Cultuur

Interview

Interview

‘Ik heb nu het hoogste budget ever, maar ik kan het niet uitgeven’

pgb Een moeder uit Almere wil niet met naam in de krant omdat ze voor de zorg van haar kinderen financieel te afhankelijk is van de gemeente en repercussies vreest.

Haar twee kinderen hebben allebei een verschillende vorm van autisme, deels ook motorisch. Voorheen kreeg de familie uit Almere een persoonsgebonden budget uit de AWBZ, geïndiceerd door Bureau Jeugdzorg en uitgevoerd door een zorgverzekeraar.

„Alle instanties praten maar met elkaar, maar wij ouders, de budgethouders, en de patiënten, die worden niet gehoord. Wij zijn én verzorger én vertegenwoordiger én ouder, wij hebben enorm veel kennis, maar niemand luistert naar ons. Dat is echt onbegrijpelijk. Wij moeten het tenslotte allemaal uitvoeren, maar zitten met de rug tegen de muur.

De gemeente Almere was veel te laat met een nieuwe benodigde indicatie. Er was ook totaal onduidelijk bij wie ik moest zijn. Dan zou er een mevrouw langs komen en die zegde op het laatste moment weer af. Twee dagen vóór het aflopen van de indicatie is een uitzendkracht met een laptop langsgekomen en die heeft de indicatie klakkeloos verlengd, zonder uitleg.

Doordat diverse zorgverleners van onze kinderen al maandenlang niet betaald waren, haakten sommigen af. Wij hebben ook zorgverleners gehad die concludeerden dat het met die pgb’s alleen maar erger zou worden. Die gingen doelbewust een ander vak of een andere betrekking zoeken.

Het heeft vervolgens maanden geduurd voordat de SVB de boel op orde had. De zorgovereenkomsten die wij hadden afgesloten met hulpverleners, moest ik naar de SVB opsturen. Inscannen en uploaden kon toen nog niet. Ik heb ik weet niet hoe vaak die overeenkomsten naar de SVB opgestuurd, gemaild, per post, aangetekend. Het maakte allemaal niet uit. Telkens raakten die contracten zoek, mails kwamen niet aan, de documenten waren onvindbaar. Die zorgovereenkomsten waren op een gegeven moment overal aan het zwerven binnen de SVB.

Zorgverleners haakten af

Die zorgovereenkomsten moesten goedgekeurd worden door de gemeente. De SVB zei dan de gemeente de contracten nog niet had goedgekeurd en dat ik daardoor geen budget kreeg. Maar de gemeente zei weer dat die overeenkomsten niet bestonden, dus dat ze ook weinig konden keuren. Of ze zeiden dat ze het al lang hadden goedgekeurd, zodat ik weer terug moest naar de SVB. Ondertussen was er nog steeds geen budget.

Op een gegeven moment achterhaalden wij onze eigen eerder afgesloten overeenkomsten met zorgverleners en bleken plotseling de bankrekeningnummers niet te kloppen, of waren de BSN-nummers anders dan ingevuld. Dus toen de gemeentes eindelijk wel zicht had op de afgesloten zorgovereenkomsten die wij naar de SVB hadden gestuurd, werden die terecht afgekeurd.

Doordat diverse zorgverleners van onze kinderen al maandenlang niet betaald waren, haakten sommigen af. Dat werd dus een bijkomend probleem. Wij hebben ook zorgverleners gehad die concludeerden dat het met die pgb’s alleen maar erger zou worden. Die gingen doelbewust een ander vak of een andere betrekking zoeken.

Het allerhoogste budget ever

Uiteindelijk kwam er noodgeld van de SVB en ook van de gemeente. Het rare is dat in het nieuwe stelsel de gemeente allemaal aanvullende eisen kan stellen waardoor de hele gedachte achter het pgb verdwijnt. Ik heb nu het allerhoogste budget ever, maar kan het niet uitgeven. Bij de oude regeling had je meer uren voor zorg beschikbaar als je goedkoper inkocht. En dat mag nu ineens niet meer. Ik heb nu uren waar ik niet mee mag schuiven, ook niet tussen verschillende zorgverleners. Bovendien betalen we nu het maximale tarief aan de zorgverleners, waardoor de zorg onnodig duur en inefficiënt is geworden. De ene keer vindt de gemeente het aantal uren niet goed, dan weer het tarief dat ik zorgverleners betaal. Almere heeft inmiddels zoveel eisen, dat we niks meer kunnen. Ik moet me houden aan allerlei criteria die helemaal niet aansluiten op de indicatie van mijn kinderen. Weekendje weg voor de kinderen? Dat mag maximaal 102 euro per twee dagdelen kosten. En het mag alleen maar bij zorginstellingen die voldoen aan de eisen van de gemeente Almere. Die zorginstellingen die dat organiseren zeggen op hun beurt weer: voor dat bedrag kunnen we het niet doen. Ik heb dus nu wel het geld, maar kan het niet uitgeven.

Ik ben een soort HRM-manager geworden, ben er full time mee bezig. Onbetaald. Dat noemen ze mantelzorg.

Deze onuitvoerbaarheid heb ik ook aangekaart in een keukentafelgesprek met mensen van het wijkteam. Dit mag niet hierom, dat mag niet daarom. Maar waar staan die regels dan? Daar is de gemeente heel onduidelijk over.

Van de gemeente moet ik per indicatie verantwoorden wat ik uitgeef, maar dat wordt in het SVB-systeem weer niet bijgehouden. Ik moet verantwoorden of het begeleiding individueel, begeleiding in een groep of verzorging betrof, maar dat kun je dus niet terugzien op de SVB-overzichten.

Full time

Ik heb wel overwogen om er helemaal mee te stoppen. De gemeente wil de pgb zo ontmoedigen. Kijk wat ik moet aanleveren voor een nieuwe indicatie die ieder jaar plaatsvindt: daar horen evaluaties per zorgverlener bij, alle zorgovereenkomsten met zorgverleners, alle te behalen doelen die gesteld zijn, ook nieuwe doelen. Is het kind inmiddels genezen? Die vragen moeten we ook telkens beantwoorden, terwijl mijn kinderen met autisme zijn geboren. Ik moet rapportages van de school en van de huisarts delen. En ook informatie van de psychiater die op zijn beurt weer weigert omdat hij, overigens terecht, zegt dat dit privacygevoelige informatie is die hij weigert te delen met de gemeente. Ik ben een soort HRM-manager geworden, ben er full time mee bezig. Onbetaald. Dat noemen ze mantelzorg.”