Cultuur

Interview

Interview

Alzheimer-specialist Philip Scheltens: „ Bij jongdementen is veel onderdiagnostiek. Mensen denken dat ze overspannen zijn, of een burn-out hebben.”

Foto Frank Ruiter

‘Ik wil Alzheimer genezen’

Lunchinterview Geheugenverlies is pas een probleem als je naasten het een probleem vinden, zegt Alzheimer-specialist Philip Scheltens. Zelf zou hij niet met de ziekte kunnen leven. „Het verpest je laatste jaren.”

Alzheimer-specialist Philip Scheltens: „ Bij jongdementen is veel onderdiagnostiek. Mensen denken dat ze overspannen zijn, of een burn-out hebben.”. Foto Frank Ruiter

Iedereen die een moeder, oma of echtgenoot heeft met vergevorderde dementie, weet hoe snel geduld op kan raken en hoe vlug vriendelijkheid vervliegt. Blijf je antwoorden dat ‘we straks gaan eten’, ook als je dat al tig keer zei? Word je boos als er wéér gezocht wordt naar een handtas die ze al jaren niet meer hebben? Hoe verdrietig mag je zijn als ze bij elke poging herinneringen op te halen, zeggen dat ze ‘er niks meer van weten’. Of, omgekeerd, hoe grappig vind je het als je oude moeder, zojuist ontslagen uit het ziekenhuis, zeker weet dat ze een dagje uit winkelen is geweest in Parijs.

Voor de 250.000 Nederlanders met dementie plus hun familie en geliefden hoopt hoogleraar neurologie Philip Scheltens tussen nu en vier jaar een oplossing te hebben. Rond 2020, zegt hij, of in elk geval vóór zijn pensioen – hij is 59 – wil hij medicijnen hebben gevonden die de ziekte van Alzheimer bestrijden. Genezen, wellicht. Voorkomen, nog beter. Alzheimer is niet de enige, maar wel de belangrijkste oorzaak van dementie.

Van zijn Europese collega’s krijgt Scheltens op 30 januari in Parijs de ‘Grand Prix’ voor zijn „jarenlange topresearch naar de ziekte”. Een ton erbij voor het Alzheimercentrum aan het VUmc dat hij zelf oprichtte in 2000 „met nul historie en één promovendus”, maar waar nu 75 man in dienst is. Philip Scheltens is er directeur, onderzoeker, docent, pr-machine en – o ja – dokter.

Koken gaat als eerste mis

We lunchen aan de Zuid-as – het zakencentrum dat rond het VU-ziekenhuis is verrezen – in een restaurant – Bolenius – dat net een maand een Michelinster heeft. Scheltens is een liefhebber. Een kookgek, zegt hij zelf. Doordeweeks kookt hij voor zijn vrouw – ook neuroloog – en thuiswonende zoon van 20. Twee dochters (25 en 22) zijn de deur uit. Eens in de maand pakt hij het professioneler aan, met zijn kookclub van 13 dokters volgt hij al sinds zijn studententijd ‘hun’ sterrenkok naar diens restaurant, tegenwoordig is dat Aan de Poel in Amstelveen (twee sterren). De kok doet het voor, de mannen doen het hem na, het resultaat eten ze samen op.

„Wist je”, zegt Scheltens „dat koken een van de eerste dingen is die misgaan bij beginnende dementie”. De gastheer van Bolenius serveert ondertussen het voorgerecht. Discreet legt hij een gesloten envelopje op tafel, waarin staat met welke achttien zelfverbouwde groentes het gerechtje is bereid. Koken, zegt Scheltens, is een „complexe executieve taak”. Het is: verzinnen, plannen, organiseren, twee dingen tegelijk doen. Precies wat een Alzheimer-patiënt steeds minder goed gaat kunnen. Eerst zijn de aardappels niet helemaal gaar, het eindigt met ongebakken vissticks op tafel.

