Ziekenhuizen stoppen met DNA-test NIPT om privacyschending

Het bedrijf achter NIPT gebruikt de medische gegevens van zwangere vrouwen voor commerciële doeleinden.

Behandelkamer in het OLVG aan de Spuistraat in de Amsterdamse binnenstad. Foto Koen van Weel / ANP

Zeker twee ziekenhuizen stoppen voorlopig met het aanbieden van de NIPT. Met deze ‘niet-invasieve prenatale test’ kan bij zwangere vrouwen vastgesteld worden of hun ongeboren kind een chromosoomafwijking heeft, zoals bij het syndroom van Down. Het OLVG in Amsterdam, dat recent fuseerde met het Sint Lucas Andreas Ziekenhuis, kondigde het besluit aan op zijn website. Ook het Westfries Gasthuis in Hoorn stopt de test tijdelijk, volgens nieuwszender BNR.

De ziekenhuizen komen tot dit besluit, omdat door de NIPT de privacy van zwangere vrouwen zou worden geschonden. BNR kwam deze week met het nieuws dat het bedrijf achter NIPT, het Belgische laboratorium Gendia, de gegevens gebruikt voor commerciële doeleinden. Vrouwen die invullen dat er kanker in de familie voorkomt, worden maanden en soms jaren na de test benaderd voor een andere test, een preventieve kankerscreening, aldus BNR. Dat is tegen de regels van de Nederlandse en Europese privacywetgeving.

Het OLVG wil, volgens het persbericht, “op geen enkele wijze met deze praktijken worden geassocieerd” en stopt daarom per direct de samenwerking met Gendia:

“Helaas betekent dit dat wij voorlopig geen NIPT kunnen aanbieden aan zwangeren die hierom verzoeken.”

In plaats daarvan adviseert het ziekenhuis in overleg met hun verloskundig hulpverlener naar een alternatief te zoeken en niet met Gendia samen te werken.

17.000 tests in Nederland

De NIPT is nu alleen nog beschikbaar voor vrouwen met een verhoogd risico om een kind te krijgen met het Down-syndroom, het Edwards-syndroom of het Patau-syndroom. Per april 2017 is de test voor alle zwangere vrouwen beschikbaar en kunnen ook andere partijen NIPT aanbieden.

Gendia heeft tot nu toe 17.000 NIPTs in Nederland gedaan, zei Gendia-directeur en geneticus Patrick Willems in september tegen NRC.

Willems van Gendia ontkent tegenover persbureau ANP dat er sprake is van privacyschending. “Een larie- en apekool-verhaal”, zegt hij. De directeur ontekent dat er sprake is van koppelverkoop: “Het gaat slechts om een follow-upbrief.” Eerder zei hij al tegen BNR dat het zijn plicht is als klinisch geneticus om de vrouwen op de risico’s en de kankertest te wijzen.

Schippers vraagt om opheldering

Minister Edith Schippers (Volksgezondheid, VVD) wil opheldering van België, meldt persbureau ANP. De Belgische zorginspectie is geen onderzoek gestart naar Gendia, omdat het een privé-kliniek betreft. Schippers begrijpt dat niet: “In Nederland valt iedereen die bepaalde behandelingen uitvoert gewoon onder de wet.

Schippers heeft de Nederlandse toezichthouder gevraagd bij zijn Belgische collega’s aan te kloppen voor duidelijkheid. Dat zou ze zelf ook kunnen doen, maar ze wil eerst uitzoeken of het mag wat Gendia heeft gedaan, aldus ANP.

De Belgische staatssecretaris voor Privacy Philippe De Backer (Open Vld) heeft wel aan de Privacycommissie gevraagd om de kwestie verder te onderzoeken, volgens de Vlaamse zakenkrant De Tijd.