Cultuur

Interview

Interview

Huidcontact met ouders beperkt de stress bij te vroeg geboren baby’s en draagt zo bij aan een goede hersenontwikkeling. Er zijn programma’s en technieken om dat zo optimaal mogelijk te doen.

Olivier Middendorp

Wat heet te vroeg bij een vroeg geboren baby?

vroeggeboorten

Een baby die vóór de 24ste week van de zwangerschap wordt geboren, wordt in Nederland in principe niet behandeld. Maar die grens staat ter discussie.

Ruim 20 keer waren Manon Benders en haar team vorig jaar betrokken bij een beslissing om een veel te vroeg geboren baby niet meer te behandelen. De vooruitzichten voor het kind waren te slecht wat betreft de kwaliteit van leven. Benders is sinds vorig jaar afdelingshoofd van de afdeling neonatologie van het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Eerder deze maand hield ze haar oratie als hoogleraar neonatologie. Het WKZ heeft een grote intensive-care-afdeling voor baby’s. Vorig jaar is daar 650 keer een baby opgenomen.

„Daarvan zijn ongeveer 30 kinderen overleden. Je verliest een aantal kinderen doordat je ze echt niet in leven kunt houden. Maar ik schat dat het 20 tot 25 keer een besluit was om niet verder te gaan gezien de te verwachten levenskwaliteit”, zegt Benders.

Manon Benders. Rogers Cremers

„Dat aantal is zo hoog omdat de techniek meer kan dan wat we moeten willen.” Wanneer de behandeling wordt gestaakt door het uitzetten van de beademingsapparatuur overlijdt zo’n kleine kwetsbare baby meestal snel.

Hoe vroeger een baby wordt geboren, hoe slechter de vooruitzichten zijn. De vooruitzichten zijn ook afhankelijk van het geboortegewicht en het optreden van complicaties, zoals hersenschade, oogafwijkingen, blijvende ademhalingsproblemen en ernstige darmproblemen. Die kunnen allemaal de kwaliteit van leven ondermijnen en de oorzaak zijn van een leven met ernstige motorische of verstandelijke handicaps. Bender: „Wat ook meespeelt in de beslissing of de behandeling gestaakt zal worden is de lijdensweg die nog zal volgen – het aantal ingrepen, zoals bijvoorbeeld operaties, die zo’n prematuur geboren baby moet gaan krijgen.” Een baby die voor de 24ste van de normaal 40 weken durende zwangerschap wordt geboren, wordt in Nederland in principe niet behandeld. Daarover is discussie en daarover straks meer.

Het besluit om te stoppen met behandelen is het lastigste van ons vak – een enorme ethische last

Benders is niet alleen behandelend arts. Ze leidt een onderzoeksgroep die is gespecialiseerd in de hersenontwikkeling van tevroeggeborenen. Veel baby’s die voor de 32ste week van de zwangerschap worden geboren worden weken of maanden op de neonatologie-IC verpleegd. Ze hebben een grote kans op hersenbeschadiging. Benders. „We behandelen baby’s op de grens van de mogelijkheden. Die behandeling houdt kinderen in leven. Maar soms ontstaan er ernstige complicaties, dan komen we in een situatie waarin we meer kunnen dan we moeten willen.”

Hoe korter de zwangerschap duurde, hoe vaker er handicaps zijn. Ongeveer een kwart van alle overlevende te vroeg geboren kinderen heeft later in het leven een beperking – vaak leer-, gedrags- of aanpassingsproblemen. Benders: „Dit kan de levenskwaliteit van zowel het kind als de ouders verminderen, door de stress die dit met zich meebrengt. Deze kinderen hebben vaak extra zorg en begeleiding nodig, zoals speciaal onderwijs. Dit zijn de nadelige gevolgen van onze medische vooruitgang.”

Zijn er al behandelingen waardoor te vroeg geboren baby’s het beter doen?

„De ernstige handicaps zijn de afgelopen jaren sterk afgenomen. Aan het eind van de vorige eeuw is er veel verbeterd door behandelingen waardoor we de onrijpe babylongen beter kunnen behandelen. In Nederland bleef 40 jaar geleden 12 procent van de kinderen in leven die voor een zwangerschap van 27 weken werden geboren. Nu is dat 60 procent. Als een baby niet kan ademen en niet beademd kan worden, dan overlijdt hij. Toen dat lukte richtte de aandacht zich steeds meer op hersenontwikkeling en op het voorkomen van hersenschade.”