Al ver voor koken niet meer lukt, zijn er vaak gaten in het geheugen gevallen. „In de hippocampi, daar waar het geheugen zit, is het brein gekrompen.” Hoe erg de krimp is – de mate van atrofie – wordt aangeduid met de Scheltens-schaal. Patiënten beginnen woorden te vergeten, ze raken de weg kwijt, weten niet meer waar ze zojuist de auto parkeerden. En nou niet denken ‘dat heb ik allemaal ook’, want er is echt wel een verschil. „Het is pas een probleem, als de omgeving ook merkt dat het een probleem is.” Zoals kinderartsen de intuïtie van moeders serieus nemen, zo luistert Scheltens naar de partner of kinderen. „Zij horen iemand twee keer hetzelfde vertellen, zij registreren de geringste gedragsverandering.”

Voor 2020

Oké, dus op zo’n spreekuur constateert Philip Scheltens beginnende Alzheimer. En dán? Dan niks toch, want dementerende mensen beter maken, dat kan hij niet? Vooralsnog is onduidelijk waarom het ontstaat en hoe. Hij tikt nu op de broche op zijn revers, een blauw vergeet-me-nietje. Het symbool van het door hem geïnitieerde ‘Deltaplan Dementie’.

Hij vertelt over de Franse president Sarkozy die net als zijn voorgangers zijn naam wilde verbinden aan een groot maatschappelijk thema en dementie uitkoos als nationaal probleem dat hij zou gaan bestrijden. Dat was in 2008. „Engeland en Duitsland volgden snel, alleen Nederland bleef achter.” Het moment voor hem en zijn Alzheimercentrum om toe te slaan en de overheid te waarschuwen dat ook Nederlanders steeds ouder en dus dementer worden. (Boven de 65 jaar is de kans op Alzheimer tien procent, boven de 80 jaar 35 procent.) Dat hielp.

Hij telt op zijn vingers. Er kwam geld (32 miljoen euro) voor onderzoek, extra zorg, en een campagne voor een ‘dementievriendelijke samenleving’. Hij herhaalt het nog maar eens: „Voor 2020 moet dementie beheersbaar en behandelbaar zijn.”

Beheersbaar. Behandelbaar. Maar kun je, zeg ik, in plaats van behandelen niet beter… „Eerder doodgaan?” vult hij aan. Precies. „Jaja, dat zegt Dick Swaab ook [hersenonderzoeker en auteur van Wij zijn ons brein]. Maar? „Ik ben het daar dus niet mee eens.” Zoiets dacht ik al. „Swaab ziet de ziekte alleen in het brein van mensen die eraan zijn overleden en denkt: wat verschrikkelijk, laat mij alsjeblieft eerder sterven. Maar ik zie levende mensen eronder lijden.”

Maar, zeg ik, je kunt ook denken: ik ben oud, ik raak dement, het is mooi geweest zo? Scheltens schudt nee, nee, nee. „De Wereldgezondheidsorganisatie stelt: dementie is géén normaal aspect van veroudering.” Alzheimer is, zegt hij, een ziekte. Net als kanker of aids. En bovendien treft de ziekte ook jonge mensen. In Nederland zijn er naar schatting 12.000 jongdementen. Zijn jongste patiënt is 27. Een vrouw. „Ze vergat haar kind uit de crèche te halen.”

Bij jonge mensen openbaart de ziekte zich net wat anders. „Hun geheugen functioneert relatief goed, maar ze weten niet meer hoe ze een online bankoverschrijving moeten doen, of hoe hun telefoon werkt. Ze kunnen op hun werk niet meer meekomen.” Dan denk je toch niet meteen aan Alzheimer? „Er is veel onderdiagnostiek. Mensen denken dat ze overspannen zijn, of een burn-out hebben.”

