Patiënten willen wel inspraak, maar verenigingen missen er het geld voor

Medicijnontwikkeling

Gebrek aan geld

Het klinkt leuk en aardig dat patiënten meer inspraak moeten krijgen bij de ontwikkeling van geneesmiddelen (Wetenschapsbijlage 4-5 maart). De geïnterviewde, Bas Leerink, dicht patiëntenverenigingen hierbij een prominente rol toe. De werkelijkheid is dat – behoudens de grote – patiëntenverenigingen vaak kwetsbaar zijn en slecht bezet door gebrek aan geld. Zij kampen met jarenlange subsidiekortingen, zijn te klein en onbekend om grote fondsen binnen te halen en afhankelijk van een dalend aantal leden.

Patiënteninformatie is te vinden op de specifieke patiëntenplatforms, maar de middelen om die informatie professioneel te genereren in databases en serieus gesprekspartner te zijn voor behandelaren en farmacie worden toegekend aan grote (koepel)organisaties.

Op 21 februari is het visiedocument Patientenperspectief2021 aan de Kamer overhandigd. Hierin wordt een vernieuwende financiering bepleit waarbij onevenredige verschillen in financiering tussen grote en kleine organisaties wegvallen. Daarnaast kunnen er wel wat tandjes bij in die financiering zodat patiënten echt de mogelijkheid krijgen hun stem te laten horen.

    • Auteur Onbekend