D66 heeft geen weet van het drama op de IC

Opinie Toen Pia Dijkstra (D66) huilde van blijdschap om de nieuwe donorregistratie, dacht ze niet aan de dramatiek op de intensive care, schrijft Erwin J.O. Kompanje. “Sommige naasten kunnen het niet aan.”

D66-Kamerlid Pia Dijkstra en fractievoorzitter Alexander Pechtold na aanname van het wetsvoorstel tot wijziging van de Wet op de orgaandonatie. Foto Jerry Lampen / ANP

Een 53-jarige vrouw is comateus in de badkamer gevonden door haar zoon. In het ziekenhuis blijkt een catastrofale bloeding rond de hersenen. Haar man en twee puberkinderen zitten aangeslagen naast haar bed. Wij hebben geen goed nieuws. Hoogst waarschijnlijk is de bloeding fataal. Wij hopen, met hen, eigenlijk tegen beter weten in, op verbetering. We starten een intensieve behandeling.

Zij is een typische potentieel-hersendode orgaandonor. Zo zien we er een aantal per jaar, niet veel, en steeds minder door effectieve preventie en behandeling van de onderliggende aandoeningen. Het lukt ons goed om hersendood te voorkomen. Dat is een groot goed, maar is wel dramatisch voor de wachtenden op een donororgaan.

We kijken in het donorregister of en hoe zij geregistreerd staat. In alle gevallen gaan we in gesprek met de familieleden. De vraag om orgaandonatie is alleen dan succesvol te noemen, los van al-dan-niet toestemming, als de naasten vinden dat de artsen en verpleegkundigen in dit gesprek empathisch en betrokken zijn bij het leed dat zij doormaken. Sommige naasten kunnen het niet aan, begrijpen het intense leed dat hun lief en hen treft niet, willen verdere beschadiging van het lichaam van hun lief voorkomen en zeggen ‘nee’ tegen orgaandonatie. Wij laten het dan zo. En zo hoort dat.

Orgaandonatie is niet zo vanzelfsprekend als de mensen ‘die het spel niet spelen’ veelal denken. Ik heb vele van deze families gezien. Het leed is vrijwel altijd hetzelfde. Het is godverlaten intens. De orgaandonoren zijn vrijwel altijd mensen in het begin of de bloei van hun leven. Hier past geen zakelijkheid, hier is kilheid totaal ongepast. Hier past alleen oprechte compassie en empathie.

Dinsdag is besloten tot een soort automatisch donorschap. De onaflatende queeste van D66 had succes. Als je je, volgens hun systeem, niet laat registreren ben je ‘geen bezwaar hebbend’ en zouden artsen in principe kunnen overgaan tot orgaanuitname. De artsen zouden dan in het gesprek met de naasten moeten mededelen dat de patiënt orgaandonor wil worden. De naasten kunnen nog wel weigeren. Maar ‘geen-bezwaar’ is niet wat de patiënt heeft laten registreren! Die heeft namelijk niets laten vastleggen. Maar, hij/zij heeft de kans gehad dit te doen, zullen de voorstanders zeggen.

Bij een catastrofaal drama dat voorafgaat aan orgaandonatie past geen kilheid, en zeker geen invulling van een veronderstelde mening. Daarom snap ik het enthousiasme dat de media beheerste niet.

Een ‘overwinning’ werd het genoemd. Pia Dijkstra zat met tranen in haar ogen: „Ik moet maar denken aan al die patiënten.” Zij denkt dan vooral aan de ontvangers, in de illusie dat het systeem ineens wachtlijsten wegwerkt. Haar systeem brengt een ongewenste kilheid op de IC. Het benadrukt het standpunt dat we mensen zouden kunnen gebruiken als middel. Dat is het dehumaniseren van stervenden tot een verzameling organen waar we over kunnen beschikken. Mensen hebben valide redenen om, ook zonder registratie, nee te zeggen en het gaat ons niet aan waarom ze niet geregistreerd stonden.

Er is leed aan twee kanten. Aan de kant van de wachtenden op een donororgaan én van de potentiële orgaandonor. Dijkstra heeft met haar idee vooral oog voor de eerste en minder voor de tweede groep. Waar ik bang voor ben is, hoewel dit kristallen bol kijken is, dat er misschien wel eens meer nee-zeggers zich gaan registeren. En daar zijn de wachtenden op een donororgaan echt niet mee gebaat.

En in de praktijk? Ik denk dat de meeste hulpverleners in geval van een ‘geen bezwaar’ nog steeds toestemming gaan vragen. Empatisch, met compassie, zoals het hoort. Het ‘geen-bezwaar tegen kilheid’-systeem van D66 zal, in de bedoelde uitwerking, geen grond vinden in de dramatiek van de intensive care. Orgaandonatie is een groot goed. Laten we elkaars argumenten respecteren en die niet voor elkaar gaan invullen.