‘Ik denk steeds aan degene die me zijn darm gaf’

De Tweede Kamer stemde deze week in met nieuwe wetgeving voor orgaandonatie. Straks zal iedereen potentieel donor zijn. We spreken met twee ervaringsdeskundigen.

Lydia van Delft (37), dochter van een donor

Dat haar vader het donorcodicil niet had ingevuld, was geen groot probleem. „Hij zei altijd: als er iets met me gebeurt, geef je alles maar weg.”

Foto David van Dam

Lydia van Delft.Foto David van Dam

Dus toen hij in 2013 op zijn 59ste een hersenbloeding kreeg en vrijwel meteen hersendood raakte, was dat een van de eerste dingen die moeder zei. En toch moest er nog wel een goed gesprek worden gevoerd. „Je kunt per geschikt orgaan kiezen.” De huid moest blijven, dat was meteen duidelijk. „De huid die raak je aan, die ruik je, via de huid maak je contact. Vooral voor mijn broer was het belangrijk dat hij die niet zou weggeven.” En de ogen, daar twijfelde Lydia van Delft over. „Ik wilde hem zelf wassen en aankleden en ik wilde dat hij dan nog mijn vader zou zijn.”

Vader is geopereerd terwijl zijn hart nog klopte. „De transplantatiebegeleider is er op ons verzoek bij geweest.” In die ruimte blies hij zijn laatste adem uit. „Maar voor ons gevoel was hij daarvoor al overleden.” De nieren gingen naar een man van 25 en een van 53. De alvleesklier was voor de wetenschap. De lever heeft een meisje van 15, dat in levensgevaar was. „Veel meer weten we niet. De moeder van het meisje heeft nog een bedankbrief gestuurd, via de transplantatiebegeleider.”

Laatst las Van Delft over een vrouw die het donatieproces van haar overleden dochter als „koehandel” had ervaren. Ze vond dat artsen de organen respectloos weggaven. „Zelf heb ik dat niet zo gevoeld. Op zijn crematie hebben we mensen gevraagd om voor hem te klappen.”

Linda van Doremalen (41) kreeg een dunne darm, een lever en een alvleesklier van een anonieme donor

De dokter vertelde dat ze zou sterven als ze geen nieuwe dunne darm zou krijgen – een zeer zeldzame transplantatie, ook omdat er een hoog „afstootrisico” is.

Foto Chris Keulen

Linda van Doremalen. Foto Chris Keulen

Dat was in 2007. Haar situatie was het gevolg van een complicatie die was opgetreden na een operatie aan haar darmen. Van Doremalen stond de hele tijd nummer één op de wachtlijst, maar toch duurde het tot 2011 voordat er een geschikte donor gevonden was. Tegen die tijd hadden ook haar lever en alvleesklier het begeven en was de ziekenhuiskamer haar ‘thuis’ geworden. Ze heeft er drie kerstmissen gevierd, met twee bont versierde bomen naast haar bed. Toen ze weer in haar echte huis kwam, was ze haar pincode vergeten. „Het leven was doorgegaan, en mijn man ook.”

Nu staat ze vrijwillig op beurzen om mensen ervan te overtuigen dat ze zich als donor moeten registreren. Van Doremalen lacht. „Ik raak die baan misschien kwijt.” Ze weet niet of zij eerder geholpen zou zijn met dit andere registratiesysteem. „Maar mensen die een ‘gangbaarder’ orgaan nodig hebben wel, denk ik.” Tegenwoordig ligt ze nog twee keer per jaar een paar dagen in het ziekenhuis. „Dan zie ik die darm in real life op het scherm. De arts is heel technisch bezig, ik kan alleen maar denken aan degene die me dit heeft gegeven. Want, en dit vind ik heel belangrijk om te zeggen, mijn leven is nu erg goed. Het heeft wat meer diepgang gekregen.”