MS-behandeling in buitenland baart neurologen zorgen

Zeker veertig Nederlanders ondergingen het afgelopen halfjaar in het buitenland deze MS-behandeling, waarvan de kosten kunnen oplopen tot 160.000 euro.

Foto Lex van Lieshout/ANP

Ten minste veertig Nederlandse MS-patiënten zijn het afgelopen halfjaar naar het buitenland gegaan voor een MS-behandeling of staan op het punt om te vertrekken. Dat blijkt uit een inventarisatie van NRC. Het gaat om een behandeling – een stamceltransplantatie in combinatie met een zware chemokuur – die in Nederland niet wordt aangeboden voor mensen met MS.

De Nederlandse neurologen merken de toenemende populariteit van de zogeheten HSCT-behandeling dagelijks in hun spreekkamer en vinden dit een verontrustende ontwikkeling. Zij zeggen dat de behandeling slechts geschikt zou kunnen zijn voor een beperkte groep, maar constateren dat nu ook patiënten die er waarschijnlijk geen baat bij hebben hun toevlucht zoeken in het buitenland. In Nederland hebben ongeveer 17.000 mensen Multiple Sclerose.

Lees hier het achtergrondartikel: Ik moet op reis voor genezing. Wie betaalt mee?

De behandeling, die in onder meer Rusland, Israël, Zweden en Mexico wel beschikbaar is, wordt niet vergoed door Nederlandse zorgverzekeraars. Kosten van behandeling, verblijf en nazorg kunnen oplopen tot 160.000 euro. Een groot deel van de patiënten gebruikt crowdfunding om het bedrag bij elkaar te krijgen – er zijn online tientallen crowdfundingsacties te vinden. Er bestaat geen compleet overzicht van het aantal patiënten dat deze behandeling doet. Zij worden vanuit Nederland vaak niet begeleid.

De Nederlandse Vereniging voor Neurologie schrijft in een verklaring onder meer dat er „kleine wetenschappelijke studies” zijn, die „lijken” aan te geven dat de behandeling in bepaalde gevallen effectief zou kunnen zijn. Ook zeggen zij tot nu toe geen wetenschappelijke studie is gedaan van „voldoende kwaliteit en grootte”. De MS Vereniging Nederland, die de belangen van patiënten vertegenwoordigt, pleit er juist voor de behandeling op ,,de kortst mogelijke termijn’’ in Nederland aan te bieden.

De stroom patiënten die naar het buitenland vertrekt is op gang gekomen na uitzendingen van RTL Late Night vorig jaar, waarin twee MS-patiënten vertelden over hun behandeling en verbeteringen in hun gezondheid. Op hun crowdfundingssites schrijven meerdere patiënten dat ze vanaf dat moment weer hoop op genezing kregen.

(Door: Kim Bos en Romy van der Poel)