Oma Ten is arm want Wutao (12) heeft kanker

China

Miljoenen families in China vervallen door kanker tot armoede. Als het geld op is worden de dure behandelingen vaak gestaakt, zelfs als de kanker goed te genezen is. Een enkele arts regelt betalingshulp, zodat (kinder)levens toch kunnen worden gered.

Ten Weizhen en haar zieke kleinzoon Wutao wonen in een krottenwijk achter het ziekenhuis in Hefei, de hoofdstad van de provincie Anhui. Foto’s Oscar Garschagen

In haar kamer in Hefei, de hoofdstad van de provincie Anhui, veegt oma Ten Weizhen (71) met een eeltige hand de vermoeidheid van haar meloen-ronde gezicht. Buiten speelt haar doodzieke kleinzoon Wutao (12) bij wie vier jaar geleden acute lymfatische leukemie werd geconstateerd. Na lang wachten heeft hij een stamceltransplantatie en tientallen chemo-behandelingen ondergaan.

„Medische wonderen zonder geld bestaan niet in China en de verzekering dekt nog niet eens de helft van alle kosten”, zegt oma Ten.

„Ik heb weleens gedacht dat ik geen andere keus had dan hem mee naar huis te nemen en hem te laten gaan.”

Ze gebruikt het Chinese eufemisme ‘laten gaan’ voor sterven, een woord dat zij niet wil uitspreken.

Wutao is te klein voor zijn leeftijd en heeft vroegwijze ogen. De kinderen met wie hij speelt hebben kale hoofden van de chemo, prednison-gezichtjes achter roze mondmaskers die hun stemmen dempen. Ze hebben allemaal bloedkanker. Leukemie maakt net als long- en slokdarmkanker een opmars door in China. Dat komt vermoedelijk door milieuvervuiling, zoals in Anhui door pesticiden in het drinkwater en in de groente die op de velden bij de dorpen wordt gekweekt. Maar het heeft ook te maken met de verbeterde gezondheidszorg, waardoor ziektes eerder worden ontdekt, ook in afgelegen gebieden.

Oma Ten vertelt hoe Wutao’s moeder de strijd meteen opgaf en een maand na de diagnose voorgoed het huis verliet. Zijn vader, een vrachtwagenchauffeur in het verre Shanghai, stelt steeds voor om „kleine Wutao naar huis te laten gaan” om te sterven.

Maar zij knokt door. Haar schulden bij familie, dorpelingen en het Provinciale Kinderziekenhuis Anhui groeien met iedere chemokuur, iedere postchemo-infectie en ieder griepje in Wutao’s verzwakte lijf. „Ik verzamel oude kleding, plastic flessen, oude kranten, karton. Daar verdien ik met een beetje geluk een paar yuan mee.”

Ze wijst naar de stapel textiel in een hoek van haar kamer, een donker hok van tien vierkante meter met een keihard houten bed dat zij deelt met haar kleinzoon. Onder dat bed staan plastic teilen om te wassen, groente schoon te maken en om de kots na de chemotherapie op te vangen.

Oma Ten kent de medische tarieven uit haar hoofd. Het gaat om bedragen die de jaarlijkse familie-inkomsten (5.000 euro) vele malen overschrijden.

Beslissingen over leven en dood

Foto’s Oscar Garschagen

In het Tweede Medische Universitaire Ziekenhuis van Anhui liggen zelfs de gangen vol. Foto’s Oscar Garschagen

Kanker is in China sinds 2010 doodsoorzaak nummer 1. Het aantal nieuwe gevallen per jaar groeit er sneller dan elders in de wereld. Het zes jaar oude verzekeringsstelsel waar 95 procent van de bevolking onder valt – een van de nieuwe grote verworvenheden – dekt bij lange na niet alle kosten van de behandelingen. Ook de nieuwe verzekering voor speciale ernstige ziektes vergoedt hooguit 50 procent.

