‘In de camper was het berekoud’

Niet de bestemming maar de reis is het doel. Jacqueline Schadee (46) en haar man trokken elf jaar geleden met een camper door de Verenigde Staten. Langs lotgenoten.

©

‘We zijn geen asfaltvreters en het rijden met dat logge ding viel ons niet mee. Maar als je dwars door de VS wilt reizen en je weet vooraf nog niet precies waar je heen gaat, is een camper nu eenmaal het meest praktisch. In het begin wisselden we van rijbaan zonder dat we in de gaten hadden hoe ver we uitstaken. Getoeter en gedoe. Ook heel onhandig was dat we vanuit de campings waar we overnachtten steeds ons hele huis moesten meenemen als we even een boodschap wilden doen. Daarbij was het een nogal ordinair geval, met reclame voor het verhuurbedrijf en een schreeuwerige afbeelding van een rodeorijder op de zijkant.

„Toen ons zoontje Ingo overleed, een half jaar oud, was ons bestaan ineens zo leeg. Sinds zijn geboorte waren we met niets anders bezig geweest dan met hem en zijn ziekte. Zomaar de draad weer oppakken was moeilijk. Een paar maanden reizen leek het beste wat we konden doen. We – Ingo’s vader Robert en ik – besloten in de Verenigde Staten lotgenoten op te zoeken. Ingo leed aan myotubulaire myopathie (MTM), een zeer zeldzame spieraandoening; op dat moment was er in Nederland voor zover bekend één ander jongetje met die ziekte. De meeste baby’s overlijden kort na de geboorte. Artsen weten er weinig tot niets van, een op genezing gerichte behandeling is er niet. We hadden veel steun aan de Yahoo-patiëntengroep, waar ouders uit de hele wereld tips, ervaringen en informatie uitwisselen. Zij waren de enigen die echt snapten wat wij doormaakten.

„Dus huurden we die camper en zochten onderweg contact met leden van de Yahoo-groep, met de vraag of ze het leuk vonden als we bij hen langskwamen. Op Martha’s Vineyard ontmoetten we Carolyn, de oma van Austin, die als baby overleed aan MTM. Haar dochter sprak nauwelijks over het verlies van haar zoontje, voor haar was het ook fijn om met ons haar ervaringen te kunnen delen.

De MTM-kinderen van de andere drie families die we ontmoetten – een aan de westkust en twee aan de oostkust – leefden nog wel. Alle drie in een rolstoel en aan de beademing. Telkens als we onze camper op de carport parkeerden, was het contact meteen vertrouwd. We hebben veel gelachen tijdens die dagen: we voelden ons door de gedeelde ervaringen helemaal bij elkaar op ons gemak.

„Bij Chris en Ric in Portland werden we bijna als verloren zoon en dochter binnengehaald. Er stond een heerlijke maaltijd klaar toen we aankwamen en we kregen een eigen kamer met badkamer zodat we niet in de camper hoefden te slapen. Hun leven stond in het teken van Eric, hun twintigjarige zoon. Hij had fulltime verzorging nodig en kon alleen zijn rolstoel en zijn laptop zelf bedienen. Hoe graag ik ook gewild had dat Ingo meer levenskansen had gekregen, het was confronterend om te zien hoe hij had kunnen worden.

„Letterlijk hartverwarmende ontmoetingen waren het. En Amerikanen zijn in het algemeen heel aardig en gemakkelijk in de omgang, dus dat is prettig reizen. Als je emotioneel zo vol zit, is één begriploze Franse campinghouder of chagrijnige ober genoeg om je uit je evenwicht te halen.

„Ruim twee maanden duurde onze reis en al die tijd konden we ongegeneerd met Ingo bezig zijn. Op zijn eerste verjaardag bakten we brownies en staken kaarsjes aan. We hadden zijn teddybeer bij ons, die droeg een rompertje van hem en we beschouwden ’m als een stukje van Ingo. We lieten hem alles zien: ‘Kijk Ingo-beer, dit is nu het Witte Huis’.

„Op het reizen per – onverwarmde – camper hebben we ons wel wat verkeken. We hoopten van tevoren op een Indian summer maar het was, zeker in de bergen, berekoud. We belandden zelfs in een sneeuwstorm. Het licht van onze koplampen weerkaatste tegen de sneeuw zodat we geen hand voor ogen zagen. Maar de overdonderend mooie natuur tijdens onze tocht van oost naar west was troostrijk. De Niagara Falls, de Rocky Mountains, Yellowstone met zijn geisers en bubbelend maanlandschap, de eindeloze oranjerode vlaktes van Wyoming in het avondlicht – het relativeerde ons verdriet en onze zorgen. Het gaf ons letterlijk ruimte.”

Brigit Kooijman