Interview

‘Zo erg dat ik in haar buik al dronken was’

Bea van Krimpen (46) weet pas negen jaar dat ze FAS heeft, een aangeboren aandoening die is ontstaan doordat haar moeder tijdens de zwangerschap dronk. ‘Als ik te langzaam at, moest ik mijn bord maar in mijn eentje leegeten.’

Foto Merlijn Doomernik / NRC

De handen en polsen van Bea van Krimpen (46) zitten verpakt in speciale braces, anders doen ze te veel pijn. Het begint al bij het opstaan en aankleden: rond 7 uur wordt ze wakker van de pijn in haar spieren. Het voelt alsof iemand met dikke breinaalden in haar lijf prikt. Een broek aantrekken is akelig. Bedenken wat er gegeten gaat worden, is een opgave. Boodschappen doen kost veel energie. „De moestuintjes van Albert Heijn zou ik graag doen, maar dat is te veel.”

Van Krimpen heeft FAS, Foetaal Alcohol Syndroom, een aangeboren aandoening die is ontstaan doordat haar moeder tijdens de zwangerschap dronk. Genezing is niet mogelijk. Mensen met FAS zijn verstandelijk en fysiek beperkt. De toxische effecten van alcohol hebben de ontwikkeling van de foetus en het brein beïnvloed. Beschadigd.

Bea was een verrassing: haar moeder was aan de pil en kwam er pas na zes maanden achter dat ze zwanger was; ze wilde geen kinderen meer. Bea was de jongste in een gezin met tien kinderen. Haar vader had vier jongens uit een eerder huwelijk, haar moeder al een zoontje en samen kregen ze nog vijf kinderen. „We woonden in een volksbuurt: iedereen kende iedereen. Mijn ouders waren bang om een probleemgezin te zijn. Daarom losten ze moeilijkheden liever zelf op, dan hulp te vragen.”

Opstaan en doorgaan, was het motto. Geknuffeld werd er niet. Bij gebrek aan beter ging Bea als jong meisje vaak voor haar vader op de grond zitten, tegen zijn benen aan. „Er werd nooit gezegd: ik hou van jou. Of: ik vind je lief. Niet tegen elkaar, maar ook niet tegen de kinderen.”

Haar moeder was een stiekeme drinker. Het type dat tussen de huishoudelijke taken door alvast een glaasje neemt. Strijken ging makkelijker met een biertje op en de stress van het gezin – gejengel, gezeur, geruzie – verdween even naar de achtergrond. Zo gingen de scherpe randjes van de dag af.

Bij de geboorte woog Bea slechts vier pond. Ook daarna ontwikkelde het kleine meisje zich in een ander tempo dan haar ouders gewend waren. Ze zette haar eerste stapjes pas toen ze twee jaar was. Ze moest naar fysiotherapie, op speciale zwemles en naar spraakles. Ook eten ging langzaam, soms deed ze er twee uur over om haar bord leeg te eten. Als haar broers en zussen klaar waren, werd zij met bord en al in de keuken gezet. „Dan was de familie het zat dat ik zo langzaam was en moest ik de rest maar in mijn eentje opeten.”

Lezen lukte Bea niet. „Je gaat zitten en het leren, stomme koe”, zei haar vader eens. Haar ouders begrepen niet wat er mis was met haar. Vanaf haar achtste ging ze naar het speciaal onderwijs. Daar was meer aandacht, en iets meer rust, maar ook daar wist niemand wat ze had. Passende begeleiding was er dus niet. Haar hele jeugd voelde ze zich onbegrepen, thuis en op school. Tijdens de les kon Bea zich moeilijk concentreren, in gedachten droomde ze weg.

Ontelbare keren is ze als volwassene bij de dokter geweest met klachten over pijn in haar lichaam. Hij stuurde haar naar een reumatoloog en voor haar psychische klachten naar de GGZ. Een invalpsycholoog daar was de eerste arts die naar haar jeugd vroeg en of haar moeder alcohol had gedronken tijdens de zwangerschap. Samen lazen ze op een Engelse website over FAS. 36 was ze, nu negen jaar geleden. „Het was alsof me een spiegel werd voorgehouden.” De ontstekingen in haar lichaam, haar denkniveau, voeten die het niet goed doen…

Toen de diagnose werd gesteld, waren haar ouders al lang overleden, maar wat hád ze het graag met hen willen bespreken. Eindelijk zouden ze begrijpen wat er met hun dochter aan de hand was. Bea’s moeder heeft niet opzettelijk doorgedronken met een baby in de buik, maar haar dochter moet wel leven met de gevolgen. „Ik heb pech gehad.”

