Goede zorg krijg je niet zomaar

Ervaringen buurtbewoners Als je zorg nodig hebt is er best veel mogelijk, maar het is moeilijk te regelen. En de druk op mantelzorgers is te groot.

Dierenarts Henriëtte van Grinsven in haar woonplaats Zevenaar, Gelderland. "Je hebt keuzes in de zorg. Maar je moet voet bij stuk houden." Foto Merlin Daleman

Twee wollige shih tzu’s keffen om aandacht als Jannie Dekker de deur van haar Zevenaarse gezinswoning opendoet. Op de achtergrond springt iets anders direct in het oog: een robuuste traplift, de rail loopt in een bocht naar de eerste verdieping. NRC zou het graag met haar willen hebben over de gezondheidszorg in Nederland, leggen we uit. „Wij hebben niet veel van doen met de zorg”, reageert ze twijfelend. Maar we mogen best even binnenkomen.

Gezondheidszorg is volgens onderzoeksbureau Kantar TNS het voornaamste verkiezingsthema. Niet zo gek: de zorg beslaat ongeveer een derde van de totale begroting. Dit kabinet heeft geprobeerd de kostenstijging te stoppen en de burger zelfredzamer te maken. Het eigen risico steeg van 220 euro in 2012 tot 385 in 2016. De verzorgingsstaat wordt een participatiesamenleving, zoals de Troonrede in 2013 vrolijk meldde. De vraag is: hoe houdt de burger stand in het nieuwe zorglandschap?

NRC sprak in drie buurten verspreid over Nederland (in Bussum, Oostdijk en Zevenaar) met dertig mensen uitgebreid over de Nederlandse gezondheidszorg. We zochten mensen uit verschillende lagen van de samenleving die op uiteenlopende manieren met de gezondheidszorg te maken hebben. In de gekozen buurten wonen bijvoorbeeld veel ouderen (Ooster Eng-Noord, Bussum), mensen met een lager inkomen (Lentemorgen I, Zevenaar) of jonge gezinnen die zorg voor naasten door hun gereformeerde achtergrond de normaalste zaak van de wereld vinden (Oostdijk).

De politiek mag dan een groot thema maken van de gezondheidszorg, slechts twee mensen die we spreken vinden het zorgstandpunt van politieke partijen zo belangrijk dat ze het zullen laten meewegen, als ze in maart gaan stemmen. De meeste geïnterviewden hebben zelfs geen idee wat de zorgstandpunten zijn, ook niet van de partij waarop ze soms al jaren stemmen.

Lees ook: Kerkgangers en vrouwen doen het meeste liefdewerk

Over het eigen risico, politiek nu hét thema, hebben mensen wel een mening. Terwijl de meeste partijen het eigen risico willen afschaffen of verlagen, vinden veel geïnterviewden het eigen risico „een goede rem” omdat het „je erop wijst dat zorg geld kost”. „Ik vind het een stevig bedrag, maar ik denk dat dat goed is”, zegt een 45-jarige man uit Zevenaar die bij z’n moeder op bezoek is in haar ruime koopwoning, ze staan op het punt om een visje te eten. „Mensen geven veel geld uit aan vuurwerk en flatscreens maar zeuren over zorg. Ze realiseren zich niet altijd dat zorg duur is.”

Wel zouden veel geïnterviewden liever zien dat de hoogte van het eigen risico verbonden wordt aan het inkomen. En voor de mensen met de laagste inkomens is het eigen risico lastig, vertellen zij. Een 64-jarige vrouw uit Bussum met een wankele gezondheid en een klein pensioen zegt dat zij zorg mijdt om geld te besparen. „Ik loop continu achter op de rekeningen, daarom haal ik medicijnen die ik krijg voorgeschreven vaak niet op.”