Bij beslissingen over wel of niet behandelen – over leven of dood – zijn hele families betrokken. Huizen, spaargelden, toekomstdromen zijn in het geding.

Volgens staatspersbureau Xinhua zijn 89,6 miljoen families blijvend veroordeeld tot armoede als gevolg van de „explosieve groei” (Wereldgezondheidsorganisatie WHO) van kanker. Ieder jaar vervallen 55 miljoen middenklassers al dan niet tijdelijk tot armoede als gevolg van een ernstige ziekte in de familie. De economische groei in China zwakt af. Nieuwe hervormingen van het in de staatsmedia veelgeprezen verzekeringsstelsel zijn dringend noodzakelijk, maar worden steeds uitgesteld wegens de enorme kosten die ermee gemoeid zijn.

Sfeerbeeld Universitair Ziekenhuis Anhui, door correspondent Oscar Garschagen:

Oma Ten en kleinzoon Wutao, die nog nooit naar school is geweest, behoren tot degenen die volledig aan de grond zijn geraakt. Zelfs de allergoedkoopste kamer in Wujianong, de krottenwijk van Hefei, is met 35 euro per maand eigenlijk te duur.

Wujianong is een grauwe, klamme bijenkorf van stegen, open riolen en smerige, vettige eethuisjes. Het enige voordeel is de ligging vlak achter het Provinciale Kinderziekenhuis Anhui. De wijk is het soort slum dat opnieuw in opkomst is in China en wordt gedoogd. Want waar moeten patiënten en hun families, die vaak uit dorpen honderden kilometers buiten de stad komen, anders wonen?

„We kunnen warm water halen in het ziekenhuis”, vertelt oma Ten, die net als de andere vrouwen van Wujianong iedere middag met grote thermosflessen een tochtje naar het ziekenhuis maakt, ook als Wutao daar niet aan het infuus ligt. „Het scheelt elektriciteitskosten”, lacht ze.

Misschien zal Wutao later beseffen dat hij zijn leven dankt aan een vrouw die al haar hele leven „bitterheid eet”. Talloze lotgenoten zijn door hun families opgegeven, blijkt uit onderzoek van de Anhuise kankerspecialiste dokter Wang Ningjing (56). „Vroeger, tot een jaar of tien geleden, begonnen de meeste families niet eens aan een behandeling, en vaak werd de ziekte veel te laat ontdekt”, vertelt zij op haar kantoortje in het Tweede Medische Universitaire Ziekenhuis van Anhui.

Foto's Oscar Garschagen

De zieke Ma Xianjin in de bus naar het ziekenhuis met zijn geadopteerde dochter. Foto’s Oscar Garschagen

„Tegenwoordig begint iedereen wel met een behandeling. Maar als die te lang duurt en er ernstige infecties ontstaan, slaat de twijfel toe. Spaargeld raakt op, familie en vrienden willen niet meer lenen. Families van patiënten verliezen dan het vertrouwen in verdere behandelingen en in zichzelf.”

Baantje in het ziekenhuis

Acute lymfatische leukemie is goed te genezen. In de VS en Europa worden patiënten in 90 procent van de gevallen weer beter. In China is dat percentage officieel 70 procent maar vermoedelijk nog lager, denkt Wang.

„Omdat families de strijd staken. Achter ieder kind hier staat een familie die gevangen zit in een financiële tragedie.”

Om kinderen te redden besteedt dokter Wang veel tijd aan de families. „Ik probeer hen te overtuigen door te gaan. Geef mij nog één dag, smeek ik dan, of één week en jullie zullen zien dat de behandeling helpt. Maar velen willen dan niet meer.”

Op de gangen buiten haar kantoortje liggen haar jonge patiënten in kamers met zes bedden die ze delen met hun moeders en oma’s. Ook de gangen staan vol met veldbedden. De meeste kinderen ogen bleek, moe en kaal van de chemo.

Een jongen, een tiener, met een infuus in zijn arm speelt met zijn smartphone. Pal naast hem ligt een totaal verslapt meisje van veertien diep te slapen, ondanks de herrie en het gekrioel van ouders, verpleegsters en blèrende peuters.

