Het einde van het leven bepaal je niet zomaar

Deskundigen

Wanneer is het leven voltooid? Besluiten wat het einde is niet makkelijk. „Het is een rommelig, chaotisch en soms bijna obsessief proces.”

Ja hoor, zeker weten, nee écht: „Het leven is een feest geweest en nu is het klaar.” De oude vrouw was er „vrij zelfbewust” over, zegt Els van Wijngaarden. Zij voerde voor haar promotieonderzoek aan de Universiteit voor Humanistiek in Utrecht lange gesprekken met 25 mensen die hun leven „klaar” vonden, maar die niet voldeden aan de voorwaarden voor euthanasie.

Precies die mensen dus, die er met de nieuwe ‘voltooid leven’- wet die er mogelijk komt, legaal een einde aan kunnen laten maken. Maar bepalen dat het einde daar is, is niet gemakkelijk, ontdekte Van Wijngaarden. In november verschijnt een boek met haar bevindingen.

„Het is een rommelig, chaotisch en soms bijna obsessief besluitvormingsproces”, ontdekte zij. Even later bleek bijvoorbeeld dat de zelfbewuste vrouw toch niet zo zeker was over haar voorgenomen geplande dood. Zo ging het bij bijna alle geïnterviewden. Sommigen twijfelden continu, een ander koos toch voor een nieuwe heup. Van de 25 mensen die zij drie jaar geleden sprak, zijn er naar haar weten acht daadwerkelijk mee „uit het leven gestapt”.

De grens verschuift steeds

Ook Leonie de Bont ziet dat het voor mensen erg moeilijk is om te beslissen dat zij op een zelfgekozen tijdstip zullen overlijden. Als SCEN-arts spreekt ze met mensen die euthanasie wensen. Ze begeleidt veel mensen met kanker die niet meer beter kunnen worden. „Zij weten bijvoorbeeld heel zeker dat ze niet meer willen leven als ze alleen nog maar in bed liggen.” Maar bij mensen met lichamelijk klachten, verschuift die grens steeds, zegt zij. „Dan zit ik op de rand van hun bed met de thuiszorg naast me, en dan willen ze toch nog door.” Vaak beginnen ze over hun eerdere voornemen, zegt De Bont. „‘Toen ik zei dat ik nu dood zou willen, kon ik niet goed overzien dat ik nog levenslust zou hebben’, zeggen zij dan.”

Die „sleutel van het medicijnkastje met het dodelijke middel” hebben we niet voor niets aan de huisarts gegeven, zegt Marian Verkerk, hoogleraar Zorgethiek aan de Rijksuniversiteit Groningen. „Je kunt maar één keer dood gaan.”

Wanneer mensen hun leven ‘voltooid’ vinden, hangt ook af van de maatschappij waar zij in leven, denkt zij. „We spreken vooral over ouderdom als een periode waarin we allerlei dingen niet meer kunnen. Luister maar eens: er wordt veel gebruik gemaakt van termen als ‘niet meer’ en ‘nog wel’.” Als we andere aspecten van ouderdom zouden benadrukken, zou ouder worden misschien minder als lijden worden ervaren. „Ouderen ervaren óók een zekere mate van rust en reflectie. Waarom zetten we die mensen niet op een podium, met al hun levenservaring?”

In de Kamerbrief die minister Edith Schippers stuurde staat dat de beslissing over een voltooid leven, en dus over de dood, een „geheel intrinsieke” overweging zonder pressie van buiten moet zijn, maar dat lijkt Verkerk in de praktijk erg moeilijk om te bepalen, ook omdat de tijdgeest een rol speelt.

Verkerk is net als veel anderen verbaasd door het voorstel van minister Schippers. Volgens haar biedt de huidige euthanasiewet ook al erg veel ruimte. „Euthanasie mag bij uitzichtloos en ondraaglijk lijden.” Je zou kunnen zeggen dat iemand die zijn leven als voltooid ziet, ondraaglijk lijdt. „Het lijkt erop dat artsen de regeling strikter interpreteren dan noodzakelijk”, zegt zij.

Els van Wijngaarden maakt er sinds de kabinetsbrief van minister Schippers haar missie van om de „rommelige kant van het verhaal” te benadrukken. „Ik sprak zoveel mensen die zeiden: ‘Er zit niemand meer op mij te wachten’.” Van Wijngaarden vraagt zich af of we daar niet juist mee aan de slag moeten. Deze wet kan het gevoel van overbodigheid en onwaardigheid versterken, denkt zij. „Ik vind het heel belangrijk dat we hier uitgebalanceerd naar kijken.” Bij alle mensen die aan haar vertelden dat zij dood wilden, was de kern van het probleem volgens Van Wijngaarden, dat zij „geen verbinding” meer konden maken. „Niet met de mensen om zich heen. Niet met zichzelf.” Ze hadden geen „wederkerige relaties” meer.

Hartverscheurend

„Keuzevrijheid kan keuzestress opleveren”, zegt Van Wijngaarden. Een echtpaar dat ze ook na haar onderzoek is blijven volgen, is daar een voorbeeld van. Het echtpaar had een middel in huis waarmee zij hun leven konden beëindigen. „Ze hebben het drie keer uitgesteld. Ze hielden niet alleen elkaar in gijzeling maar ook ons, zeiden de kinderen achteraf. Die man wilde heel graag zo snel mogelijk dood. Zij wilde wel, maar liever nu nog niet. Toch hebben ze het samen gedaan.” Dat besluitvormingsproces vond Van Wijngaarden „hartverscheurend”. „Je hebt het voorgenomen en je moet dan ook kiezen, zo kan het gaan voelen.” Een man die een middel in huis haalde waarmee hij er een einde aan kon maken, omschreef het gevoel dat hij sindsdien had zo: „Je bent je sleutel kwijt. Je kan die rotsleutel nergens meer vinden. En dat zit de héle dag in je hoofd.”