Opvallend is dat de meeste geïnterviewden, net als Jannie Dekker, in eerste instantie melden weinig met zorg te maken te hebben. Ook zij die ernstige rugklachten hebben, net genezen zijn van kanker of onlangs een dramatische operatie hebben gehad. Zorg, dat is iets voor de ander. In werkelijkheid komt de Nederlander zo’n acht keer per jaar bij de dokter, dat is binnen Europa vaker dan gemiddeld. Jannie Dekker heeft al 22 jaar diabetes, haar man heeft de ziekte ook. Bovendien heeft ze sinds acht jaar last van versleten knieën.

Naarmate de gesprekken langer duren, blijkt dat veel mensen toch problemen ondervinden in de gezondheidszorg. Niet iedereen is die krachtige, zelfredzame burger die beleidsmakers zo graag zien. In de spontane verhalen komen twee onderwerpen keer op keer terug: mantelzorg en mondigheid.

Cok Balkestein en zijn vrouw in Oostdijk.

Cok Balkestein en zijn vrouw in Oostdijk. Foto Merlin Daleman

Zorgen voor elkaar

In Oostdijk, een kleine Zeeuwse gemeenschap waar iedereen zijn buren kent en dicht bij familie woont, werkt het naar elkaar omzien dat het kabinet van de bevolking vraagt uitstekend. Het dorp is homogeen: mensen gaan naar dezelfde kerk en stemmen over het algemeen SGP. Vraag de inwoners of ze mantelzorg krijgen of verlenen, en ze reageren verbaasd. Ja, ze doen boodschappen voor de buren of rijden hun schoonouders naar het ziekenhuis. Maar mantelzorg? De 40-jarige Jolanda moet lachen. „Wat anderen mantelzorg noemen is voor ons heel normaal, daar hebben we geen woord voor nodig.”

„De sociale cohesie is hier erg hoog. Dus ze deden hier altijd al waaraan Nederland nu moet wennen”, zegt Cok Balkestein. Hij en zijn vrouw Els kwamen negen jaar geleden in Oostdijk wonen. Het was even wennen, want het echtpaar is niet gereformeerd. Maar ze zijn liefdevol opgenomen door de gemeenschap. Wat hielp is dat Balkestein het initiatief nam voor een winkel die ook dienst doet als werkplek voor mensen met een beperking.

Nu ze erbij horen, weten ze dat ze altijd kunnen rekenen op steun van dorpsgenoten. Dat is handig, want hun kinderen wonen niet dichtbij. „Mensen zeggen hier: als er bij jullie straks gestofzuigd moet worden, komen we dat doen.” Maar het succesverhaal van Oostdijk kan niet zomaar geëxporteerd worden, denkt Cok Balkestein. „Ik denk dat de sterke familie- en geloofsverbondenheid veel uitmaken.”

Inderdaad is het verlenen van mantelzorg elders minder vanzelfsprekend. Mensen wonen er verder bij hun familie vandaan en soms weten ze nauwelijks wie hun buren zijn. „Ik ben een gezelschapsmens, maar je krijgt hier geen contact met de mensen”, zegt een 84-jarige man uit Zevenaar in zijn gelijkvloerse tweekamerwoning. Een paar huizen verderop woont een van oorsprong Curaçaose man van 63 met hartproblemen. Hij blijft in de deuropening staan, sokken en klittenbandsandalen aan de voeten. Hij wijst om zich heen naar de uitgestorven stegen. „Kijk, je ziet hier niemand, en ze zien mij ook niet!” Hij krijgt thuiszorg en huishoudelijke hulp; van familie verwacht hij niets. Daar heeft hij niet genoeg in geïnvesteerd: „Ik ben altijd op mezelf geweest en heb er niet om gevraagd ziek te worden.”

