Een goed slechtnieuwsgesprek is het begin van een goed levenseinde

Marianne de Visser (66) is neurologe. Ze heeft talloze patiënten moeten vertellen dat ze een erfelijke, onbehandelbare spierziekte hadden. Dus weet ze als geen ander: een goed slechtnieuwsgesprek is het begin van een goed levenseinde.

Lars van den Brink

Marianne de Visser, sinds kort emeritus hoogleraar neurologie in het AMC, werd geboren met een lui linkeroog. Op haar derde werd ze eraan geopereerd, op haar tiende nog een keer, en de vrouw die haar behandelde – professor doctor Catherina J.M. Velzeboer van het Academisch Ziekenhuis der Vrije Universiteit te Amsterdam – werd voor haar het klassieke rolmodel. „Ik vond haar geweldig”, zegt ze. „Zo rustig, zo vriendelijk. Ik wilde ook oogarts worden.”

Het werd dus neurologie, door dat luie linkeroog.

Marianne de Visser ziet geen diepte en dat maakt een mens onhandig. „Het grappige is dat ze nooit tegen me heeft gezegd: Marianne, met jouw ogen lukt dat helemaal niet, oogarts. Ze heeft het me zelf laten uitvinden.” Ze weet nog hoe ze bij haar co-schappen chirurgie aan de haken stond – weefsel weghouden van de plek waar geopereerd wordt – en op haar donder kreeg omdat ze een hechtdraadje niet goed afknipte.

Later merkte ze dat zij ook wel wat betekend had voor Catherina Velzeboer. Haar oude oogarts was bij haar promotie, in 1981, en bij haar inauguratie, in 1993. En nadat ze was overleden, kreeg Marianne de Visser een briefje van haar broer: hij was eens met zijn zuster langs haar huis gereden en toen had ze gezegd dat daar een heel goede vriendin van haar woonde. Marianne de Visser, nog altijd een beetje verbaasd: „Ik had haar maar een keer in de persoonlijke sfeer ontmoet, bij een lunch voor mijn vijftigste verjaardag.” Catherina Velzeboer was haar leven lang alleen gebleven.

ALS-diagnoses

Marianne de Visser – getrouwd, maar vanwege haar werk nooit aan kinderen begonnen – is gespecialiseerd in neuromusculaire aandoeningen, ziekten die de zenuwen en de spieren aantasten. Daar zijn er ongeveer zeshonderd van, bijna allemaal erfelijk en onbehandelbaar. ALS is een van de bekendste. Zenuwen raken toenemend beschadigd, spieren raken toenemend verlamd, tot de dood erop volgt, soms al binnen een jaar of twee. Het hart houdt ermee op. Of de ademhaling. Geen pil of therapie kan de patiënt genezen of het ziekteproces zelfs maar stopzetten.

Dus als Marianne de Visser ergens ervaring mee heeft, dan is het wel met het voeren van slechtnieuwsgesprekken. ‘We hebben onderzoek gedaan en alles bekeken en ik vind het verschrikkelijk, mevrouw, meneer, dat ik bij u de diagnose ALS moet stellen.’ Door schade en schande heeft ze moeten leren, zegt ze, dat dit de beste manier is. Niet eromheen draaien. Niets verhullen of verzwijgen. De klap meteen uitdelen. En dan wachten, want nadere informatie komt op dat moment maar zelden binnen.

Studenten geneeskunde worden erin getraind, en wat haar nou zo verbaast: dat er in de landelijke nascholing van neurologen geen aandacht voor is. Terwijl álle neurologen, zegt ze, bijna áltijd een vervelende boodschap voor hun patiënten hebben. Parkinson. Multiple sclerose. Een tumor in de hersenen of het ruggenmerg.

