Pleidooi voor grotere rol van patiënten bij ontwikkeling medicijnen

Met de kennis, ervaring en wensen van patiënten zullen minder overbodige medicijnen worden gemaakt, stelt Bas Leerink van de Raad voor de Volksgezondheid en Samenleving.

Het klinisch farmaceutisch toxicologisch laboratorium van de Haagse ziekenhuizen. Foto Lex van Lieshout/ANP

De uitgaven aan geneesmiddelen moeten worden beteugeld door patiënten te laten bepalen welke medicijnen worden ontwikkeld.

Door het gebruik van de kennis, ervaring en wensen van patiënten zullen minder overbodige geneesmiddelen gemaakt worden en kan in een vroeger stadium worden gestopt met duur onderzoek naar medicijnen, die het toch niet gaan halen.

Dit zegt Bas Leerink van de Raad voor de Volksgezondheid en Samenleving (RVS), een invloedrijk advies orgaan voor de zorg. Op verzoek van minister Schippers (VWS, VVD) komt de RVS dit voorjaar met een advies over dure medicijnen.

In een interview met NRC schetst Leerink vast de contouren van dit advies.

Daarin staat volgens Leerink in elk geval dat „patiënten straks de ontwikkeling van geneesmiddelen [moeten] bepalen. Zodat we de geneesmiddelen krijgen die we echt nodig hebben en de uitgaven aan medicijnen beperkt worden.”

Lees ook: De patiënt moet voortaan bepalen wat farmaceut maakt

Alleen al voor kankermedicijnen zijn de uitgaven de afgelopen vijf jaar verdrievoudigd tot een miljard euro per jaar. Tegelijkertijd werken veel van die middelen nauwelijks en bij veel patiënten zelfs helemaal niet. Met testen kan worden gekeken of een medicijn bij een individuele patiënt gaat werken of niet, maar de ontwikkeling van dit soort testen voor onder meer borstkanker gaat traag. Door patiëntengroepen zelf onderzoeksgegevens te laten verzamelen kunnen deze testen volgens Leerink sneller worden ontwikkeld.

Eerder testen

De RVS is verbaasd over de ondoelmatige manier waarop geneesmiddelen worden ontwikkeld. Van de tien veelbelovende middelen haalt er maar één de eindstreep, na onder meer klinische studies in mensen. Door ervaringen van patiënten te verzamelen kan je volgens Leerink de werking van een middel eerder testen en zo bepalen „of het echt de moeite waard is om zo’n heel duur klinisch onderzoek te beginnen”.

Proeven waarbij reuma-patiënten de effecten van medicijnen registreerden hebben volgens Leerink al geleid tot minder gebruik van ontstekingsremmers.

Bij het toekennen van onderzoekssubsidies moet de overheid de betrokkenheid van patiënten als voorwaarde stellen. De overheid moet daarnaast in het gat springen dat de industrie laat liggen, bijvoorbeeld bij de ontwikkeling van nieuwe antibiotica. Leerink: „Nederland zou dat best kunnen doen.”

Het komt ook voor dat een pionier geen geld krijgt voor een bruikbaar idee, omdat de industrie er te weinig aan kan verdienen. „Daar kan de overheid iets mee doen, bijvoorbeeld door een fonds op te richten dat de ontwikkeling financiert”, zegt Leerink.

De overheid moet ook goed kijken naar het woud aan regels voor nieuwe medicijnen. Dat is namelijk een grote bedreiging voor nieuwe initiatieven, zoals de stichtingen Fair Medicine en Cinderella, die proberen om (goedkope) medicijnen in Nederland te ontwikkelen.

    • Karel Berkhout