Jannie Dekker van verderop vindt haar buurt in Zevenaar ook niet zo gezellig. Vroeger woonde ze in Arnhem. „Iedereen zat ’s avonds op de stoep bij elkaar geklit, de een had een stukje worst, de ander een biertje, we deelden alles met elkaars.” Als een van de vele geïnterviewden noemt ze het touwtje uit de brievenbus van Jan Terlouw, die in De Wereld Draait Door speechte over de tijd dat burgers elkaar nog vertrouwden. Nu is het anders, zegt Dekker ook. „We kregen laatst nieuwe buren en die zeiden: ik wil geen burengeklep!” Ze heeft zich erbij neergelegd: „Wij rooien alles hier met z’n tweeën.”

In de Bussumse wijk Ooster Eng-Noord willen mensen misschien wel voor elkaar zorgen, het gáát gewoon niet altijd, zegt een 92-jarige D66-stemmer. „In dit stukje straat is bijna iedereen oud.” Er staat zowat een rollatorfile naar de buurt-Albert Heijn, grapt ze. „Een buurvrouw van verderop zet altijd de vuilnisbak buiten voor me, dat kan ik zelf niet. Maar zij gaat binnenkort verhuizen. Wie moet me nu helpen? Mijn andere buurvrouw heeft een verlamde arm.”

Wat bijna iedereen zegt, of ze nu wonen in Zevenaar, Bussum of Oostdijk: het geven van mantelzorg moet geen verplichting zijn. Mensen zijn huiverig om hun kinderen te vragen meer te doen. „Je gaat toch niet je kinderen pressen om je te helpen!”, zegt Els Balkestein (74). „Als je dochter niet uit zichzelf langskomt, heeft dat vast wel een reden”, vindt een 52-jarige vrouw uit Zevenaar. Als voorbeeld noemt ze buurvrouw. „Die liep hier in d’r nachtpon dronken op straat of lag in de struiken. Ze zit nu in een verpleeghuis, maar haar kinderen weten dat niet, ze heeft geen contact meer met ze. Als je altijd dronken bent, komen ze niet langs.” Het zijn vaak „niet de lieverdjes” die alleen overblijven, denkt ze.

Ook in Oostdijk, waar iedereen mantelzorgt dat het een aard heeft, vindt men dat mantelzorg niet moreel verplicht zou moeten zijn. „Het kabinet legt te veel druk op mantelzorgers”, vindt Nelleke van Zweden (26) uit Oostdijk. „Ik vind wel dat ik mijn grootouders moet helpen, maar we kunnen niet álles doen. We hebben een gezin en moeten werken.” Ook andere jonge werkenden winden zich erover op. Marjolein (32): „Eerst heeft de overheid erop gehamerd dat vrouwen moeten werken. Nu heeft iedereen iets opgebouwd en moet het weer anders.” Zij werkt parttime, alleen onder schooltijd.

Mantelzorg kan erg zwaar zijn, zegt de 52-jarige vrouw uit Zevenaar, vooral als je de enige mantelzorger bent. Zestien jaar lang ging ze elke week langs bij haar moeder in een tehuis. Ze werkte in de thuiszorg maar werd in een bezuinigingsronde ontslagen, en wegens rugproblemen zit ze nu in de Ziektewet. Toch zorgt ze voor verschillende buren. We ontmoeten haar in het tweekamer-appartement van buurman George Bushra (63), die zij Sjors noemt. Moe en kwaad zit hij op het randje van de bank. Hij heeft vannacht amper geslapen omdat hij op Facebook keek naar beelden van een gebombardeerde kerk in zijn geboorteland Egypte. „Sommige mensen kun je niet laten stikken, zeker niet als ze zo alleen op de wereld staan”, zegt de buurvrouw. In de thuiszorg had ze een hoop collega’s die ook in hun vrije tijd voor mensen zorgden, vertelt ze. „Dat deed ik zelf ook. Als je niet oppast kun je er niet meer mee ophouden, dan gaat het door tot degene die je helpt dood is.”

