Ik moet op reis voor genezing. Wie betaalt mee?

Crowdfunding in de zorg

Voor steeds meer patiënten biedt crowdfunding een laatste hoop op genezing. Roy Schouten vond een behandeling die 160.000 euro kost.

Roy Schouten (36) is fysiotherapeut. Hij weet hoe spieren en zenuwen werken, en waarom een mens soms even hapert. Maar toen zijn eigen lichaam hem in de steek begon te laten, tastte hij in het duister.

Hij was vaak zó moe. De drie trappen naar zijn appartement leken wel langer geworden. Zijn evenwicht kon hij niet meer altijd even goed bewaren. Vriendin Josine Janson (30), met wie hij twee jaar samen is, zag wel dat hij af en toe tegen de deurpost aanliep, maar dacht dat ze „een beetje onhandige man” had getroffen. Schouten vermoedde een burn-out, stress, oververmoeidheid misschien.

Tijdens het hardlopen gebeurde er weer iets vreemds. Halverwege het Amsterdamse Vondelpark werd de kracht in zijn rechterbeen minder. Normaal is één zo’n rondje van 3,5 kilometer geen moeite. Een jaar eerder had hij nog een marathon uitgelopen, die is bijna twaalf keer zo lang.

Op 18 januari kwam de diagnose: multiple sclerose, meestal afgekort tot MS. Schouten heeft een zeldzame progressieve vorm: PPMS. Zijn centrale zenuwstelsel wordt aangetast, daardoor krijgt hij verlammingsverschijnselen die steeds erger worden. Hoe snel dat gaat valt moeilijk te voorspellen. De één zit binnen twee jaar in een rolstoel, de ander maakt op zijn tachtigste nog lange wandelingen. In Nederland bestaat voor deze vorm van de ziekte nog geen medicatie.

„Een paar dagen zit je in een rouwproces”, zegt Roy Schouten. „Daarna ga je googelen.” Hij en zijn vrienden verzamelden twee ordners vol wetenschappelijke artikelen, ervaringen van andere patiënten en alle mogelijke andere informatie.

Vijf uur vliegen

Precies een maand na de diagnose zit Schouten aan de robuuste houten tafel in de bovenwoning van zijn neef Arjen Bakker (38), die als projectmanager bij een bank werkt. Vlak na het slechte nieuws deden ze op deze plek research naar de ziekte en concludeerden: er zijn opties. Ze lazen over de „HSCT-behandeling” met „hematopoietische cellen” die het afweersysteem moeten „resetten”. Die wordt gedaan in Rusland, Zweden, Mexico en Israël. Die in Israël trok de aandacht. Het is daar geen privékliniek die de behandeling aanbiedt maar een openbaar ziekenhuis, en er is geen wachtlijst. Schouten: „De wereld wordt steeds kleiner. Met vijf uur vliegen ben je in Jeruzalem.”

Er is één drempel: de behandeling – een stamceltransplantatie gevolgd door een erg zware chemokuur – wordt voor deze ziekte niet vergoed. Volgens het Zorgsinstituut, de belangrijkste adviseur voor het verzekeringspakket, is de effectiviteit onvoldoende bewezen vanwege gebrek aan onderzoek in Nederland. Het hele traject, inclusief onderkomen en nazorg, kost 160.000 euro. Dat geld heeft Schouten niet. „Ik dacht: als we hier met z’n allen de schouders onder zetten, dan gaat dat gewoon lukken”, zegt neef Arjen Bakker met een start-up-achtig enthousiasme. Vriendin Josine Janson: „We kunnen toch ook op de maan lopen?”

NRC volgde Schouten en zijn vrienden en familie de afgelopen weken in hun poging geld voor de behandeling op te halen. Arjen Bakker is de bevlogen penningmeester. De meeste donaties komen van bekenden. Van tevoren had Schouten tegen zichzelf gezegd dat hij zich niet druk zou maken over wie wat geeft. „Je moet echt alleen je zegeningen tellen.” De verleiding om de hele dag op zijn bankapp naar de binnenkomende bedragen te kijken, probeert hij te weerstaan.

Schouten zelf geeft interviews aan onder meer Linda Nieuws, het Leidsch Dagblad en het AD om bekendheid te geven aan de crowdfunding-actie. Dat voelt voor hem ook als „therapie”. „Als ik stil zit, ga ik piekeren. Als ik ermee bezig bent, krijg ik er controle over.”

