Cultuur

Interview

Interview

‘Ik wil solo leven. Niemand hoeft er getuige van te zijn hoe lelijk migraine is’

Migraine Mariëtte Baarda (49) heeft drie, vier migraine-aanvallen per week en doet alles om verlossing te vinden. ‘Wat kapot gaat, is je zelfbeeld.’

Mariëtte Baarda (49) heeft migraine. Vannacht nog. Pulserende pijn achter haar linkeroog. Heftig, maar geen orkaankracht. Een 4 of 5 op de schaal van Baarda. Ze heeft medicijnen ingenomen die de hoofdpijnaanval hebben verijdeld. Ze heeft geslapen en een klein beetje kunnen eten, ze is nu helder genoeg om te praten over haar boek Kinderen waaien om. Een boek over haar leven met migraine. Dat klinkt niet erg uitnodigend, maar het is alles behalve een zelfhulpboek of een huilie-huilieverslag van een mislukt bestaan. Het is meer zoals het boek Teach us to sit still dat de Britse romanschrijver Tim Parks schreef over zijn prostaatproblemen en zijn zoektocht naar genezing. „Zo geestig, zo luchtig opgeschreven dat je graag meeleeft met een man van zestig plus met plasproblemen.” Zo is het Mariëtte Baarda gelukt een boek te schrijven over migraine dat je ook wilt lezen als je het zelf niet hebt.

Anticonceptie, antidepressiva, bètablokkers, pijnstillers, triptanen, botox…

„Als mijn moeder het niet meer kon aanzien, rende ze rond middernacht naar de overburen om sterkere pijnstillers te halen, zetpillen die de buurman slikte tegen reumapijn. Migraine bestrijden met ‘gewone’ pijnstillers is zoiets als het huis verven met een aquarelpenseel. Die urenlange bonkende hoofdpijn, klappertanden en overgeven tot er alleen nog vlokjes schuim en gal uitkomen, is de afschuwelijkste toestand die ik ken. Onze huisarts stelde de diagnose, ik was veertien. Het begon met twee aanvallen in de maand, rond de eisprong en de menstruatie. De anticonceptiepil reguleerde wel mijn rommelige menstruatiecyclus, maar de migraine bleef, en nam zelfs toe. Volgens de nieuwste wetenschappelijke inzichten is er een verband tussen migraine, depressie en epilepsie. Alle middelen daartegen, die als bijwerking migraine bestrijden, heb ik geslikt of slik ik nog. Triptanen zijn de officiële migrainemedicijnen. Als ik die op tijd neem, kan de aanval worden opgeschort. Het nadeel is dat de medicatie zelf migraine kan uitlokken, waardoor je in een draaikolk van aanvallen terechtkomt. In een normale week heb ik drie à vier aanvallen, maar nu met alle stress rondom het boek, vrijwel elke dag. Ik ga binnenkort weer naar een neuroloog in Groningen voor botoxinjecties. Hoofd, hals, schouders. Doodeng, want het is puur vergif dat je spieren lamlegt. Maar het is een van de weinige, wetenschappelijk verantwoorde remedies om de pijn te verlichten. Genezen doet het niet.”

Rode wijn, Franse kaas, chocola, koffie, slecht gezelschap…

„Er bestaan net zoveel verboden voedingsmiddelen als migrainelijders. Als je oesters eet en je wordt ziek, is het logisch dat je oesters voorlopig laat staan. Of er ook zo’n causaal verband is tussen voedsel en migraine, is de vraag. Lang werd gedacht dat chocola een aanval uitlokte, maar uit onderzoek blijkt dat mensen behoefte krijgen aan chocola doordat hun suikerspiegel daalt door opkomende hoofdpijn. De migraine was er al. Ik heb ook hele studies gemaakt van alles wat ik gegeten en gedaan had vlak voor een aanval. Kwam het door de melk, gluten in het brood, de luchtdruk, de felle zon? Volstrekt irrationeel en op het bijgelovige af. Had ik een migrainelozeweek, dan wilde ik de dag erop dezelfde vrienden zien en nam ik weer die magnesiumtabletten. Het werkte allemaal, tot de volgende aanval.”

Reiki, meditatie, yoga, acupunctuur, hormoontherapie, Stargate-therapie, dna-herprogrammering, masturbatie…