Waardoor hebben babyhersenen zo te lijden van een vroeggeboorte?

„Te vroeg geboren baby’s liggen op de neonatologie-IC terwijl ze eigenlijk veilig in de buik van de moeder hadden moeten zitten. Juist tussen de 24ste tot 36ste week maken de hersenen hun snelste ontwikkeling door. De hersenen groeien dan van een glad orgaan tot de gekronkelde structuur die we allemaal van het volwassen brein kennen. Juist in die periode worden de hersencellen en hun onderlinge verbindingen in hoog tempo aangemaakt. Ondertussen doen wij veel belastende en stressvolle dingen bij die kinderen – om ze te laten overleven.

„Ze liggen in een couveuse, ver van hun ouders. Ze worden bijvoorbeeld vaak geprikt voor bloedonderzoeken. Ze krijgen lijnen in hun bloedbaan, waardoor ze voeding krijgen. Hun onrijpe darmen kunnen ernstig ziek worden waarvoor zelfs operaties nodig zijn.”

En dat veroorzaakt hersenschade?

„Ja. Gelukkig zien we tegenwoordig minder vaak hele ernstige schade, zoals het ontstaan van cysten, holtes, in de witte hersenstof die uit zenuwverbindingen bestaat. De afgelopen 20 jaar hebben we geleerd dat die cysten ontstaan door schommelingen in de bloeddruk, waardoor de hersendoorbloeding stagneert. Dat hebben we geleerd door de gegevens van continue bloeddrukmeting te combineren met beelden van hersenscans van de baby’s.

„Door continue neuromonitoring op de IC, door beeldvorming van de hersenen met MRI en followup-onderzoek zijn de risicofactoren op hersenschade duidelijker geworden. We kunnen de behandeling nu sneller aanpassen.”

Foto Olivier Middendorp

Betekent een betere prognose dat er van de baby’s die na de 24ste week geboren zijn meer overleven met minder handicaps? Of gaan we baby’s steeds vroeger in leven houden en is er behoud van ellende?

„Het liefste willen we natuurlijk dat meer baby’s overleven met minder handicaps. Maar het is een van de grote dilemma’s in ons vak. We zoeken naar medicijnen en voeding die hersenschade verminderen en daarmee de langetermijnuitkomst verbeteren. Het is moeilijk de resultaten van een behandeling snel te zien. MRI-onderzoek van de hersenen helpt ons daarbij. De veerkracht van een baby is ongelooflijk groot. Daarom is het zo belangrijk om kinderen die te vroeg zijn geboren nog jarenlang te volgen. We moeten ons eigen handelen blijven toetsen. Dit kunnen we doen door alle gegevens van die kinderen in de ziekenhuissystemen te relateren aan hoe het zo’n kind later gaat. Die gegevens worden nu eigenlijk alleen gebruikt voor de dagelijkse behandeling – nog niet voor analyses van de lange-termijnuitkomsten. Dat gaan we wel doen. Wij, als neonatologie-onderzoekers, komen in het tijdperk van de big data. Hier liggen de kansen voor belangrijke medische ontdekkingen en kwaliteitsverbeteringen.”

U heeft in Zwitserland, Londen en in Los Angeles een tijdlang als arts gewerkt en meegedraaid op neonatologie-afdelingen. Zijn er verschillen in de zorg?

„Grote verschillen. Als we in Nederland voorspellen dat een kind ernstig meervoudig gehandicapt zal zijn, zijn we geneigd om met de ouders te bespreken de behandeling te staken. Dat geldt ook voor Zwitserland. In Engeland en de VS gaan artsen vaak langer door dan bij ons. Daar behandelen ze vaak tot het kind zelf sterft.”

Hoe komt dat?

„Het is een mix van cultuur- en geloofsverschillen. De invloed van het geloof merkte ik in Londen. In Amerika is er vooral sprake van een andere cultuur rond het staken van de behandeling. In Nederland speelt het geloof soms ook een belangrijke rol. Dan besluit je samen met de ouders welke weg je gaat. Daar komen we eigenlijk altijd wel uit, maar het kan een andere uitkomst zijn dan wat je als behandelteam adviseert.”

