Ook in de zorg: pas op met etnisch profileren

Mensen zijn genetisch voor 99,9 procent gelijk. Zoveel hebben we van het Human Genome Project geleerd. Toch is de diversiteit groot. Er zijn niet alleen uiterlijke verschillen tussen groepen mensen, maar ook verschillen in reacties op medicatie en in gezondheid.

Wetenschappers zijn naarstig op zoek naar verklaringen hiervoor en richten zich vooral op die 0,1 procent genetisch verschil. Maar terwijl de overdonderende mate aan genetische overeenkomsten (99,9 procent) gezien werd als bewijs dat ‘ras’ niet bestaat, komt ‘ras’ – door focus op het verschil – via de achterdeur van de geneeskunde terug. Temeer omdat de geneeskunde niets minder belooft dan betere zorg voor de individuele patiënt.

De gepersonifieerde geneeskunde, personalized medicine, is vandaag de dag een belangwekkend terrein binnen de genetica. De belofte is om de patiënt op basis van zijn genetische profiel medicatie en zorg op maat te bieden. Ondanks de enorme financiële investeringen van het afgelopen decennium is deze tak van de genetica er niet in geslaagd om te individualiseren – maar wel om te racialiseren. In toenemende mate verschijnen er ‘ras’ of etnisch specifieke medicaties, richtlijnen en diagnostische tests op de markt. Elke genetische wetenschapper zou het bestaan van ‘ras’ onmiddellijk ontkennen. Maar de pragmatiek van ‘ras-als-een-tussenoplossing’ wordt gezien als een stap op weg naar individuele zorg op maat.

Zorg op maat is ook de doelstelling van dokter Roel Metz die op 26 november in NRC beschreef dat hij dagelijks etnisch profileert. Het probleem met etnisch profileren, net zoals met ras-als-een-tussenoplossing, is dat het een biologische basis voor ‘ras’ en etniciteit in de medische praktijk introduceert.

Lees hier het opiniestuk van Roel Metz: Etnisch profileren, ik doe het dagelijks

Neem nu het voorbeeld van de nierfunctietest MDRD die ook door Metz werd opgevoerd. Daar stellen de richtlijnen voor dat de arts een correctie van 1,21 moet berekenen als de patiënt ‘Afrikaanse wortels heeft’. Het onderzoek waarop de richtlijnen gebaseerd zijn, werd in de VS uitgevoerd door Andrew Levey en collega’s. Daarbij werden weliswaar zwarte en witte Amerikanen vergeleken, maar het verschil in de calciumwaarden die in hun serum werd gevonden, was toe te schrijven aan een verschil in spiermassa. De zwarte Amerikanen in dit onderzoek waren gemiddeld gezien gespierder dan de witte Amerikanen.

In de transfer van deze kennis vanuit de VS naar de Nederlandse medische praktijk werd een verschil in spiermassa een etnisch verschil. Dat heeft niet alleen als consequentie dat patiënten met een witte huidskleur en een grote spiermassa over het hoofd worden gezien, maar suggereert dat etniciteit een biologische basis heeft. Etnisch profileren krijgt hiermee een wetenschappelijke status die niet door onderzoek gestaafd kan worden.

Betekent dit dat etniciteit niet bestaat? Of dat het irrelevant is? Nee, maar etniciteit is wel een moving target: een voortdurend bewegend en veranderend doelwit. Etniciteit is aan verandering onderhevig omdat het altijd gaat om een steeds veranderende mix van culturele en complexe biologische kenmerken. Het moving target etniciteit kan dus niet worden gereduceerd of gefixeerd tot gedeelde afkomst, huidskleur, nationale achtergrond of religie. Wat etniciteit is, waarom het relevant is, en welke categorieën relevant zijn, verschilt per situatie in de medische praktijk. Tijdens de ramadan moet je islamitische diabetespatiënten, onafhankelijk van hun land van origine, in de gaten houden omdat hun regime door het vasten ontregeld kan raken. Op dat moment komen patiënten met verschillende landen van herkomst samen in de categorie islamitisch. Deze classificatie is buiten die maand minder relevant.

Helaas gaat oog voor dit soort nuances in de medische praktijk vaak verloren. Daardoor worden stereotypen bevestigd. Terwijl medische professionals heel goed in staat zijn om stereotypen en common sense ideeën door te prikken om goede zorg te kunnen bieden, lijken ze verblind te raken zodra etniciteit in het spel is.

Met een pleidooi voor etnisch profileren wordt de zorg niet beter, maar krijgen etnische stereotypen een wetenschappelijke aura en wordt ‘ras’ via de achterdeur binnengehaald.