Lege huls

Na de Jacobsschelpen volgt een bordje snoekbaars. Vette vis, moedigt hij aan, heel goed voor het brein. We hebben het over zijn ouders. Zijn vader is „supergezond” 88 geworden en toen overleden. Zijn moeder is 91. Ze woont in een verpleeghuis, zegt hij. Waar? „In Dordrecht, daar kom ik vandaan.” Enige jongen tussen drie zussen, hij is de derde. Bezoekt hij haar vaak? „Niet vaak genoeg.” Waarom niet? „Ik kom er niet graag.”

En dan als dokter in plaats van zoon: „Ze is licht aan het dementeren. Vasculaire schade in het brein. Geen Alzheimer, denk ik, want dat grijpt in op het recente geheugen en dat is bij haar goed. Bij haar verslechtert het vermogen om feiten uit het goede laatje te halen. Ze haalt dingen van vroeger door elkaar.”

En hij komt niet graag op bezoek, omdat…? „…lege huls… die lege blik… met niks erachter.” Hij vindt oud worden naar om te zien? Hij knikt. Maar stel, hij kan straks Alzheimer behandelen, worden mensen dan niet nóg ouder dan ze al werden? „Nee. Een behandeling is niet gericht op langer leven. Je wordt net zo oud, maar beter. Zonder de ziekte die je laatste jaren verpest. En die van je omgeving.”

Ruzie en relatietherapie

Hoe vaak heeft hij niet echtparen op z’n spreekuur met een hoop ellende achter de rug. Ruzie, relatietherapie, antidepressiva. „En dan blijkt Alzheimer de boosdoener.” Daarom, zegt hij, is een tijdige diagnose zo belangrijk. „Wéten wat eraan scheelt, geeft ook rust.”

Zeg niet tegen een 72-jarige dat een beetje geheugenverlies nou eenmaal bij de leeftijd hoort. „Er zijn overal geheugen-klinieken. Laat je testen, dan weet je of je gewoon wat vergeetachtig wordt of ziek bent.” Scheltens noemt dat de vijf-voor-twaalf-diagnose. „Als je tijdig weet wat je mankeert, in een stadium dat je nog redelijk goed bent, kun je nog bedenken wat je wil.” Hij bedoelt? „Nou, er zijn mensen die zeggen: als ik straks mijn vrouw en mijn kinderen niet meer herken, dan…” Wil ik dood? „Als je eenmaal ver heen bent, dan ben je uitgepraat. Dan is het vijf óver twaalf.” Te laat voor een zelfgekozen einde.

Wat zou hij doen? „Ik? Ja, haha, dat zou wrang zijn, besteed je je hele leven aan die ziekte, krijg je het zelf. Ik ken wel dokters hoor, die zoiets is overkomen.” Dus? „Ik heb weleens gezegd dat het voor mij niet meer zou hoeven dan, maar dat is me niet in dank afgenomen. Ik zou er slecht mee om kunnen gaan, denk ik.” Wat hij er nu aan kán doen om de ziekte te voorkomen, doet hij. „Tussen de 50 en 60 jaar moet je investeren in je gezondheid. The big seven. Geen overgewicht, niet roken, niet te veel alcohol, laag cholesterol, gezond eten, bewegen, en blijven leren.”

Wie wel eens op een gesloten afdeling is geweest, weet dat dementerenden heus niet alleen stilletjes voor zich uit zitten te staren. Er wordt geschreeuwd, geijsbeerd, gedwaald en soms gevochten. Sommigen worden boosaardig, sommigen juist zacht en lief. „Hoe iemand wordt, wordt bepaald door wie je echt bent,” zegt Scheltens. Alsof het ware karakter zich door de ziekte openbaart. Hij heeft daar geen hard bewijs voor, het is een „ervaringsfeit”. Wat de zieke er zelf van meekrijgt, wat nog doordringt en wat niet, dat is nog een raadsel. Tot 2020 kan hij de partners en familieleden alleen maar adviseren vol te houden, geduld te hebben en niet boos te worden. Ook niet na 33 keer dezelfde vraag.