Die gevolgen, dat zijn onder meer: relatief kleine schedel, kleinere hersenen, problemen met het centrale zenuwstelsel, zwakke botten in de armen, zwak gebit, vertraagde groei, slaapstoornissen, snel afgeleid, woede-uitbarstingen, gebrekkig inlevingsvermogen, depressieve neigingen.

In haar hoofd is het altijd druk. Meerdere dingen tegelijk doen is onmogelijk. Ze ontdekte dat haar hobby’s – taarten bakken, kleding vermaken, borduren – helpen om rust te creëren. Als ze voor haar kleindochter een dekentje breit, moet ze daarop focussen. Gedachten gaan even op pauze. Qua denkniveau zit ze soms op een lager niveau dan haar kinderen van 19 en 21 jaar, zegt ze zelf. In een discussie over een nieuwsonderwerp doet ze er langer over om haar zinnen te formuleren dan zij. Gaat het over opvoeden – ze is gescheiden toen de kinderen heel klein waren – dan heeft ze daar geen last van.

Bea heeft haar psychische klachten nu redelijk onder controle. Ze was vaak somber. Nu gebruikt ze antidepressiva. Dat onderdrukt de woede, „maar de medicijnen ontnemen me ook veel gevoelens. Ik kan niet meer uitzinnig blij zijn. Vroeger kon ik extreem lief zijn. Dat lukt nu niet meer. Toch heb ik dát liever dan dat ik doorsla.”

Om zich heen heeft Bea een groep mensen die haar helpt. „Zij zorgen ervoor dat ik op de rails blijf.” In dat ‘netwerkberaad’ zitten haar broer, haar kinderen, een aantal vriendinnen en een ambulant begeleider. Elk half jaar komen ze bij elkaar. Bea moet dan lijstjes maken met leuke dingen die ze de komende periode wil doen, een uitje met de kinderen bijvoorbeeld, en wat ze wil bereiken. Met de groep stelt ze huishoudregels op, maakt ze een schoonmaakrooster en een overzicht met afspraken; het geeft haar houvast.

De bijeenkomsten zijn ook een moment om hulp te vragen, om een fotolijstje op te hangen, grof vuil weg te brengen of te helpen in de tuin. Van haar dochter leerde Bea om te gaan met haar geld. „Ik kwam niet uit met mijn huishoudgeld en zij heeft toen een kasboekje voor mij gemaakt.”

Soms hoort ze een zwangere vrouw zeggen: ‘Ach, één glaasje kan wel’. „Dat begrijp ik niet, je brengt je kind in gevaar. Het is oneerlijk: na een paar uur is de alcohol voor de moeder afgebroken, maar de foetus is nog knetterlam. De gedachte dat ik al dronken was in de buik van mijn moeder, vind ik zo erg.”

Zelf drinkt ze nooit. Als ze naar een glas wijn kijkt, wordt ze al misselijk.

Als Bea geen FAS had gehad, zou haar leven er anders uitzien. „Dan zou ik zwemmen en dansen. En een diploma hebben gehaald.” Ze zou administratief werk doen, of iets in de zorg, of misschien toch danseres zijn geworden. „Dansen is de hobby die ik het langst heb gedaan: jazz, ballet, klassieke dans. Ik heb geprobeerd te tappen, maar dat was te zwaar voor mijn voeten. Spitzen waren ook te heftig, dat konden mijn spieren niet aan.”

Zonder FAS zou ze autorijden en een eigen huis hebben gekocht. Een groter gezin hebben gehad, en een man hebben. En één keer per jaar op vakantie. Nu was de laatste vakantie in 2001, met een vriendin naar Slagharen.

Ze zou graag met haar kinderen en kleinkind naar de Efteling willen, overnachten in een hotel en in alle wilde attracties. De adrenaline door haar lijf voelen gieren. Ze heeft er geen geld voor, maar vooral geen energie. Ze zou al kapot zijn als ze bij de ingang van het park aankomt. In één of twee attracties op een dag gaan, is dat een optie? „Nee. Ik hou niet van half werk. Je maakt af waar je aan begint. Dat heb ik van mijn ouders geleerd.”