Strip legt kind uit hoe het is om proefpersoon te zijn

Kindergeneeskunde

Een strip legt zieke kinderen uit hoe medicijnonderzoek werkt. Nu begrijpen ouders ook wat randomiseren is, ontdekte Ronella Grootens.

Medici en ouders praten te veel over kinderen met een ziekte, in plaats van met die kinderen, zegt promovenda Ronella Grootens (30) van de afdeling wetenschapscommunicatie van het LUMC in Leiden. Kinderen tussen de 12 en 18 jaar mogen in Nederland (met hun ouders of verzorgers) meebeslissen of zij willen meedoen aan bijvoorbeeld onderzoek naar nieuwe medicijnen. „De wet is in orde”, zegt Grootens, „Maar de praktijk faalt heel vaak: aan kinderen wordt niet gevraagd wat ze zelf willen.”

De regels voor medisch onderzoek met kinderen worden soepeler (zie kader), daarom is het extra belangrijk dat zij goed geïnformeerd zijn als zij moeten beslissen over deelname aan wetenschappelijk onderzoek. Grootens goot de informatie die nodig is voor een geïnformeerd (zogeheten informed consent) besluit in een stripboek. De strip gaat over onderzoek naar de werking van geneesmiddelen, maar ook over het maken van hartfilmpjes of het afstaan van DNA of celmateriaal voor biobanken.

Zo’n strip werkt goed, concludeert Grootens in haar proefschrift waarop zij dinsdag promoveert. De duidelijke verhaallijn en de visuele informatie sluiten beter aan bij de beleving van kinderen. In het stripboek heeft hoofdpersoon Anne de denkbeeldige ziekte Groeneneuzengriep. Kinderen die dit lezen kunnen daarvoor hun eigen ziekte in de plaats zetten. Verteller Pim en Anne leggen de lezers vervolgens alles uit wat ze allemaal tegen kunnen komen wanneer hen net als Anne worden gevraagd om mee te doen aan een wetenschappelijk onderzoek.

blauwepil

„Tot nu kregen kinderen gewoon een geschreven tekst met uitleg over het onderzoek”, zegt Grootens. „Maar zelfs de onderzoeksverpleegkundigen die ik sprak vonden die te ingewikkeld. En toch gebeurde er niets aan.”

In haar proefschrift heeft Grootens naast de gebruikelijke Nederlandse samenvatting ook nog een speciale samenvatting voor kinderen opgenomen. „Dit boek gaat over jou…”, begint het. Niet meer dan logisch, vindt Grootens: „Het zou toch vreemd zijn als ik een proefschrift maak over onderzoek bij kinderen, zonder dat zij het zelf kunnen lezen? Dat is nou precies wat ik bedoel!”

Het is bedroevend hoe weinig er terecht komt van het geven van informatie, als het om kinderen gaat, constateert Grootens: „Het blijkt dat kinderen de patiënteninformatie vaak niet eens lezen, en als ze het wel proberen te lezen, begrijpen ze het niet. Als het goed is krijgen kinderen en hun ouders dan nog wel een mondelinge uitleg over het onderzoek, en bedenktijd. In praktijk praten de ouders tijdens een consult met de arts vaak over het hoofd van het kind heen.”

Een twaalfjarige kan heel goed meebeslissen over belangrijke dingen, constateerde Grootens op basis van literatuuronderzoek. „Daarom is het gerechtvaardigd om kinderen vanaf die leeftijd te laten meebeslissen, zeker omdat het gaat over hun eigen lijf. Via het stripverhaal kunnen ze beter begrijpen waarover het gaat, en dat geeft hen ook meer macht.”

Grootens onderzocht of kinderen echt snapten wat er in de strip staat. Op grond van hun reacties is het verhaal een paar keer aangepast. Grootens: „In het begin kregen we best gekke verhalen terug, maar nadat we op basis daarvan het verhaal hadden aangepast, werd het begrip steeds beter.”

Ook de ouders waren enthousiast, vertelt Grootens: „Ze begrepen het nu zelf ook beter! Vergis je niet, voor volwassenen is het ook vaak een probleem om die technische onderzoeksinformatie te behappen. Soms heeft het een heel hoog abstractieniveau. Bijvoorbeeld de term randomisatie, die vaak gebruikt wordt in vergelijkend onderzoek. Dat concept zelf is ongrijpbaar. Wij hebben dat uitgelegd met een illustratie van een computer die een dobbelsteen gooit of die een lootje trekt.”

Vanaf nu zal het stripboek over de Groeneneuzengriep voor alle kinderartsen beschikbaar zijn. Grootens die inmiddels als postdoc aan de Vrije Universiteit in Amsterdam werkt, wil graag meehelpen om het verder verbeteren. Ze denkt ook aan apps en filmpjes om medische informatie uit te leggen, „Niet alleen voor kinderen, maar ook voor laaggeletterden of mensen met alzheimer.”