‘Mensen hebben kans op een beter leven, een tweede leven’

Wet orgaandonatie Patiëntenverenigingen zijn blij met het besluit van de Tweede Kamer over de initiatiefwet orgaandonaties. “Meer dan duizend mensen staan nu op de wachtlijst.”

Tony de Ronde (61) heeft elke twee dagen een nierdialyse nodig. Hij zou gebaat zijn bij een nieuwe nier. Foto Olivier Middendorp

„Ik ga helemaal uit mijn dak hier”, reageert Hans Bart, directeur van Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) een uur nadat het donorplan van D66 is aangenomen. „Dit is na alle scepsis over het plan een ontzettende steun voor velen op de wachtlijst. Het is voor mensen een kans op een beter leven, of een tweede leven, zoals sommigen na een transplantatie zeggen. Hier zijn we knalhard aan toe.”

Patiëntenverenigingen hebben verheugd gereageerd op het besluit van de Tweede Kamer, dat wel nog door de Eerste Kamer moet. De eerste helft van dit jaar overleden 57 mensen die op een wachtlijst stonden voor een donororgaan. Zo’n 40 procent van de mensen staat geregistreerd als donor of niet-donor, terwijl volgens de Nierstichting meer dan 60 procent aangeeft donor te willen zijn.

Bart vertelt dat gezondheidsfondsen en patiëntenverenigingen tot op het laatste moment Kamerleden hebben geprobeerd te overtuigen van het ‘ja, tenzij-plan’. „Het plan was al tien keer afgeschreven in de media. Tot een kwartier voor de stemming hebben we Kamerleden gebeld die nog twijfelden. Met gezamenlijke inspanning is het gelukt.”

Tony de Ronde (61), voormalig moleculair viroloog, weet hoe het is om met een nieuwe nier te leven. Hij heeft de erfelijke nierziekte nefronoftise en kreeg in 1982 een transplantatie met een nier van zijn zus. Tweeëntwintig jaar is dat goed gegaan. „Daarna begaf de nier het langzaam. Sinds 2010 sta ik op de wachtlijst voor een postmortale nier.”

Sinds vorig jaar reist De Ronde om de dag met de metro naar het AMC-ziekenhuis voor een dialyse van vier uur. „Mijn energie varieert per dag”, vertelt hij terwijl zijn bloed wordt gezuiverd. „Ik kan niet zo heel veel doen. Ik help als vrijwilliger van achter de computer de nierpatiëntenvereniging, bijvoorbeeld door projecten van onderzoekers te beoordelen vanuit patiëntenperspectief. Het is een beperkt leven.”

De kans dat een donornier bij zijn lichaam past is klein, maar De Ronde houdt hoop. „Ik weet hoe het is met een goede nier te leven. Het vooruitzicht is dat ik ontzettend opknap, en zelfs weer zou kunnen werken. Hoe je het ook wendt of keert, we hebben meer donoren nodig.”

Dat beaamt NVN-directeur Bart. „Wales heeft eenzelfde voorstel als Nederland al eerder aangenomen. Het aantal transplantaties is daarna met meer dan 30 procent gestegen. In Nederland zijn er de laatste anderhalf jaar juist alleen maar minder transplantaties geweest. Het zijn dramatische cijfers. Meer dan duizend mensen staan nu op een wachtlijst voor een orgaan.”