Wanneer is een donor dood?

Medische ethiek De Eerste Kamer vergadert dinsdag over het wetsvoorstel orgaandonatie. De wet zorgt voor discussie. „Is mijn lichaam eigendom van de staat?”

„Kijk”, zegt arts Jelle Epker, „als je ervan overtuigd bent dat de ziel in het bloed zit, is hersendood nooit dood.” Foto Irma Bulkens

De dokter streek met een wattenstaafje over het hoornvlies van Louis. Geen reactie. Hij scheen met een lampje op zijn pupillen. Niets. Hij draaide het hoofd naar links en naar rechts. Bij mensen met gezonde hersenen maken de ogen een tegenbeweging. „Er gebeurde helemaal niets”, zegt Gerda Vinck.

Na meer tests werd Vinck naar ‘de familiekamer’ gebracht. Louis, haar 49-jarige man, was die nacht gewekt door een stekende hoofdpijn. Een ernstige hersenbloeding, bleek, en nu was hij hersendood. Op de scans kon je het zien: niets. De familie en de artsen zaten om een grote tafel, orgaandonatie kwam ter sprake. Haar man had geen donorcodicil. Zij moest het zeggen.

Dinsdag zette de Eerste Kamer een eerste formele stap in de behandeling van een wetsvoorstel orgaandonatie, waar de Tweede Kamer onlangs voor stemde. Als de nieuwe wet er komt – inhoudelijke behandeling is op z’n vroegst over drie maanden te verwachten – wordt voor volwassen Nederlanders geregistreerd dat zij ‘geen bezwaar’ maken tegen het donorschap, dit gebeurt pas nadat zij herhaaldelijk niet op oproepen reageren. Nabestaanden kunnen nog anders beslissen.

De wet zorgt voor discussie. Is mijn lichaam nu eigendom van de staat, vragen mensen zich af. De kritiek richt zich op de integriteit van de arts. Als door die nieuwe wet heel veel mensen donor zijn, word je dan eerder dood verklaard? Er is een organentekort. Nog een vraag dringt zich steeds op: is hersendood écht dood? „Stukjes mens worden namelijk meestal niet uit dode mensen gesneden, maar uit nog half levende hersendoden”, schreef GeenStijl bijvoorbeeld. Vinck heeft ervaren dat de hersendood moeilijk te bevatten is. „Hij wordt beademd. Zijn buik gaat op en neer. Je raakt hem aan en hij voelt warm.” Toen ze zich terugtrok op de ziekenhuisgang herinnerde Vinck het zich weer. Ze zag hem in gedachten thuis voor het raam staan, toen hij dat zei dat hij donor wilde zijn. Op de intensive care nam Vinck afscheid. De volgende dag lag hij in het mortuarium. Het werd ineens heel echt, hij was zo wit. Was dat Louis? Dat hij nog beademd werd toen ze afscheid namen, is niet iets waar Vinck het zwaar mee heeft gehad. „Door de uitleg en de tests van de dokter, waar ik bij was, werd het duidelijk dat het echt niet goed zou komen.” Nu is er naast het gemis ook een gevoel van trots, het is gegaan zoals hij had gewild.

Twijfel rondom hersendood

Bij donatie moeten artsen zich houden aan de dead donor rule. Organen mogen pas worden uitgenomen als een mens officieel is doodverklaard. De paradox is dat de organen alleen van goede kwaliteit blijven als het hart nog klopt. Precies daarom is in de jaren zestig geleden besloten dat iemand niet alleen dood is als het hart is gestopt met kloppen (hartdood), maar ook als hij hersendood is.

Jelle Epker is arts op de intensive care van het Erasmus MC. Hij voert de gesprekken met families patiënten, zoals dat bij Vinck gebeurde. Als blijkt dat een patiënt ernstige hersenschade heeft opgelopen en zichzelf nooit meer in leven zal kunnen houden, bespreekt Epker dit met de familie. Het medisch team besluit of de behandeling wordt gestaakt. Daarna kijkt Epker in het donorregister. Als iemand geregistreerd staat, of als de familie zich herinnert dat de patiënt donor wil zijn, stelt hij met collega’s vast of de patiënt officieel hersendood is.

