Help, mijn man is misofoon

Eindelijk wordt misofonie als aandoening erkend, maar voor hun dierbaren, bron van de leefgeluiden, is geen aandacht. „Wij voelen ons pas vrij als hij boven zit met oordoppen in en de deur dicht”, schrijft Martine van der Reijden.

Foto iStock

Ik wil thuis kunnen hoesten, proesten, snuiven, kauwen en smakken! Ik wil de krant om kunnen slaan, typen, krassen, mijn neus ophalen en ademen. Gewoon, ik wil geluiden kunnen maken.

Op mijn 18e ontmoette ik mijn toekomstige man en na een poos merkte ik dat hij zich ergerde als ik at. In het begin ging het nog om het eten van een appel, maar later kwamen daar andere etenswaren bij. Ik had goede manieren en kauwde met dichte mond.

Zijn vader kauwde zeer irritant en zijn oma legde vroeger haar gebit naast haar bord tijdens het eten. Dat irriteerde hem toen al mateloos en wekte ook al afkeer en woede op. Op aanraden van een jeugdpsychiater kreeg hij een eigen kamer en mocht daar eten.

Een luxe zo’n eigen kamertje, maar het gaf wel wat scheve ogen in het grote gezin. Wat de diagnose toen was in 1969, geen idee. Ik zocht de oorzaak van zijn ergernis in die smakkende vader en die oma met verlies aan decorum.

Ondertussen werden er twee kinderen geboren die kwijlden, hoestten, proestten, snoven, kauwden en smakten. De babygeluiden wekten gelukkig de woede en afkeer niet op. Toch zat ik vaak alleen met de kinderen. Mijn man zat apart, gefrustreerd met oordoppen in. Als in een noodlottig toeval was hij behept met een uitstekend gehoor en droeg hij vaak nog een koptelefoon over de oordoppen heen.

Familie en vrienden waren welkom, maar het dragen van klikkende hakken of rammelende oorbellen kon wel wat spanning geven. Had iemand kauwgom in zijn mond? Was iemand verkouden? Het kon zomaar de pret drukken. Ik ging ook op de geluiden letten, maar ontwikkelde zelf gelukkig de stoornis niet.

Hij was en is een zachtaardige man, de afkeer en woede om de geluiden maakte hem ook radeloos. Na het snauwen kwam ook het schuldgevoel. In 2001 kreeg de kwaal de naam misofonie, twee Amerikaanse wetenschappers, Margaret Jastreboff en Pawel Jastreboff, onderzochten de neurologische aandoening. In Nederland ontdekte psychiater Damiaan Denys pas in 2009 dat het horen van onschuldigen geluiden woede en intense haatgevoelens opwekte bij sommige mensen. Vaak gaat misofonie samen met misokinesia, haat voor bewegingen.

En inderdaad ook als ik zweeg en niet at, wekte ik irritatie op. Een teen die wiebelde, een onrustige hand. Hadden we maar eerder geweten dat die ‘haat van geluid’, misofonie heette. De psychologen die hij in die tijd bezocht, noemden veel storingen behalve de juiste. Het besef dat de emotionele reactie op onze geluiden reflexmatig is, vergoelijkt wel wat.

Ik lees weinig verhalen over de slachtoffers die misofonisten onbedoeld maken. Mijn kinderen en ik liepen schade op. Hoe is het om als kind op te groeien met een vader of moeder met die aandoening? Hoe was of is het om zo een partner of kind te hebben?

Waarom kreeg de afwijking pas een naam in Nederland in 2009? Zijn hele leven zocht hij hulp, waarom was die kennis er niet? De rollen zijn nu omgedraaid; wij ergeren ons aan hem. Wij sturen hem vaak naar boven. Wij voelen ons vrij als hij boven zit met oordoppen in en de deur dicht. Wij proberen met humor de kwaadheid en het verdriet om die vreselijke afwijking wat te verzachten.

Wanen wij ons onbespied dan smakken, klokken, pulken wij, wij schrapen kelen en ademen diep. Het AMC in Amsterdam is het enige instituut dat na het stellen van een diagnose een therapie aanbiedt. Mensen die op de wachtlijst staan moeten maanden geduld hebben. In ieder geval een sprankje hoop voor de misofonist en zijn of haar dierbaren.