Advies Gezondheidsraad over vermoeidheidsziekte ME/CVS is wel degelijk achterhaald

Harald Merckelbach vindt herziening van het advies van de Gezondheidsraad over het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) niet nodig. (‘Een debat dat blijft vermoeien’, 22 oktober 2016).

Twee gezaghebbende Amerikaanse overheidsinstellingen hebben nu een heel andere visie op de ziekte en de behandeling dan de Gezondheidsraad in 2005. In 2015 concludeerde het Institute of Medicine (IOM), de Amerikaanse Gezondheidsraad, dat ME/CVS een ernstige chronische multisysteemziekte is, die het leven van de patiënten op dramatische wijze ontwricht.

De Gezondheidsraad beval in 2005 gedragstherapie als behandeling aan. In juli 2016 kwam het Agency for Healthcare Research and Quality echter tot de conclusie, dat er onvoldoende bewijs is voor het effect van deze gedragstherapie op het functioneren, de arbeidsparticipatie en de algehele gezondheid van ME/CVS-patiënten. Wel is er bewijs dat deze therapie niet leidt tot verbetering van de kwaliteit van leven. Hoog tijd voor een ander advies.

Susan Sontag (2)

„Theorieën dat ziektes worden veroorzaakt door gemoedstoestanden en genezen kunnen worden door wilskracht zijn altijd een aanwijzing van de mate van onbegrip over de fysieke kant van een ziekte.” Aldus filosofe en schrijfster Susan Sontag in 1978 in Illness as a Metaphor. Zij zou zich waarschijnlijk in haar graf omdraaien als ze zou lezen hoe Harald Merckelbach haar gebruikt in een column waarin hij de ziekte CVS psychologiseert.

De zieke centraal (3)

De zieke wil juist weten wat wel werkt. Merckelbach schrijft dat de aanbevolen behandeling voor chronische vermoeidheid, gedragstherapie, niet alle patiënten vooruit helpt. Wetenschappelijk gezien is het een interessante vraag waaróm gedragstherapie niet voor iedereen werkt. Die vraag wordt in de column niet gesteld. Ook wordt niet genoemd dat gedragstherapie meestal gecombineerd wordt met graded exercise therapie, terwijl juist laatstgenoemde therapie veel problemen oplevert. Voor wie gedragstherapie niet werkt is deze discussie van direct belang.

Nog veel liever wil de zieke weten wat wél werkt. Willen de betrokken wetenschappers en raden daar alstublieft met elkaar en met een open geest aan werken?

Overbelasting dreigt (4)

Merckelbach schrijft dat de vermoeidheid bij CVS in stand blijft door inactiviteit. Mijn gedragstherapeut leerde me anders. Tachtig procent van de patiënten doet juist te veel en gaat steeds over de grens van zijn belastbaarheid. Dit heeft verschrikkelijke malaise tot gevolg: uitputting, keelpijn, hoofdpijn, koortsgevoel, niet kunnen denken, rillingen over je hele lijf, niet kunnen slapen en dat dagen, weken, maanden lang. Als de mist enigszins is opgetrokken, hebben CVS-patiënten wel zin om van alles te ondernemen en dan is het bijzonder moeilijk binnen de grens te blijven. Vooral als die grens ligt bij 2 minuten wandelen of 1 bladzijde lezen. Die grens heel serieus nemen en daarbinnen blijven, dat is wat de gedragstherapie mij leerde. Daardoor voel ik mij iets beter, maar genezen ben ik niet. Het opbouwen van activiteit kan slechts beperkt.

Continu vermoeid (5)

Het klopt dat gedragstherapie (CGT) voor de meeste patiënten positieve effecten heeft. Maar: CGT repareert niets; het zorgt er alleen voor dat het na-ijleffect van deze aandoening, en dus het enorme jojo-effect, vermindert. CGT probeert, via registratie en het bijhouden van een dagboek, de stippellijn te vinden tussen enerzijds te weinig inspanning, dus conditieverlies, en anderzijds te veel inspanning, met instorting als onvermijdelijk gevolg. Dus beweren dat gedragstherapie een goede remedie is tegen CVS, is hetzelfde als beweren dat een pijnstiller een goede remedie is tegen kanker.