‘Straks heb ik geen collega’s meer die vragen hoe mijn weekend was’

Syndroom van Usher

Annouk van Nunen (41) heeft een fulltime baan, ook al is ze slechthorend én bijna blind. Zij is gedreven, haar collega’s zien de grenzen. „Dit is de laatste fase van mijn carrière.”

Foto's David van Dam

‘Naar wie bent u op zoek?” Annouk van Nunen (41) loopt door de gangen van het Paleis van Justitie in Den Haag, als ze wordt aangesproken door een collega. Ze zoekt de persvoorlichter van het Openbaar Ministerie (OM), maar die is niet op haar kamer. Van Nunen staat stil, met haar wit-rode blindenstok losjes in haar hand. De persvoorlichter staat een stukje verderop, maar Van Nunen ziet haar niet, totdat ze zoekend op haar stem afloopt, op ongeveer een halve meter afstand blijft staan en haar recht in het gezicht aankijkt. „Goedemiddag.”

Van Nunen heeft het syndroom van Usher. Mensen met deze erfelijke aandoening worden uiteindelijk doof en blind. In Nederland zijn er 600 tot 1.000 mensen met Usher, van wie nagenoeg niemand een betaalde baan heeft. Ze zijn afgekeurd vanwege hun ziekte.

Van Nunen werkt wél. Vier dagen in de week zelfs, met een uitdagende baan. „Het scheelt dat ik tot nu toe altijd leidinggevenden heb gehad, die met me mee hebben gedacht. Dat tref je niet overal.”

Door het syndroom van Usher is het gezichtsveld van Van Nunen inmiddels gekrompen tot een kleine cirkel recht voor haar. Het is alsof ze door een koker kijkt. En zelfs dat beeld is niet eens volledig scherp. Ook is Van Nunen slechthorend.

Toch werkt ze 36 uur in de week. Op maandag en vrijdag op het kantoor in Den Haag en twee dagen thuis. Woensdag is haar broodnodige wekelijkse rustdag. „Ik ben chronisch moe.”

Van Nunen werd slechthorend geboren, maar als kind kon ze nog goed zien. Als tiener raakte ze nachtblind, het eerste symptoom van de achteruitgang van haar ogen. Ze studeerde rechten en ging daarna aan het werk. Want: „Ik ben niet gaan studeren met het idee: ik word arbeidsongeschikt.”

Ze was griffier bij de rechtbank in Haarlem en houdt zich sinds 2013 als programma-secretaris Digi-OM bezig met digitalisering en innovatie binnen het Openbaar Ministerie. Haar collega’s roemen haar sterke motivatie. Zelf zegt ze: „Ik wil alles uit het leven halen wat erin zit.”

Tekst gaat verder onder de foto’s.

Zeldzame diersoort

Pas sinds een maand gebruikt Van Nunen op kantoor een blindenstok. Ze wilde er eigenlijk niet aan: „Ik voel me zo bekeken.” Maar collega’s drongen erop aan. Manager John van de Rijt: „We zagen haar steeds vaker tegen tafels en stoelen aanbotsen of tegen deuren oplopen. Zo kon het niet langer.”

In de lift positioneert een man zich tegenover Van Nunen. Hij is vermoedelijk getriggerd door haar blindenstok en bekijkt haar een paar keer van top tot teen. Uiteindelijk blijft hij hangen bij haar ogen en staart gebiologeerd naar Van Nunen. Alsof ze een zeldzame diersoort is.

Nou ja, zeldzaam is het wel dat iemand in dit stadium van Usher nog fulltime werkt. Van Nunen kan het weten: ze is ook secretaris van Stichting Ushersyndroom en kent daardoor veel lotgenoten. Nagenoeg iedereen zit thuis, afgekeurd.

De afgelopen twee jaar verloor ze een groot deel van haar zicht en ging ook haar gehoor verder achteruit. Als er niet snel een medische doorbraak komt („Ik hoop er nog steeds op”), dan is het nagenoeg zeker dat Van Nunen – moeder van een dochter van zeven en een zoon van vier (beiden zonder Usher) – uiteindelijk volledig doof en blind zal worden.

Aangekomen op de achtste verdieping, waar haar kamer is, duurt het even voordat Van Nunen de scanner heeft gevonden waar ze haar toegangspasje voor moet houden. Ze deelt haar kamer met twee collega’s. Ze zit bewust niet in een drukke kantoortuin. Voor de ramen hangt een verduisteringsscherm, waardoor er geen fel licht op de computer schijnt. „Anders kan ik helemaal niets zien.” De letters op het scherm zijn extra groot, haar cursor is felroze (dat geeft veel contrast) en zeker vijf bij twee centimeter. Ze typt blind, waardoor ze snel kan werken. Haar gehoorapparaatjes staan via bluetooth in verbinding met haar mobieltje: de telefoon gaat over in haar oren.