„Als kind zette ik de ramen open als ik blokfluit oefende, dan kon god het horen. Mijn vader was een theoloog die ook regelmatig preekte. Mijn vier oudere broers en ik zijn opgevoed met het geloof in een hogere macht, een god die via brandende braambossen spreekt. Dus ja, misschien ben ik vatbaar voor het geloof in een kracht van buitenaf die verlossing brengt. Per dag hebben 70.000 mensen een migraine-aanval. Maar de ziekte heeft een imagoprobleem. Het is geen diabetes of reuma, het wordt afgedaan als een vrouwenkwaal, het wordt niet gezien als lichamelijk defect maar als hysterie. Iedereen weet raad, en iedereen kent wel iemand die op wonderbaarlijke wijze is genezen door een of andere alternatieve therapie. Stilzwijgend wordt ervan uitgegaan dat migraine iets is dat ik zelf veroorzaak. Ik zou te mentaal zijn ingesteld, te perfectionistisch zijn, aan ‘bloedleegte’ lijden, meer aan yoga of sport moeten doen – ik sport regelmatig en wandel elke dag. Ik moet me seksueel ontladen of ik zou eigenlijk een dikkedarmprobleem hebben. Ik heb me in het alternatieve circuit gestort, ook als ik er nauwelijks in geloofde. Maar het baat niet en het schaadt wel. Wat kapot gaat, is je zelfbeeld. Steeds als een therapie mislukte, werd de oorzaak bij mij gelegd. Ik wilde niet graag genoeg, deed mijn best niet, stelde me niet open. Na elke vage behandeling bleef ik wanhopiger achter, ervan overtuigd dat niet een ontregelde hersenstam, maar ikzelf verantwoordelijk was voor mijn verziekte leven. Ik heb buien dat ik dat nog steeds denk.”

Luc, Angelo, Jacques, Kieran…

„Om in het boek inzichtelijk te maken hoe het is om migraine te hebben, moest ik mijn leven als inzet durven nemen, dus ook mijn liefdesleven. Welke therapieën en medicijnen ik heb geprobeerd, wat het effect van de ziekte is op mijn carrière, vriendschappen en relaties. Ik heb veel moeten overwinnen om de seksuele ervaringen met vriendjes expliciet op te schrijven. Maar ik moest het doen, al was het maar om te laten zien dat ik niet altijd een tobbend wezen ben geweest. Toen ik zo tussen de twintig en dertig was, had ik nog maar twee, drie keer per maand een aanval, ik had een vriendenkring, ik studeerde, ik kleedde me extravagant, ik had relaties, en ja, ik had ook iets wat een onenightstand had moeten zijn met een Franse jongen. De nacht zelf was hij eerst te dronken, en daarna lag ik een etmaal in zijn bed met migraine. Verschrikkelijk gênant. Rond m’n dertigste kregen mijn vriendinnen mannen en baby’s, ik kreeg twee à drie migraineaanvallen per week.

Inmiddels heb ik vrede met hoe het is. Geen man, geen gezin, geen carrière

„Inmiddels heb ik vrede met hoe het is. Geen man, geen gezin, geen carrière. Ik ben in afwachting van de overgang, die brengt sommige vrouwelijke migrainepatiënten verlossing. Maar ik ben opgehouden te denken dat het leven pas de moeite waard wordt als de migraine weg is. Dit is hoe het nu is, en zo is het goed. Ik wil solo leven. Niemand hoeft er nu getuige van te zijn hoe lelijk migraine is. Dagen braken, onopgemaakt, mijn huis een puinhoop. En de dagen dat ik geen migraine heb, heb ik het te druk om mijn leven met een ander te delen.”

Fietskoerier, docent, masseur, schrijver…

„Mijn bijstandsuitkering is 900 euro per maand. Het ergste is de schaamte: zoveel zorg, zo’n beroep doen op dokters en deskundigen, zo weinig van nut zijn voor de maatschappij en nog geld toe krijgen. Steeds leg ik nieuwe arbeidsbemiddelaars uit dat ik weliswaar universitair geschoold ben en graag wil werken, maar dat mijn ziekte me een volstrekt onbetrouwbare werknemer maakt. Het werk dat me werd aangeboden, als fietskoerier, of als gids op een rondvaartboot heb ik naar beste kunnen gedaan. Schrijven deed ik als kind al. Om er beter in te worden, volgde ik een cursus op de schrijversvakschool. De docent vroeg ons een sensatie te beschrijven. ‘Pijn’, schreef ze op het bord. Daar kon ik wel wat mee. Ik schreef op wat ik voel als orkaankracht 12 me treft. Mijn beste vriendin was stomverbaasd toen ze het las. Ze heeft nooit geweten hoe erg het was. Niet zo gek, want als ze me ziet, heb ik het niet. Ik trek me terug in mijn tweekamerappartementje, en vertoon me pas weer als alles voorbij is. Van twee migrainepatiënten hoorde ik dat alleen al het lezen van de pijnpassage bij hen een aanval uitlokte.

„Ik heb een literair boek willen schrijven, en heb al plannen voor deel twee en drie waar wat mij betreft het woord migraine niet meer in voor hoeft te komen. Mijn chronische ziekte heeft mijn leven getekend, maar ik denk dat er een universeel gevoel onder zit dat voor iedereen herkenbaar is, ook als je geen ziekte hebt. Zoveel mensen hebben een probleem dat hen gijzelt. Een scheiding, een moeilijke jeugd, de dood van een kind. Iets dat eerst moet worden opgelost, en dan pas begint het leven echt.”