De dood moet je nooit verhullen

Marianne de Visser (66) heeft talloze patiënten moeten vertellen dat ze een erfelijke, onbehandelbare spierziekte hadden. Dus weet ze als geen ander: een goed slechtnieuwsgesprek is het begin van een goed levenseinde.

Marianne de Visser:„Nederlanders hebben een uniek soort nuchterheid en een hang naar autonomie.” Foto Lars van den Brink

Marianne de Visser, hoogleraar neurologie in het AMC, werd geboren met een lui linkeroog. Op haar derde werd ze eraan geopereerd, op haar tiende nog een keer, en de vrouw die haar behandelde – professor doctor Catharina J.M. Velzeboer van het Academisch Ziekenhuis der Vrije Universiteit te Amsterdam – werd haar klassieke rolmodel. „Ik vond haar geweldig. Zo rustig, zo vriendelijk. Ik wilde ook oogarts worden.”

Het werd dus neurologie, door dat luie linkeroog. Marianne de Visser ziet geen diepte en dat maakt een mens onhandig. Ze weet nog hoe ze bij haar co-schappen chirurgie aan de haken stond – weefsel weghouden van de plek waar geopereerd wordt – en op haar donder kreeg omdat ze een draadje niet goed afknipte.

Later merkte ze dat zij ook wel wat betekend had voor Catharina Velzeboer. Haar oogarts was bij haar promotie en bij haar inauguratie, en nadat ze was overleden kreeg De Visser een briefje van haar broer: hij was eens met zijn zuster langs haar huis gereden en toen had ze gezegd dat daar een heel goede vriendin van haar woonde. De Visser: „En ik had haar maar een keer in de persoonlijke sfeer ontmoet, bij een lunch voor mijn vijftigste verjaardag.” Catharina Velzeboer was haar leven lang alleen gebleven.

Marianne de Visser – getrouwd, maar vanwege haar werk nooit aan kinderen begonnen – is gespecialiseerd in neuromusculaire aandoeningen, ziekten die de zenuwen en de spieren aantasten. Daar zijn er ongeveer zeshonderd van, bijna allemaal erfelijk en onbehandelbaar. Zenuwen raken toenemend beschadigd, spieren raken verlamd, tot de dood erop volgt, soms al binnen een jaar of twee. Dus als De Visser ergens ervaring mee heeft, dan is het wel met het voeren van slechtnieuwsgesprekken. ‘We hebben onderzoek gedaan en alles bekeken en ik vind het verschrikkelijk, mevrouw, meneer, dat ik bij u de diagnose ALS moet stellen.’ Door schade en schande heeft ze moeten leren dat dit de beste manier is. Niets verhullen of verzwijgen. De klap meteen uitdelen. En dan wachten.

Studenten geneeskunde worden erin getraind, en wat haar nou zo verbaast: dat er in de landelijke nascholing van neurologen geen aandacht voor is. Terwijl álle neurologen bijna áltijd een vervelende boodschap voor hun patiënten hebben. Parkinson. Multiple sclerose. Een hersentumor.

Een goed slechtnieuwsgesprek – dit wil ze graag gezegd hebben – is het begin van een goed levenseinde. „Als je het niet goed doet, kunnen mensen zich van je afkeren. Ze gaan zich verzetten. Mensen eisen duidelijkheid, en ze hebben gelijk. Ze willen de regie houden.” En dan? Wat doen mensen als ze horen dat ze ALS hebben? Storten ze in?

„Niet in de spreekkamer. Niet zichtbaar. Vaak is het een bevestiging van wat ze al vermoedden, met de hulp van dokter Google. Mensen voelen het haarfijn aan als iets echt niet klopt.” Vijftien, twintig jaar geleden wachtte ze tot een diagnose onontkoombaar was. Dan zei ze tegen iemand met alleen een verlamde hand dat het waarschijnlijk ALS was (na uitsluiting van alle andere oorzaken). „Maar patiënten hebben niets aan waarschijnlijk. Ze willen zekerheid.” Al vindt ze het soms best eng om die zekerheid zo vroeg al te geven. Ze kan er toch naast zitten.