Niet zielig

Het is iets na 13.00 uur als Van Nunen een overleg binnenstapt, een paar minuten te laat. „Kon je het niet vinden, Annouk?”, grapt een collega. Er wordt gelachen, Van Nunen lacht mee. Later zal ze vertellen dat ze niet bang is voor geroddel. En zielig is ze ook niet, maar zo zeggen haar collega’s haar ook niet te zien.

De vergadering start en Van Nunen drukt met haar vingers geregeld haar gehoorapparaatjes dieper in haar oren. Dan kan ze het overleg beter volgen. Af en toe reageert ze op een opmerking, of beantwoordt ze een vraag – kalm en met zachte stem. Dan weer luistert ze en ondersteunt ze haar hoofd met haar beide handen. Ze vond het vermoeiend, zegt ze achteraf.

Vandaag wordt er weinig door elkaar gesproken, maar als dat wel gebeurt, dan heeft Van Nunen het extra moeilijk: „Ik kan discussies niet goed volgen, dan haak ik af. Ik versta het gewoon niet.” Leidinggevende Van de Rijt heeft er een week geleden nog met Van Nunen over gesproken: „Ik heb tegen haar gezegd, dat ik haar effectiviteit in vergaderingen met veel interactie langzamerhand zie afnemen. Zo vroeg ik Annouk onlangs tijdens een overleg om bevestiging, waarna ze verschrikt reageerde en we haar echt even moesten bijpraten. Usher is progressief, dus er komt een moment dat ze alleen nog bureauwerk zal kunnen doen.”

En als dat ook niet meer lukt? „Dan houdt het op. Ik heb ook tegen haar gezegd: ‘Ik moet geen last hebben van jouw handicap.’ We moeten goed voor haar zorgen, maar het OM is geen sociale werkplaats.” Haar werkgever krijgt geen loonkostensubsidie.

Tijdens de vergadering beginnen collega’s spontaan over Van Nunen te vertellen. „Annouk heeft ontzettend veel doorzettingsvermogen, maar durft ook hulp te aanvaarden. Dat vind ik heel knap”, zegt communicatieadviseur Sandra Groot Rouwen. Collega Stan Gielen wil weten: „Moeten we je meer helpen? Wij veranderen niet als we er niet genoeg bij stilstaan.” „Nee hoor, het is goed zo”, reageert Van Nunen.

De vergadering loopt op een eind en Van Nunen pakt als eerste in. Bij het weglopen vraagt ze een collega of ze niets heeft laten liggen.

Harder vechten

Van Nunen geeft direct toe dat ze eigenlijk te veel van zichzelf vraagt: „Absoluut, dat denk ik elke dag. Maar ik heb een enorme drive om aan het normale leven deel te blijven nemen. Ik heb me om mijn Usher nog geen dag ziek gemeld.” Ze wil zelfs nog een extra carrièrestap maken, wellicht op het vlak van juridisch advies: „Maar ik weet niet of dat reëel is.”

Van de Rijt bewondert de wilskracht van Van Nunen: „Ze wil niet afgeschreven worden, ze wil laten zien dat ze nog steeds een factor is om rekening mee te houden.” Van Nunen levert geweldig werk, vindt ook directeur bedrijfsvoering Linda Hennink. En dat heeft misschien wel deels met haar Usher te maken: „Door haar handicap heeft ze wellicht de neiging tot overcompensatie.” Zelf zegt ze: „Ik moet harder vechten voor een plekje dan iemand zonder Usher. Want je moet gewoon in hetzelfde tempo mee.”

En wat als ze straks toch thuis komt te zitten? Van Nunen vindt het een vreselijke gedachte: „Je wereld wordt dan gauw zo klein, je hebt geen collega’s meer die vragen hoe je weekend was.” Later zegt ze: „Ik realiseer me wel dat ik in de laatste fase van mijn carrière zit.” En als het niet meer gaat, zal ze dat dan zelf aangeven? Ja, zegt ze. Nee, vermoedt Hennink: „Ik denk dat wij er eerder mee zullen komen. Dat is heel moeilijk, want het werk geeft haar veel houvast.”

Van Nunen wil zo lang mogelijk doorwerken: „Op mijn werk ben ik niet Annouk met Usher, maar gewoon Annouk de collega. Dat is mij heel veel waard.”