Hij krijgt niet alléén positieve reacties op de interviews, waarin hij benadrukt niet het afwachtende type te zijn. „Alsof wij dat wél zijn”, zeggen sommige andere MS-patiënten. Het positivisme van „HSCT-strijders”, zoals een deel van de patiënten die deze behandeling willen ondergaan zich noemt in een Facebookgroep (bijna driehonderd leden), kan de indruk geven dat er voor iedere MS-patiënt een oplossing is. De Nederlandse Vereniging voor Neurologie zegt dat jonge mensen met een agressieve vorm van MS die nog maar kort ziek zijn de meeste baat bij de behandeling hebben.

Schouten snapt de weerstand, maar hij voelt zich nu eenmaal strijdbaar.

De vrienden van Schouten besluiten binnen een maand een benefietavond te organiseren in Roelofarendsveen, het dorp waar ze zijn opgegroeid. Er komt een diner en een veiling. Die avond moet een flinke slag worden geslagen, het geld is snel nodig. De behandeling zou de achteruitgang kunnen stoppen, maar kan de schade die er al is niet ongedaan maken.

Schouten en zijn vrienden kennen de risico’s van de zware chemo, die het hele immuunsysteem afbreekt en waarna de patiënt in isolatie moet blijven tot de weerstand weer enigszins is opgebouwd. Maar ze zijn overtuigd van een goede afloop. „Als het niet werkt heb ik er in ieder geval alles aan gedaan”, zegt Schouten. Hij is in goede conditie, fitnesst nog een paar keer per week. „Ik ben ervan overtuigd dat hij nog heel lang goed kan blijven functioneren”, zegt Josine Janson nog vlak voor de publicatie van dit artikel.

‘Roy is mijn homeboy’

Een crowdfunding-campagne vormt voor een steeds grotere groep patiënten de laatste hoop op genezing. Douw&Koren, een bureau dat crowdfunders advies geeft, zegt steeds vaker medische verzoeken te krijgen. Een paar jaar geleden kwamen de eerste, nu zijn het er „enkele per maand”, zegt oprichter Simon Douw. Op crowdfunding-sites Dream or Donate, geefgezondheid en 4just1 kunnen mensen een crowdfunding-actie starten of geld doneren. De sites krijgen in ruil daarvoor een percentage van de inkomsten.

Op Dream or Donate, de grootste, zamelen op dit moment tien MS-patiënten geld in voor een behandeling in het buitenland. Vijfentwintig mensen met kanker vragen om een bijdrage voor een medische ingreep. Een overzicht van het totale aantal acties is er niet. Er zijn ook veel mensen die een eigen site bouwen en daar geld inzamelen, zoals Roy Schouten.

De meesten halen het streefbedrag niet; slechts zo’n tien procent komt over de eindstreep, blijkt uit onderzoek van Douw&Koren. Het adviesbureau keek vorig jaar naar 210 medische online crowdfunding-campagnes op de drie bovengenoemde sites – daar zaten ook acties tussen voor medische hulpmiddelen, zoals insulinepompen en hulphonden. Op Kickstarter.com, de grootste crowdfunding-site ter wereld, haalt dertig procent het streefbedrag.

De medische campagnes die wél slaagden hadden overeenkomsten, zegt Douw. De betreffende patiënten gingen „positief de strijd aan”. Hun verhaal „staat voor iets groters” – met de behandeling die goed is voor hen kunnen bijvoorbeeld ook anderen geholpen worden. En ze hadden veel familie en vrienden. De mensen die het streefbedrag haalden, hadden sociaal gezien dus al een streepje voor.

Dat weten Bakker en Schouten ook. „Waar je geboren wordt bepaalt in zoveel gevallen het geluk in je leven”, zegt Bakker. Op de crowdfunding-sites staan veel acties van mensen die dezelfde behandeling willen als Schouten, maar het geld niet bij elkaar krijgen. Maar moet je het daarom laten?

Afgezien van de interviews hoeft Schouten zich bijna niet met de crowdfunding bezig te houden. „Ik denk niet dat het handig is om dat te doen. Als ik terug ben en het gewoon weer goed gaat, waar ik vanuit ga, dan hoop ik niet dat mensen me met een schuin oog aankijken. Zo van: ik heb je geld gegeven, en nu sta je weer met een biertje in de kroeg en heb je het goed naar je zin.”