Na de diagnose, zegt ze, hebben patiënten vaak even geen behoefte aan haar. 80 procent gaat meteen naar de huisarts om euthanasie te regelen. „Na twee weken zien we de patiënt terug en dan zijn er vaak wel veel vragen. Ga ik stikken? Doet mijn hartspier mee? Kan het gebeuren dat ik morgen wakker word en helemaal verlamd ben? En elke keer weer verrast het me hoe mensen zich dan al weer bij elkaar hebben geveegd. En iedereen, hè. Jong en oud, hoog- en laagopgeleid.”

En mensen uit andere culturen? „Die reageren anders”, zegt ze. „Mensen met een Marokkaanse achtergrond of uit het Midden-Oosten, of eigenlijk uit de meeste andere landen, Amerika, Japan – ze gaan allemaal eindeloos lang door met de behandeling. Nederlanders hebben, hoe zal ik het noemen, een uniek soort nuchterheid en een hang naar autonomie. In het begin zeggen ze: weet je, die rolstoel hoef ik niet, en die PEG-sonde (voeding via een opening in de buikwand) hoef ik ook niet. Geleidelijk aan doen ze dat wel, maar een tracheotomie (beademing via een opening in de hals), dat wil haast niemand in Nederland. Mensen met een buitenlandse achtergrond laten dat wel doen. Die gaan door tot de laatste snik.”

Dan de vraag hoe het haar beïnvloed heeft, altijd maar tegen mensen moeten zeggen dat ze niet lang meer te leven hebben en dat het einde zwaar zal zijn. Ze zwijgt even en zegt dan dat je als arts altijd al weet dat je maar weinig mensen echt beter kunt maken. Diabetes, hart- en vaatziekten, aandoeningen aan darmen, longen, nieren – allemaal chronisch.

Ze begint over haar zusje dat op haar achtentwintigste is overleden bij een motorongeluk op Mallorca. „Ze zat achterop bij een jongen, een vakantieliefde, ze zijn samen in het ravijn gestort.” Ze weet dus wat de dood in een familie kan aanrichten. Ze is er, zegt ze, een betere dokter van geworden. Achter elke voordeur gaan tragedies schuil en ze zal er nooit aan voorbijgaan als mensen haar vertellen dat ze een kind, een broer of een zusje verloren hebben. Ze weet ook hoe het voelt om zelf met een ernstige ziekte geconfronteerd te worden, ze heeft borstkanker gehad. Hoe werd het slechte nieuws haar gebracht?

„Niet.” Ze was met een raar wondje op haar borst naar de huidarts gegaan en die zei dat het wel niets zou zijn. Een paar dagen later was ze zelf in het computersysteem op zoek gegaan naar de uitslag van de patholoog. En toen was het dus wél wat.

Wat zegt ze tegen patiënten die bang zijn dat ze zullen stikken? „Dat is de grootste angst”, zegt ze. „We zeggen: het gebeurt niet van de ene op de andere dag, en we laten je niet alleen. Als je kortademig wordt, krijg je ademhalingsondersteuning. En als mensen die nog redelijk goed zijn zich verslikken en in acute ademnood komen, dan kunnen we nog wel wat doen.”

En zo nee? „Dan geef je morfine, en wat zuurstof, daarmee kun je het verzachten. En zo ga je dan dood, ja.” Maar de meeste mensen, zegt ze, gaan thuis dood. „Dat is vaak hun vurigste wens.”

Door euthanasie? „In 20 procent van de gevallen. En dat gebeurt – en is naar voren voorspellen, dus we weten het niet zeker – ongeveer een maand voordat het leven vanzelf geëindigd zou zijn.”

Ongelooflijk hoe lang mensen veerkrachtig blijven, zegt ze. Ze zag Pieter Steinz (schrijver en journalist, hij lijdt aan ALS) op de televisie. Hij is geen patiënt van haar, dus ze durft rustig te vertellen dat ze hem een held vindt. „In een rolstoel, nauwelijks in staat om mimiek te hebben, maar hij blijft aan het leven deelnemen. Zijn humor! Zijn columns!”

Patiënten, valt haar op, worden vaak opmerkelijk altruïstisch als ze weten dat de dood nabij is. „Ze denken aan hun partner en hun kinderen. Ze zetten acties op touw om geld in te zamelen voor onderzoek, terwijl ze zelf nauwelijks meer kunnen.” De Visser komt terug op de vraag van daarnet, hoe dat altijd maar weer moeten aankondigen van de dood haar beïnvloed heeft. Ze zegt: „Mijn mensbeeld is er positiever van geworden.”