Wie een grote mond heeft krijgt de beste zorg

George Bushra en zijn buurvrouw noemen nog een probleem: de bevoorrechte positie van mondige types. Bushra voelt zich maar zelden serieus genomen door zorgverleners. „Ik denk dat ze me anders behandelen omdat mijn Nederlands minder goed is.” Hij heeft een ontstoken schouder, waar hij zoveel last van heeft dat hij erom is afgekeurd. Hij heeft de indruk dat de dokters niet hun best voor hem willen doen. „De dokter zei eerst steeds dat ze niks konden vinden.”

De huisarts neemt langer de tijd voor hem als ik meega, zegt de buurvrouw. „In zijn eentje krijgt hij acht minuten, als ik erbij ben ineens twintig.” Dat komt doordat zij kritisch en vasthoudend is, denkt ze. „Als je goed gebekt bent in Nederland krijg je veel voor elkaar.”

De aanhouder wint in de zorg, constateert ook een groot deel van de andere geïnterviewden. Zij putten uit talrijke eigen ervaringen. Zoals een 64-jarige vrouw uit Bussum, die toch nog een afspraak wist te regelen bij de tandarts die eerst zei dat hij in december vol zat. De vrouw is aanvullend verzekerd en mag voor 500 euro per jaar naar de tandarts, maar dat had ze in 2016 nog niet gedaan. „O, je hebt geen tijd? Dan stap ik toch over naar een ander”, zei ze resoluut. „Toen was er ineens wel plek.”

Je moet alert blijven, ook als je denkt de zorg uit te besteden aan professionals, constateert een 69-jarige vrouw uit Zevenaar die CDA stemt. „De dementerende man van mijn zus kreeg altijd warm eten in het tehuis waar hij woont, maar dat hield ineens op.” Volgens een zorgverlener moest zijn vrouw het eten voor hem gaan verzorgen. „Zij is er achteraan gegaan en het bleek toch mogelijk om warm eten te krijgen. Een oudere generatie die van oorsprong misschien niet zo assertief is, moet nu veel dingen zelf regelen”, denkt de vrouw. „Bescheiden mensen die gezagsgetrouw zijn, krijgen minder zorg dan anderen.” De 40-jarige Jolanda uit Oostdijk zegt het stelliger: „Als je niet goed bij de tijd bent, heb je een arm leven.”

Ook om de juiste zorg te krijgen moet de patiënt zelf goed opletten, zegt Cok Balkestein uit Oostdijk. Hij had beknelde zenuwen in zijn hand. De huisarts verwees hem door naar de chirurg die na vijf minuten zei: maak maar een afspraak voor een operatie. Maar Balkestein had op het internet gekeken en dacht: „Dat is onzin.” Daarom besloot hij toch maar naar de fysiotherapeut te gaan. „Nu heb ik geen last meer.” Balkestein vindt dat de chirurg ook buiten zijn eigen specialisme had moeten nadenken. „Dan had hij misschien ook geconcludeerd dat een operatie niet de beste oplossing was.”

De communicatie tussen verschillende zorgverleners verloopt niet altijd goed, zegt dierenarts Henriëtte van Grinsven uit Zevenaar. „Mijn zoon is jarenlang verkeerd gediagnostiseerd”, vertelt zij in haar praktijk aan huis. Pas op zijn tiende werd duidelijk dat hij, nu dertien, taaislijmziekte heeft. „Terwijl die diagnose vaak al rond het tweede levensjaar wordt gesteld. De eerste symptomen zijn verkeerd geïnterpreteerd en daar gaan ze dan op door.” Heel lang werd bijvoorbeeld niet het verband gelegd tussen de luchtwegklachten van haar zoon en zijn vettige ontlasting, terwijl dat volgens Van Grinsven kenmerken zijn die bij taaislijmziekte horen. Ook in de communicatie met patiënten gaat volgens haar veel mis. „Opmerkingen die niet in het plaatje passen, worden soms gewoon genegeerd. Gelukkig zitten we nu bij een ander ziekenhuis, waar het behandelteam wel echt luistert naar wat wij zeggen.”