„Ik geloof niet dat dat zal gebeuren”, zegt Bakker. „Maar, ik moet niet de persoon zijn die erom gaat vragen”, zegt Schouten. „Ik moet me afzijdig houden.”

Hij krijgt een berichtje binnen van zijn nicht, die een detacheringsbureau heeft. Alle vrouwen op kantoor dragen het shirt met ‘Roy is mijn homeboy’ erop. Hij voelt een mengeling van liefde en ongemak als hij ziet hoe iedereen voor hem bezig is. „Maar de warmte overheerst”, zegt hij. „Weet je eigenlijk al of je naar je eigen benefiet gaat?”, vraagt Bakker. Vriendin Janson zegt later: „Het voelt voor hem ook een beetje alsof hij met zijn staart tussen de benen en de collectebus in zijn hand staat.”

RTL Late Night

Dat Roy Schouten en zijn vrienden een crowdfunding-actie begonnen, komt deels doordat zij de video zagen van één assertieve patiënt, die een jaar geleden bij RTL Late Night zijn verhaal deed. Op initiatief van Boaz Spermon (33) werd daar gesproken over de HSCT-behandeling. Spermon, toen nog in een rolstoel, zat in het publiek en vertelde kort over zijn eigen achteruitgang. Hij was al begonnen met geld inzamelen voor een behandeling in Zweden, maar na zijn oproep op tv stroomden de donaties binnen.

Drie maanden later was hij terug bij Humberto Tan, kaal door de chemo, verzwakt door de zware behandeling die hij had gehad, maar de studio was hij in komen lopen. De achteruitgang leek stopgezet en deels teruggedraaid. Neurologen zeggen later dat het kenmerkend is voor sommige vormen van MS dat in een vroeg stadium verbetering en achteruitgang elkaar afwisselen.

Boaz Spermon was de eerste Nederlandse patiënt die de HSCT-behandeling in het buitenland onderging. Na hem volgden naar schatting ten minste veertig andere MS-patiënten. Deze patiënten veroorzaken dilemma’s voor Nederlandse artsen en verdeeldheid in de wereld van MS. Als er zoveel vraag naar is, moet deze behandeling dan toch niet ook in Nederland worden aangeboden? De MS Vereniging paste haar standpunt aan, zij raadde de behandeling eerder nog af, maar vindt nu, na onderzoek naar wetenschappelijke bronnen, dat die er in Nederland zo snel mogelijk moet komen.

Maar veel Nederlandse neurologen zijn sceptisch. De hoop die de HSCT-behandeling patiënten geeft, verontrust Rogier Hintzen, hoofd van het MS Centrum in het ErasmusMC. Hintzen zegt dat er „irrationeel” wordt gedacht en dat de discussie op basis van opinies wordt gevoerd. De programma’s die RTL over dit onderwerp uitzond zijn in de spreekkamer vaak onderwerp van gesprek. Hintzen zegt zelfs haatmails te krijgen omdat hij kritisch is over de behandeling. „Patiënten zeggen tegenwoordig: ik bepaal zelf wat goed voor me is. Maar neurologen hebben gestudeerd om de nuance te zien.”

Die nuance is terug te vinden in het standpunt van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie. Zij schrijft onder meer dat er „kleine” wetenschappelijke studies zijn, die „lijken” aan te geven dat de behandeling in bepaalde gevallen effectief „zou” kunnen zijn. En dat er tot nu toe geen wetenschappelijke studie is gedaan van „voldoende kwaliteit en grootte”.

Schoutens eigen neuroloog weet dat hij naar Israël wil. „Zou je dat nu wel doen, zei hij. Toen ik vertelde dat we het twee weken lang hebben uitgedokterd zei hij: je hebt er blijkbaar goed over nagedacht. Hij beveelt het niet aan. Maar hij zegt wel: ik steun je, ik begrijp je en de deur staat open. En dat vind ik heel positief.”

‘Harken, harken, harken’

Het is 24 februari. Schouten kan over twee weken beginnen met de behandeling in Jeruzalem, maar het streefbedrag is nog niet opgehaald. Het vliegticket is wel al geboekt. Halverwege de ochtend belt Bakker. Die avond zou de benefietavond plaatsvinden in een kroeg in Roelofarendsveen, maar vannacht is een goede bekende onverwachts overleden. „We staan voor een duivels dilemma.”

