Een eind maken aan zo’n bestaan vereist moed

In de film Still Alice zagen we hoe een universiteitsdocente (Julianne Moore) omgaat met de eerste symptomen van alzheimer. De film werd een kassucces; sommige mensen zagen hem wel drie of vier keer. In een cruciale scène probeert Alice er een eind aan te maken, zoals ze dat heeft bedacht nadat er alzheimer bij haar werd vastgesteld. Ze nam toen een filmpje op waarin ze zichzelf opdraagt om „de blauwe pillen” te slikken als het zover is. Die pillen liggen in een la, op de eerste verdieping van haar huis.

En daar gaat het mis. Want wat ze zich niet had gerealiseerd toen ze het filmpje opnam, is dat een alzheimerpatiënt zo’n instructie al is vergeten als hij onderaan de trap staat. En dan moet hij de kast nog vinden, de la, de pillen en het glas water. Toch lukt het Alice bijna, tot ze bij toeval wordt verrast door de werkster. Amerikaanse film tenslotte.

De film is geprezen omdat hij zo’n goed beeld van alzheimer zou geven. Nu ik bijna twintig jaar met dementerende ouders omga (mijn vader is inmiddels overleden, mijn moeder heeft de ziekte in een vergevorderd stadium), is zo’n conclusie verbijsterend. Je zou iedereen die dat denkt aanraden eens een week te logeren in een gesloten afdeling met dementerende mensen. Want waar Still Alice eindigt, begint de ziekte pas echt: het verdriet over het verlies van de mens die je was, het zoeken naar geliefden die er niet meer zijn, de woede over de afgesloten deuren.

Die fase duurt gelukkig niet lang. Daarna verander je al snel van een verstandig individu in iets mensachtigs dat onbegrijpelijke klanken uitstoot, alleen nog eet en slaapt, zich bevuilt en weer wakker wordt. Waarbij dat laatste op den duur het grootste probleem is. Want je gunt ze een zachte dood, in hun slaap.

Wat in de discussies over dementie en euthanasie telkens ontbreekt, is de stem van de mensen die het overkomt. Dat kan ook niet anders. Daarom wordt er óver hen gesproken. Door mensen die het beter weten: artsen, juristen, psychologen, verzorgers. En familieleden natuurlijk, maar hun stem is bij voorbaat al onbetrouwbaar: misschien willen ze wel van de last af.

Lees ook: Artsen: dementerenden kunnen te eenvoudig euthanasie krijgen

Een aantal mensen met dementie heeft eerder in hun leven vrij precies aangegeven wat ze willen dat er met hen gebeurt als deze ziekte ze overkomt. Ze handelden zoals Odysseus, die zijn matrozen beval hem vast te binden aan de scheepsmast en hem ook niet los te maken als hij de Sirenes hoorde en van mening zou veranderen. We hebben met elkaar een grondwet gemaakt die voorkomt dat we al te makkelijk terugkomen op zaken die we van belang vinden. Elk contract in het persoonlijk en zakelijk verkeer moet worden nagekomen.

Waarom geldt dat dan niet voor een euthanasieverklaring, die je ooit bij je volle verstand hebt opgesteld?

Een mens is meer dan een biologisch verschijnsel. Hij heeft vaak zorgvuldig gewerkt aan zijn leven, door een opleiding te volgen, culturele bagage te verwerven, vrienden en geliefden in zijn leven een plaats te geven. Waarom doet die context er opeens niet meer toe als mensen dement geworden zijn? In de discussie over dementie en euthanasie worden mensen losgezongen van dit sociale bestaan die hun identiteit uitmaakt. Wat alleen nog telt, is of ze verder gezond zijn en het een beetje naar hun zin hebben bij het eindeloos herhalen van het complete oeuvre van André Rieu op het beeldscherm in de gezamenlijke huiskamer, omringd door andere dementerenden in diverse stadia van ontluistering. Een advocaatje met slagroom op zijn tijd houdt de stemming erin.

Als onze lieve dementerenden zichzelf zo zouden kunnen zien, met hun bewustzijn van vroeger, zouden ze van schrik dood blijven. Maar ze moeten doorleven. Omdat ze opeens andere dingen gaan zeggen, die serieus genomen worden. En omdat veel mensen vinden dat aftakeling nu eenmaal bij het leven hoort. Wie zei dat God dood was? Hij is in ieder geval springlevend in de protocollen van gesloten afdelingen voor dementerenden. Ik durf er iets onder te verwedden dat de deskundigen die deze aftakeling acceptabel willen maken, voor zichzelf wél een Hugo Claus-scenariootje in de kast hebben liggen: een bakje vla met het juiste medicijn, en je bent er niet meer. Maar dat is een privilege voor mensen die de weg kennen. En op tijd zijn.

Daarna kun je niet zoveel meer dan vaststellen dat het langzaam achteruit gaat, jaar na jaar na jaar. Tot het bittere eind. Dat gebeurt vaak tegen de uitdrukkelijke wens van de dementerende in, die dat heeft beschreven toen hij zijn identiteit nog had.

Dat is het schandaal van onze tijd: dat die identiteit er niet meer toe doet. Ook al heb je braaf elk jaar aan je huisarts bevestigd dat je er niet meer wil zijn, als het zover komt. Omdat je dan niet meer bent die je was.

De betekenis van speelfilms in morele discussies groeit (sommige huwelijken zijn inmiddels meer gebaat bij een goede film dan bij huwelijkstherapie) maar weinig speelfilms gaan over de zelf te kiezen dood.

Still Alice riep De ballade van Narayama in herinnering, die in 1983 de Gouden Palm won in Cannes. Daarin zien we hoe een oude vrouw van haar kinderen eist dat ze haar naar de top van de Nara brengen, een hoge berg in Noord-Japan. Ze wil daar alleen sterven, op haar zeventigste, zoals gebruikelijk in hun boerencultuur. Het verhaal speelt in de negentiende eeuw, maar de parallel met het heden is snel gelegd. Het is een weloverwogen besluit. Er komt geen arts aan te pas. En geliefden zijn verplicht te helpen, uit respect voor de mens die iemand was.

Je kunt dat barbaars vinden, zo’n tocht op de rug van je zoon naar de sneeuw en de gieren. Maar is het niet minstens zo barbaars om mensen gedurende tien jaar of meer tegen hun wil hun identiteit te laten verliezen, en hun dagen te laten slijten in luiers, joggingpakken en verbandschoenen met poppen in hun armen? „Ze is nog zo vrolijk”, zeggen de verzorgers van mijn moeder vaak tegen me. Gelukkig. Maar ze moest eens weten.

Een eind maken aan zo’n bestaan vereist moed, van iedereen die erbij betrokken is. Dan hebben al die horrorverhalen over dementie van radeloze omstanders tenminste enige zin. Dat het erg is, weten we nu wel.

Old age is not for sissies.