Het zit hem dwars hoe sommige mensen de zorgvuldigheid rondom het vaststellen van de hersendood in twijfel trekken. „Kijk”, zegt hij, „als je ervan overtuigd bent dat de ziel in het bloed zit, is hersendood nooit dood”. „Maar als je aantoonbaar onomkeerbare hersenschade hebt en je lijf zichzelf niet in leven houden, ís de patiënt er in feite niet meer.”

Om de diagnose hersendood vast te stellen, moeten artsen een verplicht protocol doorlopen. Ze testen reflexen, maken een hersenscan of doen een ‘elektriciteitsregistratie’. Als laatste gaat de ademapparatuur uit om te testen of de patiënt nog een ademprikkel heeft – dat is bijna nooit zo. Als die er niet is, is de patiënt voor de wet overleden. De familie neemt afscheid, de patiënt wordt naar de operatiekamer gebracht waar een ander team de operatie uitvoert.

Gesprek met de familie

Student-onderzoeker Pepijn Weeder deed onderzoek aan Harvard Medical School naar orgaandonatie en zag zeker vijftig keer een donatie-operatie. „Buik en de borst worden geopend. De chirurg legt de organen vrij, zodat die eruit gehaald kunnen worden. Dan sluit hij een infuus aan op de aorta. Hij laat koude bewaarvloeistof in de bloedsomloop.”

Per jaar beginnen zo’n 270 overledenen aan het donatieproces. Ongeveer de helft van hen is hersendood verklaard, maar de rest niet. „Een onterecht onderbelicht aspect van orgaandonatie”, vindt Pepijn Weeder.

Soms heeft een patiënt tijdens de hersendoodtesten bijvoorbeeld toch een reflex. „De patiënt kan blijven hangen in een staat die tussen hersendood en een diep coma in zit”, zegt Epker. Hij maakte het onlangs weer mee, bij een vrouw die geregistreerd stond als donor. Zij was van haar elektrische fiets gevallen. „Je ziet iemand mogelijk richting hersendood gaan, maar het kan niet worden vastgesteld.” Epker constateerde dat zij zichzelf nooit meer in leven zou kunnen houden. „Je gaat dan opnieuw in gesprek met de familie.”

Een ander protocol treedt in werking: het hartdoodprotocol. Een patiënt wordt van de beademing gehaald. Volgens de regels kan iemand doodverklaard worden als het hart vijf minuten is gestopt met kloppen – de patiënt is dan hartdood. Hoe langer dat duurt, hoe meer de organen kunnen beschadigen. In ongeveer de helft van dit soort gevallen worden organen onbruikbaar.

Bij een orgaandonor moet volgens het protocol dus altijd de hersendood óf de hartdood zijn vastgesteld. Maar Weeder vindt dat een belangrijke vraag die voorafgaand aan het donatieproces beantwoord zou moeten worden, nu niet volgens eenduidige regels wordt beantwoord. „Wanneer is iemand zo erg beschadigd dat hij zijn eigen organen zeker niet meer nodig heeft en dus donor kan zijn?”

Volgens Weeder zijn de protocollen aan herziening toe. „Het is een afspraak die tientallen jaren geleden is gemaakt. Ik denk dat de manier waarop het nu geregeld niet fout, of onethisch is. Maar ook niet optimaal voor donor en ontvanger.”

Epker vindt dat de protocollen niet betwijfeld moeten worden. „In de huidige sfeer rondom orgaandonatie is het een no go om de procedure te versoepelen. Het is belangrijk voor het vertrouwen dat de organen er nooit uitgehaald kunnen worden als je niet officieel dood bent.” Hij benadrukt dat een arts altijd wil genezen. „Ik heb tien keer liever dat iemand gezond de ic af gaat dan dat iemand geschikt is voor orgaandonatie.”