Adviseren of beslissen jullie?

„Je neemt een medische beslissing als team van artsen en verpleegkundigen, op basis van de prognose. Als op de IC de prognose voor zowel cognitie als motorische ontwikkeling de kwaliteit van leven ernstig zal beperken, zal er eerder het advies komen om een kind niet te langer te behandelen. De verwachte lijdensweg speelt ook mee.

„Het besluit om te stoppen is het lastigste van ons vak – een enorme ethische last. Maar als je de verantwoordelijkheid neemt om een behandeling te starten, dan moet je in het belang van het kind ook de verantwoordelijkheid kunnen nemen om ermee op te houden.

„De beslissing is uiteindelijk gebaseerd op een mening van het team, onderbouwd met zoveel mogelijk gegevens. De ouders worden volledig betrokken in de keuzes die we maken. Ik vind dat we heel goed naar de ouders moeten luisteren. Als het moet, stel je de beslissing van het team bij. Dat gebeurt een paar keer per jaar. Als je een kind laat overlijden krijg je daar pijn van in je buik. Maar dat krijg je ook als je een kind levend uit het ziekenhuis laat vertrekken waarvan je weet dat het zwaar gehandicapt zal zijn en dat waarschijnlijk nog een lange lijdensweg tegemoet zal gaan. Beide scenario’s wennen nooit.”

Die kinderen ziet u later terug?

„Ja, alle kinderen worden op onze polikliniek teruggezien door een speciaal, toegewijd specialistisch team.”

Dus u krijgt kinderen op uw spreekuur waarvan het team vond dat het beter zou zijn geweest om ze te laten overlijden?

„Ja, en eerlijk gezegd: soms valt het voor de ouders mee, ondanks de nodige problemen. Het kan ook heel erg tegenvallen. Toch zie je dan dat de meeste ouders er heel goed mee om kunnen gaan. Helaas is het soms ook zo dat onze gunstige voorspelling niet uitkomt en dat de ontwikkeling van een kind tegenvalt. Je komt alle uitersten tegen.”

Kunt u een voorbeeld noemen?

„Ik besprak in het begin van mijn loopbaan een keer met ouders het teambesluit om de intensive-carebehandeling te stoppen zodat hun zoontje zou komen te overlijden. De ouders waren zeer resoluut: ze wilden van staken niet weten. Jaren later ontmoette ik hen weer. Hun kind had ernstige mentale en motorische beperkingen. Hij zat in een rolstoel, gefixeerd, kon niet horen, niet zien of praten, maar leek vrolijk. Voor de ouders was hun besluit goed geweest. Ze zeiden dat ze een vrolijk en blij kind hadden en het voor geen goud hadden willen missen. Ik ben dan blij voor ouders en kind, maar blijf toch vertwijfeld achter. Waar doen we goed aan?”

Toch is de druk groot om steeds vroeger te gaan behandelen.

„Ja, die druk is groot. Dat komt bijvoorbeeld door wat neonatologen in omliggende landen doen. Wij behandelen alleen bij zeer hoge uitzondering baby’s die voor de 24ste week van de zwangerschap geboren worden. Om ons heen is 23 weken zwangerschap nu de grens. Duitsland behandelt soms baby’s na 22 weken zwangerschap.”

Wat vinden uw buitenlandse collega’s van de situatie in Nederland? Van de combinatie van goede zorg en toch het besluit om voor de 24ste week niet te behandelen?

„Als wij de goede lange-termijn-uitkomsten van onze behandeling op een internationaal congres presenteren krijg ik wel eens te horen dat dit komt doordat we de behandeling te snel staken. Maar wij hebben inmiddels aangetoond dat er bij ons niet meer kinderen overlijden dan in andere landen, zoals Engeland.

„Ik vind dat we het eerst beter moeten doen qua langetermijn-uitkomsten met baby’s van 24 en 25 weken voordat we baby’s met lagere zwangerschapsduren gaan behandelen. Met innovatief onderzoek naar het kwetsbare babybrein kunnen we de toekomst van een kind beter voorspellen en nieuwe behandelingen ontwikkelen.”

Wie dit weekend vragen heeft voor Manon Benders naar aanleiding van dit interview kan haar bereiken via Twitter (@UMCUtrecht) of facebook.com/UMCUtrecht.