Is de patiënt wel geholpen met een nieuwe donorwet?

Vijf vragen Het is lastig te voorspellen welke gevolgen de nieuwe wetgeving over orgaandonatie zal hebben voor mensen die wachten op een nier of long. Meer verkeersdoden of Europese uitwisseling zou ook kunnen helpen.

Een promotieteam van de JaofNee-campagne 2015. Arie Kievit/ANP

De Tweede Kamer stemde deze week in met nieuwe wetgeving voor orgaandonatie. Nu nog moeten Nederlanders zich actief registreren als donor, straks zal iedereen potentieel donor zijn, zolang daar niet actief bezwaar tegen is gemaakt. Van een ‘nee, tenzij’-systeem, gaat Nederland naar ‘ja, tenzij’. Zal dit nieuwe regime veel veranderingen brengen?

1| Om hoeveel organen per jaar gaat het eigenlijk?

Nieren worden van alle organen het vaakst getransplanteerd. In 2015 ontvingen 983 patiënten in Nederland een donornier. Daarnaast waren er 148 transplantaties van een lever, 78 van een long, 54 van een hart en 35 van een alvleesklier. Soms worden deze organen ook tegelijk getransplanteerd, zoals bij een hartlongtransplantatie.

2| Zullen er door de nieuwe regeling meer donororganen beschikbaar komen?

Die vraag is niet met veel zekerheid te beantwoorden. Het hangt af van de houding van het Nederlandse publiek. Ruim 60 procent van de Nederlanders ontbreekt nu in het nationale Donorregister, wat in de praktijk betekent dat zij de toestemming voor orgaandonatie uiteindelijk aan hun nabestaanden overlaten.

Volgens het jaarverslag van het Transplantatieregister gaf in 2015 een op de drie nabestaanden toestemming voor orgaandonatie na het overlijden van een familielid die niet was geregistreerd. Bij mensen die met ‘ja’ in het Donorregister stonden, besloten nabestaanden in 8 procent van de gevallen alsnog van donatie af te zien. De hoop is dat de wens van overledenen met een ‘Ja, tenzij’-systeem duidelijker wordt, waardoor er meer potentiële donoren zullen zijn. De situatie is echter complex, want lang niet alle donororganen komen van overledenen. Sterker nog: meer dan de helft van de getransplanteerde organen in Nederland komt van levende donoren, vaak familieleden die een nier of een stuk van de lever afstaan.

Lees ook dit opiniestuk van een psycholoog: Recht op zelfbeschikking? Ja, maar niet op uitstelgedrag

Een relatief nieuwe trend is anoniem doneren, waarbij donoren belangeloos een nier afstaan aan een onbekende ontvanger. Als er meer donororganen beschikbaar komen van hersen- of hartdode donoren, zal de bereidheid om een orgaan bij leven te donoren mogelijk weer afnemen. Daardoor kan de toename van het aantal donatieorganen tegenvallen.

Uit meerjarig vergelijkend onderzoek door wetenschappers van de University of Nottingham (BMC Medicine, 24 september 2014) bleek dat Europese landen met een ‘ja, tenzij’-regeling relatief minder levende orgaandonoren hebben. Per saldo werden in de landen met een ‘ja, tenzij’-systeem echter een kwart meer nier- en levertransplantaties uitgevoerd. Of de Nederlandse wetswijziging ook zo uitpakt, is niet te voorspellen.

3| Zullen er minder patiënten overlijden op de wachtlijst?

Dat is ook nog maar de vraag. In Nederland staan jaarlijks rond de duizend patiënten op een wachtlijst voor transplantatie van één of meer organen. Tweederde daarvan wacht op een nier.

Nu overlijden jaarlijks zo’n 150 patiënten die op de wachtlijst voor een orgaan staan. Om op die wachtlijst te komen en te blijven, moet de patiënt aan strenge selectiecriteria voldoen. Zo moet de noodzaak van een transplantatie hoog genoeg zijn, maar moet tegelijk de conditie van de patiënt zo goed zijn dat hij of zij een zware operatie kan ondergaan.

De wachtlijstcriteria zijn deels opgesteld met het ‘aanbod’ van donororganen in het achterhoofd. Zodra er meer organen beschikbaar komen, kunnen die criteria dus verruimd worden, waardoor er misschien zelfs meer mensen op de wachtlijst komen. Deze patiënten blijven kwetsbaar, en daarom blijft er een risico dat zij overlijden voordat er een geschikt orgaan beschikbaar is.

Lees ook dit opiniestuk van een klinisch ethicus: D66 heeft geen weet van het drama op de IC

4| Is er meer kans op een match tussen donor en ontvanger?

Bij transplantaties moeten de bloedgroep en weefselkenmerken van ontvanger aansluiten op die van de donor. Een kleine groep patiënten met relatief zeldzame combinaties van weefselkenmerken moet extra lang wachten tot er een geschikt orgaan beschikbaar is. Omdat het gaat om kwetsbare patiënten die soms acuut een nieuw orgaan nodig hebben, is het van belang dat er snel een ‘match’ wordt gevonden. Om de kans daarop te vergroten, werken Nederlandse transplantatiecentra met zeven andere landen samen binnen Eurotransplant. Een Nederlandse patiënt kan zo geholpen worden met een geschikte nier uit bijvoorbeeld Oostenrijk. De afspraak tussen de deelnemende landen is: ongeveer evenveel organen in als uit. Als er in Nederland meer potentiële donoren komen, neemt de kans op een geschikte match toe en kan er meer uitwisseling komen met het buitenland.

5| Hoe ervaren andere landen het ‘ja, tenzij’-systeem?

In Spanje, Oostenrijk, België, Frankrijk, Italië en Zweden is iedereen potentieel donor tenzij iemand er actief bezwaar tegen heeft gemaakt. Daar worden relatief meer organen gedoneerd.

In sommige van die landen komen echter ook meer jonge mensen om in het verkeer, waardoor er ook een relatief groot aanbod is van geschikte donororganen. Toch bestaan in deze landen ook nog altijd wachtlijsten voor organen.

6| Wordt het ‘moeilijke’ toestemmingsgesprek met de nabestaanden verleden tijd?

Nee. Artsen vragen altijd toestemming aan de nabestaanden, ook al staat iemand als donor geregistreerd. Dat zal niet veranderen bij de invoering van de nieuwe wet. In het voorstel van Pia Dijkstra staat:

“Als een persoon die toestemming heeft verleend voor of die geen bezwaar heeft tegen na zijn overlijden verwijderen van zijn organen, wordt na het vaststellen van de dood deze toestemming of dit geen bezwaar bevestigd of teniet gedaan door zijn wettelijk vertegenwoordiger.”

Er blijft, kortom, instemming van nabestaanden nodig voor orgaandonatie. In de nieuwe situatie wordt iedereen die niet expliciet iets anders heeft aangegeven geacht ‘geen bezwaar’ te hebben. Dat kan een rol kan spelen bij de overweging van de nabestaanden.