Euthanasieverklaring mag geen ticket voor de dood zijn

Het beeld van dementie als een fuik waar je beslist niet in terecht moet komen, behoeft nuancering, schrijft Angst en stigmatisering mogen niet leiden tot een vraag naar euthanasie.

Terwijl het debat gaat over de vraag of levensmoede ouderen recht op stervenshulp moeten krijgen, groeit het aantal gevallen van euthanasie op grond van dementie. Twee dingen vallen daarbij op. ‘Ondraaglijk en uitzichtloos lijden’, de beslissende norm van de wet, sloeg altijd op een actuele toestand. Niet meer. Ook angst voor toekomstig lijden weegt nu mee in het consultatieproces. Tegelijk is ‘wilsonbekwaamheid’ geen drempel meer voor stervenshulp.

Volgens het jongste jaarverslag van de regionale toetsingscommissies (RTE’s) werden in 2015 109 mensen geëuthanaseerd wegens dementie. Bijna steeds ging het om ouderen in het beginstadium van Alzheimer. Natuurlijk had de ziekte impact op hun leven, maar hun euthanasieverzoek werd vooral ingegeven door vrees voor almaar ernstiger controleverlies en uiteindelijk wegkwijnen in een verpleeghuis.

Je kunt op verschillende manieren naar zo’n cijfer kijken. Hoe is het mogelijk, reageerde bijvoorbeeld directeur Schurink van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE), „terwijl er hier zo’n 250.000 dementiepatiënten rondlopen”. De boodschap: een dementerende die de zaken nog een beetje op een rij heeft, meldt zich aan voor stervenshulp. Zijn tweede, implicietere, boodschap lijkt te zijn: dat gebeurt ook wel, maar artsen werken niet mee. Schurink ziet het dan ook komen tot een proefproces rond familie die het heft in eigen hand neemt. Het hoeft geen betoog dat de NVVE zo’n proces graag zal ondersteunen.

Het heeft iets onvermijdelijks. Stervenshulp krijgen is heel lastig als je, zoals de wet het noemt, niet ‘wilsbekwaam’ bent ten aanzien van je verzoek daarom. Dus zorgen mensen dat het zover niet komt. Nu zou die vrees om ‘te laat’ te zijn minder dwingend kunnen worden.

Onlangs beschreven de Regionale Toetsingscommissies op hun site twee casussen, waarbij een diep demente zestiger op grond van een eerder opgestelde schriftelijke wilsverklaring werd geëuthanaseerd. Dat zo’n verklaring als substituut kan dienen als een patiënt zijn doodswens niet meer kan overbrengen, staat sinds december 2015 vast. De ministers van Volksgezondheid en Justitie kwamen toen met een ‘handreiking’. Terwijl artsenorganisatie KNMG in 2012 nog vond dat ‘verbale of non-verbale communicatie’ met de patiënt onontbeerlijk was, is die restrictie niet opgenomen. Wel moeten er signalen van ondraaglijk lijden zijn.

Angst en stigmatisering mogen niet leiden tot een vraag naar euthanasie

Is het niet merkwaardig dat een ingrijpende ontwikkeling in de euthanasiepraktijk een kwestie van handreikingen is? Waaraan ontlenen de toetsingscommissies eigenlijk de autoriteit om euthanasie bij wilsonbekwaamheid als ‘zorgvuldig’ te beoordelen? De Tweede Kamer is er nooit aan te pas gekomen. De rechter evenmin. Artsen voelen zich het kind van de rekening. Bewilligen in euthanasie als de verzoeker nog wilsbekwaam is maar niet per se ondraaglijk lijdt, of willoze mensen dood maken. Het is het perspectief van the devil or the deep blue sea.

Wie omgaat met mensen met gevorderde dementie weet dat het lang niet meevalt signalen van lijden op te pikken en te interpreteren. Soms zijn ze er ook gewoon niet. De wilsverklaring is er, de toestand van de patiënt is de toestand die hij daarin als onaanvaardbaar beschreef, maar uit niets valt ondraaglijk lijden, laat staan een doodswens af te leiden.

Het grote probleem met dementie is dat wat we erover denken niet voortkomt uit de ervaring van patiënten. Het is onze beleving als buitenstaanders die het beeld schept van een mensonwaardig bestaan. Wetenschappelijke publicaties waarin het gaat om het perspectief van de patiënt zelf suggereren een andere beleving.

Natuurlijk, tegenover de reclamevoorstelling van de krasse knar, bruinend onder subtropische zon, steekt de in een verpleeghuis vegeterende demente heel schril af. In werkelijkheid bereiken de meeste dementerenden dit voortdurend als doembeeld naar voren gebrachte eindstadium van hun ziekte niet. Onderzoek laat ook zien dat mensen met dementie manieren vinden om de ziekte een plek in hun leven te geven. Velen maken na de diagnose nog een ruim aantal goede jaren door, vaak met slechts langzaam afnemende zelfstandigheid.

Angst en stigmatisering mogen niet leiden tot een vraag naar euthanasie. Tegelijk is een wilsverklaring geen ticket voor de dood en kan het dat, gezien het specifieke en complexe van elk geval, ook niet worden.

Lees ook dit eerdere opiniestuk van dezelfde auteur: Dan geen strafvervolging bij stervenshulp

Er is iets mis met een samenleving die reflexmatig ouderen bij problemen de dood aanbiedt. Dat artsen terughoudend zijn, moet niet worden veroordeeld, zoals de NVVE doet door te stellen dat zij er „hun vingers niet aan willen branden”. Artsen zouden bij een groeiende maatschappelijke druk om vooral niet te scrupuleus te zijn juist gesteund moeten worden. De commissie-Schnabel kwam in haar in de wind geslagen advies over ‘voltooid leven’ met de suggestie om bij ‘moeilijke’ casussen een zingevingsconsulent te betrekken. Daar zouden naasten én artsen mee geholpen zijn.