De twee tieners worden gesponsord door twee plaatselijke bedrijven die door dokter Wang persoonlijk zijn benaderd. „Hun ouders hadden de strijd al opgegeven, maar zij gaan het beslist redden”, zegt de statige vrouw vol overtuiging.

Soms helpt zij ouders of grootouders aan een baantje als bewaker, schoonmaakster of koerier in het ziekenhuis in de hoop dat zij dan niet opgeven.

Ze wijst naar Zhang Ligiao (28), een jonge vrouw die probeert haar 3-jarige Youyou, die net aan een infuus is gelegd, te kalmeren. Haar man werkt tijdelijk in de keuken van het kolossale ziekenhuis. Allebei hebben zij hun werk in Shanghai opgegeven om voor de peuter te zorgen.

Of zij de vermoedelijk drie jaar durende behandeling kunnen voortzetten, is nog maar de vraag. „Het komt goed, het komt goed”, zegt dokter Wang terwijl zij de lange paardenstaart van Zhang Ligiao streelt.

Zou het? Over een week gaan zij en Youyou terug naar hun kamer in nat, heet en klam Wujianong met zijn modderige stegen en open riolen. Infecties zijn onvermijdelijk en heel duur – de medicijnen vallen niet onder de verzekering.

„Ik durf mijn familie niet meer onder ogen te komen, wij hebben al heel veel geld van hen geleend”, zegt Zhang Ligiao. Ze heeft haar hoop gevestigd op een nog onbekende donateur.

„Die gaan we vinden”, verzekert dokter Wang haar. Zij is voor zover bekend de enige arts die probeert de financiële rampspoed van families te verlichten. Haar collega’s, ook in het Provinciale Kinderziekenhuis, hebben daar de tijd en de energie niet voor. Net als in andere provinciale hoofdsteden zijn ziekenhuizen, artsen en verplegers overweldigd door de „kankerexplosie”.

Hefei telt inmiddels drie grote ziekenhuizen met meer dan duizend bedden, twee zijn in aanbouw en nog is dat niet genoeg, denkt Wang. „Je ziet niet voor niets overal patiënten in de gangen, ook in de modernste en allernieuwste ziekenhuizen.”

Nevel van uitlaatgassen

Zo open als ze praat over haar werk, zo gesloten is Wang over de diepere oorzaken van de kankergolf in China. „Daar mag ik niet over praten van de ziekenhuisdirectie. Sorry”, fluistert zij.

Het verband tussen de groei van kanker en industriële ontwikkeling behoort tot de ‘gevoelige onderwerpen’. Feit is, volgens recente WHO-rapporten, dat naast roken en veroudering de milieuvervuiling in China de belangrijkste oorzaak is van de groei van kanker.

In het Provinciale Kinderziekenhuis Anhui is een andere Anhuise hematoloog, Xu Zhe (38), ervan overtuigd dat economische ontwikkeling veel mensen „en vooral ook veel kinderen” ziek maakt. Hij vertelt dat uit internationaal onderzoek is gebleken dat er een verband bestaat tussen bepaalde vormen van leukemie en overdadig gebruik van pesticiden in de land- en tuinbouw.

De oververmoeid ogende Xu, die net als zijn veertig collega-specialisten dagen maakt van twintig uur en daar krap 10.000 euro per jaar mee verdient: „De trend zet door, wij krijgen steeds meer jonge patiënten. Vijf jaar geleden had ik, net als iedere collega hier, de zorg over vijftien kinderen en nu over de 35.”

Vanuit zijn kantoor, dat hij deelt met tien collega’s, kijkt hij uit over Wujianong. De krottenwijk van oma Ten en Wutao is gehuld in een nevel van mist en grijsbruine uitlaatgassen. Cynisch zegt hij:

„Hier proberen wij de kinderen beter te maken. Dáár worden zij ziek.”