Verkeerde diagnose bij MS is niet zeldzaam

Neurologie

Patiënten die onterecht de diagnose MS kregen, werden jarenlang behandeld met zware medicijnen.

Patiënten krijgen vaak de verkeerde diagnose op basis van MRI-scans. Foto WIKISPACES

Patiënten die onterecht de diagnose multiple sclerose (MS) krijgen, ‘houden’ die diagnose vaak langer dan tien jaar. De meesten krijgen MS-medicijnen. Die werken niet, maar de zware medicijnen hebben wel vervelende bijwerkingen.

Dat schrijven Andrew Solomon en collega-neurologen van vier Amerikaanse universitaire MS-klinieken in een woensdag gepubliceerd artikel in Neurology. Zij bestudeerden de medische dossiers van 110 patiënten die ten onrechte de diagnose MS kregen. Van die patiënten leefde 33 procent langer dan tien jaar met de diagnose. Eén patiënt overleed en was misschien te redden geweest als hij medicijnen had gekregen voor de ziekte waar hij wel aan leed.

Misdiagnoses

MS-misdiagnosen zijn niet zeldzaam, schrijft Solomon. In dit onderzoek noemt hij geen percentages. In een artikel van drie jaar geleden schreef hij dat eind vorige eeuw het percentage misdiagnoses 5 tot 10 procent was. En zelfs 9 tot 12 procent in de jaren vijftig en zeventig.

In Nederland trokken de onjuiste diagnosen van neuroloog Ernst Jansen Steur de afgelopen jaren veel aandacht. Jansen Steur werd veroordeeld voor schade toegebracht aan patiënten, maar uiteindelijk in hoger beroep vrijgesproken en dat werd bevestigd door de Hoge Raad. Emeritus neurologie-hoogleraar Rien Vermeulen nam het voor hem op – en kreeg de media over hem heen die overtuigd waren van Jansen Steurs schuld. In een interview in NRC Handelsblad zei Vermeulen in maart van dit jaar over Jansen Steur: „Dertien foute diagnoses op duizenden dossiers, wat zegt dat? Hij deed het beter dan de gemiddelde neuroloog.”

MS is een berucht moeilijk te diagnosticeren ziekte. Er zijn geen laboratoriumtests. Bij patiënten raakt de beschermende eiwitomhulling (myeline) van zenuwbanen aangetast, door een aanval van het eigen afweersysteem, meestal op maar een paar plaatsen in het zenuwstelsel. Er zijn dus veel verschillende ziekteverschijnselen, van tintelende vingers, trillende handen, oogproblemen tot spierzwakte en geheugenstoornissen. Bovendien verloopt de ziekte vaak met aanvallen en zijn er ziektevrije perioden. De diagnostische criteria uit 2010 vereisen bewijs van één, liefst meer aanvallen en mogen eventueel worden ondersteund met MRI-beelden waarop beschadigde zenuwbanen zichtbaar zijn.

De Amerikaanse onderzoekers zagen in de medische dossiers dat hun collega’s die de misdiagnose stelden vaak te veel vertrouwden op de MRI-beelden en onvoldoende naar de patiënt luisteren of ernaar kijken. Anderzijds waren er collega’s die te veel op verhalen van patiënten over hun doorgemaakte ‘aanvallen’ af gingen, zonder ooit zelf de verschijnselen te zien. Bij ruim tweederde van de patiënten had een kritische meekijker al veel eerder de misdiagnose aan het licht kunnen brengen.

De meeste patiënten met de misdiagnose MS in het Amerikaanse onderzoek hebben in werkelijkheid migraine, fibromyalgie of lichamelijke klachten door een psychiatrische ziekte. Of een eenmalige MS-aanval, of onduidelijke neurologische verschijnselen met een afwijkend MRI-beeld van de hersenen. De 35 overige patiënten leden aan 25 andere ziekten. Een patiënt was een probleemdrinker met hoge bloeddruk.