Bakker meldt ook een goede ontwikkeling: er lopen veel acties, en die doen het goed. „De afgelopen dagen stonden in het teken van harken, harken, harken.” Er is een online benefietveiling gestart, waar je kunt bieden op diners, reisjes naar het buitenland, een vlucht boven de randstad. Alle lokale kwekers doneerden bloeme, die op het werk van Schouten worden verkocht. Een Amsterdamse patisserie had een soort pop-up store voor macarons in Roelofarendsveen opgezet – binnen een uur was alles uitverkocht.

Later die ochtend hakken de vrienden de knoop door: de benefietavond moet doorgaan. „We zullen ons best moeten doen om vanavond de juiste toon te vinden.”

Er is geen stoel meer vrij in Café Hoogenboom, een moderne interpretatie van een bruine kroeg. De opbrengst van het driegangendiner – een visschotel, tournedos en een taartenbuffet – gaat naar Schouten. Zijn vader, oud-restauranteigenaar, staat in de keuken. Het heeft alles van een feest: de drank, het eten, de warmte en het harde gepraat. Dat ziekenhuis in Israël, daar heb ik goede dingen over gehoord, zegt een tante tegen Schouten.

Ondanks zijn twijfel is Schouten toch gekomen, hij hopt van tafel naar tafel, waar hij steeds korte praatjes maakt. Hij is gespannen maar ziet er zoals altijd stijlvol uit, in spijkeroverhemd, met een donker brilmontuur, bruine leren laarsjes. Soms zoeken hij en Josine Janson elkaar even op. De aandacht die de omgeving voor de crowdfunding heeft overweldigt hen alletwee. „Je bent zelf niet of nauwelijks aan de situatie gewend, en nu moet je het met de hele wereld delen”, zegt Janson, die als jurist in de gezondheidszorg werkt. Schouten zei eerder al: „Ik treed niet graag op de voorgrond.”

Janson vertelt later aan de telefoon dat ze kort na de diagnose nog wat langer in bed bleef liggen, terwijl Schouten al naar zijn werk was. Hij had fruit voor haar gesneden en er lag een briefje op tafel: Wel goed voor jezelf zorgen. Janson had zich de toekomst zorgelozer voorgesteld, zegt ze, „maar niemand heeft ooit zoveel van me gehouden als hij”.

De ziekte bij de strot grijpen

Het grootste risico van de behandeling die hij zal ondergaan? „Dat ik overlijd”, zegt Schouten droogjes. Het is drie dagen voor zijn vertrek naar Israël en vandaag werkt hij niet. „Maar dat er iemand aan doodgaat hoor ik gelukkig zelden.” (Volgens de Vereniging voor Neurologie is het risico één tot twee procent.) Het was een rare week. Dinsdag was Schouten op de fertiliteitskliniek voor een punctie voor spermacellen. Door de chemo kan hij onvruchtbaar worden.

„Ik ga de ziekte bij de strot grijpen”, zegt hij. „Door die chemo word ik tot op het bot afgeslacht, ik zal heel veel pijn hebben, maar ik heb er alles voor over.” Zenuwachtig is hij niet. „Ik kijk er een soort van naar uit.” Is hij niet bang dat het misgaat? „Die gedachte laat ik niet toe.”

Schouten heeft net geluncht met zijn broer, nu zit hij in de koffiehoek van boekhandel Scheltema in Amsterdam. Op zijn tafeltje ligt een nieuw exemplaar van de bestseller Sapiens, een kleine geschiedenis van de mensheid van Yuval Noah Harari. Om mee te nemen naar Israël. Met lezen hoopt hij zijn hersenen te trainen. „Ik merk dat ik vergeetachtiger word. Dat ik een kamer in loop en denk: wat zou ik ook alweer gaan doen. Maar dat kan ook door alle hectiek en stress komen.” Hij lacht. „Zo’n boek over de mensheid plaatst alles een beetje in perspectief.”

Vijf uur voordat zijn vliegtuig opstijgt stuurt Bakker een WhatsApp-bericht. WE ZIJN ER!!!! Er staat 160.000 euro op de rekening van de stichting voor Roy.

Afgelopen maandagavond is Roy Schouten naar Jeruzalem vertrokken. Een paar uur later is hij samen met zijn moeder aangekomen in het appartement dat ze huren via Airbnb. Het is nog onduidelijk wanneer hij terugkomt naar Nederland; na de behandeling zal zijn weerstand voorlopig te laag zijn om in een vliegtuig te stappen.
    • Romy van der Poel
    • Kim Bos