdig te beëindigen terwijl ze amper weten hoe het daadwerkelijk zou zijn om een kind te hebben met dat verschil, die handicap. Als je dat soort gezinnen hebt ontmoet en denkt: nee, dat zou ik echt niet kunnen – natuurlijk, beëindig dan de zwangerschap. Maar zorg dat je weet waar je over beslist.”

Iets heel anders: gaat het nu beter met uw depressie?

„Ja, op en neer, maar ik ga niet meer zo diep. Ik heb nu een man en een kind, therapie en medicatie, dat helpt. Dat ik elke dag pillen moet slikken geeft me wel een gevoel van kwetsbaarheid. Toen ik mijn koffer inpakte, zei ik tegen mezelf: ik kan beter wat extra medicijnen meenemen, want als er een kernaanval op New York is en ik kan niet naar huis, heb ik nog een dag of tien om te bedenken wat ik ga doen. Dat is een constante druk.”

Dacht u echt aan een kernaanval op New York?

„Ik heb 9/11 meegemaakt, moet je bedenken, en enorme sneeuwstormen die de hele stad platlegden. En eerlijk gezegd, met Donald Trump als president weet ik werkelijk niet wat voor gekkigheid zich nog meer kan ontvouwen. Ik hoop dat we niet op de rand van een kernoorlog staan en als dat wel zo is, zijn mijn antidepressiva natuurlijk ook niet het belangrijkste probleem, maar hoe dan ook: ik heb extra ingepakt.”

Met een zucht: „Momenteel komt er in Amerika veel white supremacism aan de oppervlakte: er is verzet tegen zwarte mensen, tegen Joden, homo’s, mensen met psychische ziekten. Ik vind dat een zeer gevaarlijke neofascistische tendens, die we moeten bevechten.”

Begin februari dreigde Trump nog even om discriminatie van homo’s en transgenders niet langer strafbaar te stellen – een stap terug richting 1966. Solomon beschreef zijn angsten daarover onlangs in The New Yorker.

Waarom is die tendens er juist nu?

„Ik denk dat het te maken heeft met het verschuiven van de sociale orde. Een groep die zichzelf als de norm beschouwen, dus wit, niet-gehandicapt, niet-homo, de groep die altijd dacht dat het hun geboorterecht was om de wereld te besturen, ontdekt dat ze dat misschien toch niet mogen. En mensen die dachten dat ze een onwrikbaar stabiele culturele identiteit hadden, krijgen te maken met immigratie die die identiteit in twijfel trekt. Als mensen voelen dat hun macht vermindert, worden ze bang.”

Maar de arme mensen in de Amerikaanse rust belt, bijvoorbeeld, die hadden toch niet veel macht?

„Nee, maar ze hadden het beeld dat de macht lag bij mensen die op hen lijken. De wereld wordt geleid door heteroseksuele witte mannen.”

U werkt nu aan een boek over ouderschap?

„Het is eigenlijk een boek over de uitdijende definitie van het gezin. Het gaat over werkende moeders en thuisblijvende vaders, over de veranderde opinies over echtscheiding, adoptie, homogezinnen, alleenstaand ouderschap, al dan niet uit vrije keuze. Over pleegzorg, over mensen die ervoor kiezen om geen kinderen te hebben. Het moet over vier of vijf jaar uitkomen.

„Als we het over het gezin hebben, gebruiken we nog steeds het ouderwetse vocabulaire uit de jaren 50. Er is heel weinig erkenning van het feit dat het instituut gezin zich ontwikkelt en verandert. Een vriendin van mij is een bewust alleenstaande moeder en mensen zeggen voortdurend tegen haar: dan moet je moeder en vader tegelijk zijn voor je kind. Maar dat klopt niet: ze moet een goede alleenstaande moeder zijn. En ze vragen mijn man en mij: wie van jullie is de moeder? Ze bedoelen: wie doet het belangrijkste deel van de opvoeding?”

Mensen stellen echt zulke vragen?

„Ja, een lesbisch stel dat ik interviewde, kreeg ook steeds die vraag. Toen zei een van hen: welk eetstokje is de vork? Het is schokkend, verbijsterend, de dingen die mensen vragen. Of ik niet bang ben dat mijn kind problemen krijgt omdat het met twee vaders opgroeit in plaats van een vader en een moeder. Dan denk ik: mensen die heel arm zijn, of niet heel intelligent, krijgen ook kinderen. Het is moeilijk om op te groeien in armoede of met ouders die niet intelligent genoeg zijn om de wereld te begrijpen. Maar niemand zegt dat arme of domme mensen geen kinderen mogen krijgen.

„Er zit veel wreedheid in dat soort vragen. We moeten stoppen om iedereen maar met een schoenlepel te proberen hetzelfde gezinsmodel in te dwingen. Het kan mensen gelukkig maken als we onze definitie van het gezin verbreden.”