Genetici willen sleutelen aan menselijke soort

Regelgeving moet soepeler zodat gentherapie erfelijke ziekten kan voorkomen, stellen invloedrijke beroepsverenigingen.

Foto Flip Franssen

Het absolute verbod op kiembaangentherapie, waarbij mensen en hun kinderen blijvend genetisch veranderd worden, is te strikt. Als de techniek veilig en verantwoord toepasbaar is, zijn er geen steekhoudende argumenten om over enige jaren ernstige erfelijke ziekten niet met kiembaangentherapie te voorkomen.

Dat vinden de vanouds invloedrijke beroepsorganisaties van Europese genetici, embryologen en vruchtbaarheidsartsen (ESHG en ESHRE). Vrijdag maakten zij hun standpunt bekend op het jaarlijkse congres van de Amerikaanse beroepsorganisatie van genetici in Vancouver.

Het standpunt is bedoeld om het maatschappelijk debat te stimuleren. Daar is ruim tijd voor, want de toepassingen bij mensen liggen nog jaren in het verschiet. Er is veel vooronderzoek nodig, vinden de beroepsorganisaties. De Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen (KNAW) liet donderdag weten volgende maand ook een standpunt over genome-editing te publiceren.

De aanleiding voor het advies is de stormachtige ontwikkeling van de crispr-techniek, waarmee het knippen en plakken van genen eenvoudiger is geworden. Daardoor is bijvoorbeeld gentherapie bij een embryo mogelijk, waarbij ziekmakende genmutaties worden vervangen door gezonde kopieën. Als dat embryo uitgroeit tot een mens zal het behandelde gen ook in de eicellen en zaadcellen zitten. Dat heet kiembaangentherapie, waarbij ook alle nakomelingen zijn veranderd.

Een Europese richtlijn uit 2014 verbiedt onderzoek waarbij kiembaangentherapie bij mensen wordt gedaan. De EU-lidstaten zijn gehouden hun wetten aan zo’n richtlijn aan te passen. In Nederland staat het verbod in de Embryowet.

De voorzichtige poging van de beroepsorganisaties, met vergunningen voor iedere ingreep en jaarlijkse openbare verslaglegging, staat in schril contrast met het populaire debat over gentherapie. Dan gaat het over de snelle komst van designerbaby’s, waarvan onder andere op verzoek van de ouders de intelligentie wordt vergroot. Dat zijn vaak eigenschappen die van tientallen genen afhankelijk zijn.

Zulke ingrepen zijn „grotendeels sciencefiction”, schrijven ESHG en ESHRE. Maar bovenal zijn er risico’s aan verbonden die niet in verhouding tot het mogelijke voordeel staan. Veel genen hebben meerdere functies. De kennis daarover is nog zeer beperkt en ingrijpen in veel genen kan dus gevaarlijk uitpakken voor een kind.

Om onderzoek naar gentherapie tegen ernstige erfelijke ziekten bij embryo’s te kunnen doen, zou ook het verbod op het maken van embryo’s speciaal voor onderzoek (researchembryo’s) versoepeld moeten worden, vinden de Europese beroepsorganisaties. Het maken van zulke researchembryo’s is absoluut verboden in het verdrag van Oviedo (1997) van de Raad van Europa. Dat is een verdrag over mensenrechten en de menselijke waardigheid bij medische en biologische toepassingen.

Dit verdrag is overigens door Nederland en buurlanden als het Verenigd Koninkrijk en Duitsland niet geratificeerd. Nederland kan dan ook nu al besluiten om het maken van researchembryo’s goed te keuren.

Minister Schippers (Volksgezondheid, VVD) wil dat heel beperkt toestaan, liet ze in mei in een brief aan de Tweede Kamer weten.

De brief leidde tot ruim 50 veelal kritische en bezorgde vragen vanuit de Tweede Kamer die de minister begin oktober schriftelijk beantwoordde. Volgens de kamerstukken wordt in november wijzigingsvoorstel van de Embryowet verwacht.