Nee, niet heimelijk euthanasie plegen

De recente oordelen van de regionale toetsingscommissie euthanasie over de levensbeëindiging van patiënten met ernstige dementie (zie kader), vormen een schrijnende illustratie van de innerlijke inconsistentie van de wettelijke euthanasieregeling. Een patiënt (casus 1) is om reden van mogelijk verzet niet ingelicht over de aanstaande levensbeëindiging. Twee patiënten (casus 2 en 3) hadden een schriftelijke wilsverklaring die zij niet meer konden bevestigen, niet voor en niet ten tijde van de levensbeëindiging. Daartoe is ook geen reële gelegenheid geboden, want beiden kregen tevoren een slaapmiddel toegediend (verstopt in appelmoes, respectievelijk in de koffie).

Twee casussen zijn als zorgvuldig beoordeeld; de andere als onzorgvuldig. In het laatste geval beschikken we over een gedetailleerde beschrijving van het levensbeëindigend handelen. Ondanks het slaapmiddel, weerde deze patiënte het infuus af, waarna extra slaapmiddel per injectie werd toegediend. Vervolgens moest haar familie haar vasthouden om de levensbeëindiging door te kunnen zetten.

Wij trekken de integriteit van de betrokken arts niet in twijfel, maar delen de opvatting van de commissie dat hier een fundamentele grens is overschreden, omdat de arts aan patiënte bewust de mogelijkheid tot verzet heeft willen ontnemen. Met haar is bovendien niets gedeeld omtrent wat er met haar zou gebeuren.

Lees ook: Geen stiekeme euthanasie, maar zorgvuldig handelen

Hier voltrekt zich een scenario dat velen tot voor kort onvoorstelbaar en surrealistisch achtten. Euthanasie is in Nederland mogelijk geworden, omdat artsen weloverwogen de (straf)wet zijn gaan overtreden, op verzoek van de patiënt en aangesproken door diens lijden. Er groeide een ethische consensus over de twee morele pijlers onder dit handelen: zelfbeschikking (van de patiënt) en barmhartigheid (van de arts). De ene kan niet zonder de andere en daarin ligt het ethische verschil tussen het ‘geven van de dood’ en doodmaken.

Daarom is het cruciaal dat arts en patiënt in samenspraak tot de conclusie komen dat actieve stervenshulp de enig mogelijke oplossing is in deze specifieke situatie en op dit moment. De Euthanasiewet uit 2002 benadrukt de noodzaak van deze samenspraak, maar heeft tegelijk een regeling willen treffen voor de schriftelijke wilsverklaring: deze zou het mondelinge verzoek in het geval van wilsonbekwaamheid kunnen vervangen. En hier wringt het, want hoe is dan nog samenspraak met de patiënt mogelijk?

De wetgever ging met deze regeling veel verder dan de meeste artsen wilden en – nog steeds – willen gaan. Zonder een gezamenlijke beslissing, zonder de bevestiging dat de patiënt nog steeds achter zijn wilsverklaring staat, is levensbeëindiging voor hen onuitvoerbaar en ontbreekt het morele fundament. Geen ander land ter wereld heeft in zijn wetgeving zo’n loodzwaar gewicht toegekend aan de schriftelijke wilsverklaring. Artsen worden sindsdien opgeroepen de volle ruimte die de wet hen toekent te benutten.

De recente casuïstiek toont de klemsituatie die ontstaat als artsen dat inderdaad gaan doen. Als het erom gaat het leven te beëindigen van een patiënt met ernstige dementie, die geen toegang meer heeft tot zijn verleden, noch enig begrip van zijn wilsverklaring, raken fundamentele ethische normen in verdrukking.

Met geen van de betrokken patiënten is besproken wat er met hen ging gebeuren; dat zou in de weg kunnen staan aan het teweegbrengen van de eerder op schrift verlangde dood, zo luidt de redenering. Bijgevolg is er heimelijk gehandeld en zijn deze patiënten misleid omtrent wat er te gebeuren stond. Heimelijk voelt niet goed: ook een wilsonbekwame patiënt heeft recht om – afgestemd op zijn bevattingsniveau – geïnformeerd en zo goed mogelijk betrokken te worden. Het recht op informatie is immers een kernbeginsel van de medische ethiek en het gezondheidsrecht. De wilsverklaring overrulet dat recht niet, integendeel. Deze casussen schetsen een handelingsperspectief waarin onvervreemdbare rechten van cognitief weerloze mensen ernstig worden geschonden. Het leidt tot ongeloofwaardig hulpverlenerschap en heft het verschil op tussen euthanasie en levensbeëindiging zonder verzoek. Om het lijden van mensen met dementie te verlichten, beschikken we over andere en meer proportionele middelen dan het uitvoeren van een euthanasieverklaring ten koste van zoveel moreel verlies.