Om goede zorg te krijgen moet je door een web van instanties, regels en formulieren ploegen, vinden veel zorggebruikers die we spraken. De man van Ria uit Zevenaar leed aan prostaatkanker, in de terminale fase liepen zorgverleners af en aan. De thuishulp van een groot, regionaal bedrijf moest voor elke handeling opnieuw inchecken op een apparaatje, vertelt Ria. Later stapte ze over naar een kleinschaliger zorgverlener. „Als er iets extra’s moest gebeuren, deden zij het gewoon.” Meerdere mensen in Zevenaar vertellen dat ze naar tevredenheid zijn overgestapt naar een kleinere thuiszorgaanbieder, zoals Buurtzorg.

De bureaucratische achterkant van de zorg is te zichtbaar, vinden mensen. „De huisarts kijkt meer naar zijn scherm dan naar mij”, zegt Irma (40) uit Bussum. Voor haar was het reden om over te stappen naar een antroposofische dokter die minder op zijn scherm kijkt en meer tijd maakt voor patiënten. „Ik heb geen idee waar mijn vorige huisarts allemaal mee mee bezig was.” Irma voelde zich niet serieus genomen.

Irma (40) uit Bussum met haar kinderen. Ze stapte over naar een antroposofische huisarts.

Irma (40) uit Bussum met haar kinderen. Ze stapte over naar een antroposofische huisarts. Foto Merlin Daleman

Toch is de gezondheidszorg hier lang niet slecht

Het regelen van goede zorg kan moeizaam en stressvol zijn, zo bleek uit de gesprekken – toch noemen velen de Nederlandse gezondheidszorg over het algemeen goed, zeker in vergelijking met het buitenland. In de woorden van een 75-jarige vrouw uit Zevenaar: „Je hebt geluk als je wieg hier staat. Mensen schoppen tegen de zorg aan, maar dat vind ik niet altijd eerlijk.”

Het vertrouwen in mensen die in de zorg werken is groot. „Je merkt gewoon dat zij graag zorg willen verlenen”, zegt Irma uit Bussum. De ontevredenheid wortelt vaker in het achterliggende systeem: de thuiszorg die wordt uitgekleed, onderbezette verpleeghuizen, zorgverzekeraars die een te grote vinger in de pap hebben. „Daardoor is mijn vertrouwen in de zorg als geheel wel minder geworden”, zegt Irma. Ze weet dat fysiotherapeuten maar een bepaald aantal behandelingen van de zorgverzekeraar vergoed krijgen. Heeft dit tot gevolg dat zij minder behandelingen adviseren dan eigenlijk nodig zijn, vraagt ze zich af. „Laatst werd mijn traject bijgesteld: ineens waren er minder behandelingen nodig. Toen vroeg ik me wel even af waar dat aan lag.”

De meeste geïnterviewden willen niet per se terug naar het zorgsysteem van voor 2006, toen er onderscheid was tussen particulier- en ziekenfondsverzekerden. Een 63-jarige vrouw uit Bussum Die GroenLinks stemt, voelde zich als ziekenfondsverzekerde nooit echt serieus genomen. Haar man en drie kinderen waren particulier verzekerd. „Ik had altijd de indruk dat ik langer moest wachten op een behandeling dan zij. In het ziekenhuis mochten mensen die particulier verzekerd waren op een eigen kamer, de anderen moesten hun kamer delen.”

Van de politiek verwachten mensen over het algemeen verrassend weinig. Oplossingen zoeken ze dichter bij huis: zorgverleners die beter moeten gaan communiceren met elkaar en met de patiënt, zorginstellingen die kleiner moeten worden en minder bureaucratisch. De politiek moet zorgen voor de randvoorwaarden: niet te veel bezuinigen, waar mogelijk regels schrappen en het recht op zorg waarborgen van de mensen zonder geld, netwerk of grote mond.

Dit artikel is gebaseerd op dertig gesprekken. De meeste geïnterviewden wilden niet met hun (volledige) naam in de krant.

    • Kim Bos
    • Floor Rusman