Noem genezen van kanker geen overwinning

Door te praten over ‘de strijd’ tegen kanker, gaat de aandacht te veel uit naar de behandeling en te weinig naar de uitbehandelde eindfase, meent Schelto Kruijff.

‘Kanker treft niet alleen de patiënt maar ook de partner, kinderen en de familie. Foto Reuters

Op 23 december 1971 tekende de president van de VS Richard Nixon ‘the war on cancer act’. Hiermee maakte hij 1,4 miljard dollar vrij om kanker definitief de wereld uit te helpen. Dit paste mogelijk in een tijd van Koude Oorlog en Vietnam: met vechten de vijand op de knieën brengen. Deze ‘cancer act’ heeft waarschijnlijk de basis gelegd voor de oorlogstaal die vandaag nog gebruikt wordt als we het over kanker hebben.

Het was afgelopen week weer overal te horen en te lezen: tijdens de KWF-collecteweek ging het over ‘vechten tegen kanker’, over hoop en doorbraken.

Wanneer we het over kanker hebben, moeten onze geliefden zich ‘positief opstellen’ en vooral knokken tegen hun ziekte. We bewonderen sporthelden die overleven dankzij een ‘gevecht’ tegen hun ziekte.

Ook de omstanders willen vaak iets doen en vechtlust tonen. Hier spelen instituten zoals KWF op in door gesponsorde wieler- en zwemevenementen te organiseren zoals de Ride for the roses en de Alpe deHuZes met de bijbehorende slogan ‘opgeven is geen optie’.

Kanker wordt zo dus expliciet neergezet als een vijand die met een strijd verslagen kan worden. De vraag is of deze beeldvorming juist is of zinvol. Doen we onze geliefden daar niet meer schade mee dan goed?

De vechtcultuur schept het idee dat je met positieve gedachten jouw eigen strijd zou kunnen winnen. Olympisch zwemkampioen Maarten van der Weijden is een uitzondering. Hij zegt steevast dat hij geluk had toen hij leukemie overleefde en dat hij nooit heeft ‘gevochten’.

Het probleem met de vechtgedachte is ook dat er jaarlijks in Nederland 40.000 mensen aan kanker sterven die kennelijk dus wel hebben opgegeven. Waren deze mensen te negatief? De bekende winnaars gaan zelfs een stapje verder door te claimen gelukkiger te zijn dan vóór de ziekte.

Maya Schroevers en Robert Sanderman (Rijksuniversiteit Groningen) toetsten deze hypothese. Zij volgden 206 ex-kanker-patiënten en vergeleken hen met 120 gezonde mensen tot 8 jaar na de diagnose. De overlevenden lieten gedurende deze periode geen toename zien van levensvoldoening en het overleven van kanker bleek geen ervaring die je gelukkiger maakt. Wel hebben ex-kankerpatiënten meer lichamelijke klachten dan hun gezonde evenbeelden.

Op de site van het KWF staat de volgende slogan: ‘Samen komen we steeds dichterbij. Dichter bij nog meer kennis (…) en betere behandelingen. Dichter bij de dag dat niemand meer hoeft te sterven aan kanker.’ Deze uitspraak schept met de huidige kennis verkeerde verwachtingen.

In tegenstelling tot andere historische gevechten tegen ziekten als tuberculose of het HIV-virus is het met kanker anders gesteld. Die ziekten vormden een aanval van buitenaf. Kanker daarentegen zit in ons zelf. Ondanks dat er ook jonge mensen en kinderen aan kanker sterven, is de ziekte getalsmatig met name een ziekte van de ouder wordende mens. Het fenomeen komt voort uit het toenemende falen van de reparatie mechanismen van onze eigen ouder wordende cellen en is helaas de prijs die we betalen voor het succes van de verkregen ouderdom.

Daarom zal ‘de dag dat niemand meer hoeft te sterven aan kanker’ helaas nooit komen. We zullen er op een bepaalde manier mee moeten leren leven. Als we accepteren dat we met kanker moeten leven, begrijpen we ook waarom die vecht cultus zo schadelijk kan zijn. Ons verblijf op deze aarde is kort. Het enige wat dus relevant kan zijn, is kwaliteit van leven en niet perse de lengte ervan. Het zou verstandiger zijn de kwaliteit van leven meer op een voetstuk te plaatsen in plaats van alleen de tijdsduur.

Want zoals bij oorlog brengt het gevecht niet zelden grote schade met zich mee. Vechten in een ziekenhuis staat synoniem voor behandelen. Behandelingen gaan gepaard met complicaties, ongewenste bijwerkingen, maar ook ontwrichte gezinnen, families en relaties. Alles is gericht op die ziekte en het gevecht ertegen. Dokters doen hier aan mee en behandelen vaak te lang door zonder een duidelijke toename in de kwaliteit van leven. Vaak wordt het leven maar met enkele weken of maanden verlengd. Artsen worden namelijk opgeleid om te (be-)handelen: niets doen is moeilijk en voor sommige artsen zelfs geen optie.

Dit is geen pleidooi tegen medische behandelingen bij mensen met kanker. Allerminst. En ook zeker niet tegen optimisme bij mensen die ziek zijn. Nog minder. Alleen met welke stip aan de horizon we dat doen, is van groot belang. De vechtparadox kan een blinde behandelreflex veroorzaken en zorgen voor het ontbreken van een kritische cultuur ten aanzien van de grenzen. De aandacht van arts, patiënt en familie komt met name op het behandelgedeelte van de ziekte te liggen – vaak maandenlang in bed liggen in een belabberde conditie, veelvuldig voor (onzekere) controles naar het ziekenhuis, kleine successen en veel teleurstellingen.

De aandacht zou moeten liggen op het achterhoede gevecht; de uitbehandelde eindfase thuis. ‘Palliatieve zorg’ van de thuiszorgverpleegkundigen wordt door sommige verzekeraars nog maar drie maanden vergoed. Het geeft te denken wat we de uitbehandelde patiënt nog waard vinden, dit in tegenstelling tot peperdure immuno-therapieën. De specialist gaat dan alweer verder in zijn ‘strijd’ met patiënten die misschien nog wel te redden zijn. De uitbehandelde kankerpatiënt ziet de dokter meestal niet meer.

Het ‘doorknokken’ zorgt ook voor een tekort aan aandacht voor de mensen om de patiënt heen. Kanker treft niet alleen de patiënt maar ook de partner, kinderen en de familie. Je bent samen ziek. In de vechtcultuur is geen ruimte voor acceptatie of denken over de toekomst. Nadat de strijd is verloren, rest er leegte.

Tot slot impliceert het ‘vechten’ dat je zelf aan de knoppen draait maar dat is niet zo. Mensen met kanker overkomt van alles en hebben veelal een passieve rol. Zij worden behandeld en ondergaan de therapie. In het ziekenhuis zien we daarom weinig ‘gevechten’ plaatsvinden maar wel zieke, onzekere patiënten die zich overgeven en geen andere keuze hebben dan te vertrouwen op hun behandelaars. Daarnaast hopen ze. Hoop op een behandeling met goed resultaat en op een beetje geluk, net als Maarten van der Weijden.