Ja, wíj kunnen moeilijk de trap op

Maas van Leeuwen (1996-2017) leefde zijn leven alsof hij niet leed aan de ziekte van Duchenne. Hij ging rechten studeren.

Maas van Leeuwen op reis. „Het kwam niet in zijn hoofd op dat je medelijden met hem kon hebben.”

Sem Meeder zag Maas van Leeuwen voor het eerst toen ze allebei voor hetzelfde, rode stoplicht stonden. Ze waren 12 en op weg naar hun eerste dag op de middelbare school, het Ignatiusgymnasium in Amsterdam. Sem was met zijn moeder, zoals dat gaat op je eerste schooldag. Maas was alleen. Alleen in zijn elektrische rolstoel.

Op 30 januari van dit jaar overleed Maas van Leeuwen, 20 jaar oud. Hij had de ziekte van Duchenne, een spierziekte waarbij de patiënt van jaar tot jaar verzwakt. Soms worden Duchenne-patiënten ouder dan 30, maar dat zijn de uitzonderingen.

Maas wilde die eerste schooldag alleen naar school, omdat hij vond dat dat normaal was: de dingen die je zelf kan doen doe je ook gewoon zelf. Hij reed zichzelf ook naar de basisschool, sinds hij in groep zes een keer had gezegd: „Ik ga vandaag maar eens alleen naar school.” En ja, de middelbare school was verder: twee kilometer van deur tot deur. „Maar ik ga daar dus niet met mijn moeder naar toe, hè.”

Normaal: dat is het woord dat iedereen gebruikt die hem heeft gekend. Zijn ouders (gescheiden, ze zorgden om beurten voor hem), zijn vrienden, zijn verzorgers. Sem: „Ik behandel hem als een normale jongen, nam ik me die dag voor.” Bastiaan de Boer, medisch student en één van de begeleiders die Maas de laatste jaren permanent bijstonden: „Zoals wij allemaal bijzonder willen zijn, zo wilde hij normaal zijn.” Zijn moeder, Christel van Vugt: „Ik heb hem nooit gezien als gehandicapt. Ik zag gewoon een jongen, die normale dingen wilde doen. Het kwam trouwens ook niet in zijn hoofd op dat je medelijden met hem kon hebben.”

Maar normaal was zijn leven natuurlijk niet. Maas van Leeuwen kreeg als kleuter al speciale laarzen aan wanneer hij ging slapen, om te zorgen dat zijn voeten recht bleven staan. Later werden dat beenbeugels, toen kon hij nog een beetje lopen. Op zijn achtste kwam hij in een rolstoel terecht. Vanaf de vierde klas van de middelbare school, na een terugval, had hij beademing.

De laatste keer dat het Maas lukte met een pen iets te schrijven, was toen hij zijn handtekening zette onder zijn gymnasiumdiploma. Tijdens het eindexamen had hij apart gezeten, met een verzorger aan wie hij de antwoorden dicteerde. Later, hij ging rechten studeren, sloegen diezelfde begeleiders in de collegebanken de pagina’s om en maakten ze aantekeningen voor hem.

Waar kwam zijn kracht vandaan? Toen hij vijf was, hoorde zijn moeder een keer in de kinderkamer voorlezen. Ze dacht dat het zijn twee jaar oudere zus was, maar het was Maas – hij had het zichzelf geleerd. En zo ging het verder: andere kinderen konden misschien beter knippen en plakken, tikkertje spelen of voetballen, hij had dingen die híj deed. In groep drie was het Maas die de Sinterklaasgedichten voorlas, hij was de enige van de hele klas die dat al kon.

En over wat hij niet kon, deden zijn schoolvriendjes niet moeilijk. Maastikkertje, heette het spel waaraan hij als zesjarige nog wel mee kon doen: iedereen moest dan lopen zoals hij, alsof ze allemaal beenbeugels om hadden. Gepest is hij waarschijnlijk nooit. Geplaagd wel, maar dat hoorde nou juist bij het normaal zijn. Sem Meeder: „ Als een leraar aan het einde van de dag zei dat de stoelen op de tafels moesten, dan zeiden wij van: ‘Nou, dat wordt tillen met die rolstoel, Maas.’ Of wanneer we samen de lift namen, die eigenlijk alleen voor de leraren was, en die lift zat vol. Dan zeiden we tegen de leraren in de lift: ja jongens, wíj kunnen moeilijk de trap op. En dan moesten er dus een paar uitstappen, dat was altijd lachen.”

Toen hij rechten studeerde zakte hij een keer voor een tentamen. Bastiaan de Boer: „Hij vertelde het met een glimlach: ik heb een her. Wij lachten erom, we zeiden: nu ben je pas een echte student. En we vonden het ook fijn, het betekende dat hij geen voorkeursbehandeling kreeg.”

En Maas? Hij genoot van het leven. Van zijn vrienden, van wat hij deed: huiswerk maken, boeken lezen, discussiëren, nieuws volgen. Mee op Berlijnreis, mee op Romereis. Naar de film, naar het café.

Tot op het laatst speelde in dat leven de dood geen rol, ook al wist hij dat die vroeg zou komen. „Ik loop toch niet onder de tram of zo”, zei hij er eens over. Zijn moeder: „Hij wilde alleen maar leven, normaal leven.” Sem: „Ik had het er een keer met hem over, hij zei: mensen met Duchenne kunnen wel 30 worden. Als je dan zelf 15 bent, denk je: Maas heeft nog heel lang.”