Het begin van een goed levenseinde

Een goed slechtnieuwsgesprek is het begin van een goed levenseinde - dit wil ze bij haar afscheid graag nog een keer gezegd hebben. „Als je het niet goed doet, kunnen mensen zich van je afkeren. Ze worden boos, ze gaan zich verzetten. Mensen eisen duidelijkheid, en ze hebben gelijk. Ze willen de regie houden.” En dan? Wat doen mensen als ze horen dat ze ALS hebben? Storten ze in?

„Niet in de spreekkamer. Niet zichtbaar. Vaak is het een bevestiging van wat ze al vermoedden, met de hulp van dokter Google. Mensen voelen het haarfijn aan als iets echt niet klopt, als ze de sleutel in het slot niet meer omgedraaid krijgen terwijl ze geen pijn hebben.” Vijftien, twintig jaar geleden wachtte ze tot een diagnose onontkoombaar was. Dan zei ze tegen iemand met alleen een verlamde hand dat het waarschijnlijk ALS was (na uitsluiting van alle andere oorzaken). „Maar patiënten hebben niets aan waarschijnlijk. Ze willen zekerheid.” Al vindt ze het soms best eng om die zekerheid zo vroeg al te geven. Een enkele keer zit ze er toch naast.

‘Telkens verraste het me weer hoe mensen zich bij elkaar hebben geveegd’

Na de diagnose, zegt ze, hebben patiënten vaak even helemaal geen behoefte aan haar. Tachtig procent gaat meteen naar de huisarts om euthanasie te regelen. De arts in het ziekenhuis belt ook meteen met de huisarts: of die langs wil gaan. „Na twee weken zien we de patiënt terug en dan zijn er vaak wel veel vragen. Ga ik stikken? Doet mijn hartspier mee? Kan het gebeuren dat ik morgen wakker word en helemaal verlamd ben? En elke keer weer verrast het me weer hoe mensen zich dan al weer bij elkaar hebben geveegd, de kracht waarmee ze dat doen. En iedereen, hè. Jong en oud, hoog- en laagopgeleid.”

En mensen uit andere culturen? „Die reageren anders”, zegt ze. „Mensen met een Marokkaanse achtergrond of uit het Midden-Oosten, of eigenlijk uit de meeste andere landen, Amerika, Japan – ze gaan allemaal eindeloos lang door met de behandeling. Nederlanders hebben, hoe zal ik het noemen, een uniek soort nuchterheid en een hang naar autonomie. Het is zoals het is, aan mijn lijf geen polonaise. Aan het begin zeggen ze: weet je, die rolstoel hoef ik niet, en die PEG-sonde (voeding via een opening in de buikwand) hoef ik ook niet. Geleidelijk aan doen ze dat wel, maar een tracheotomie (beademing via een opening in de hals), dat wil haast niemand in Nederland. Mensen met een buitenlandse achtergrond, ook uit Zuid-Europa, laten dat wel doen. Die gaan door tot de laatste snik.”

Altijd maar slecht nieuws

Dan de vraag hoe het haar beïnvloed heeft, altijd maar tegen mensen moeten zeggen dat ze niet lang meer te leven hebben en dat het einde zwaar zal zijn. Ze zwijgt even en zegt daarna dat je als arts altijd al weet dat je maar weinig mensen echt beter kunt maken. Diabetes, hart- en vaatziekten, ziekten van de darmen of de longen of de nieren – allemaal chronisch.

Ze begint over haar zusje dat op haar achtentwintigste is overleden bij een motorongeluk op Mallorca. „Ze zat achterop bij een jongen, een vakantieliefde, een Duitse jongen was het, we kenden hem niet, en ze zijn samen in het ravijn gestort. Hij heeft nog een maand geleefd met een dwarslaesie en is toen ook overleden.”

Ze weet dus wat de dood in een familie kan aanrichten. Ze is er, zegt ze, een betere dokter van geworden. Achter elke voordeur gaan tragedies schuil en ze zal er nooit zomaar aan voorbijgaan als mensen haar bij de anamnese vertellen dat ze een kind, een broer of een zusje verloren hebben. Ze weet ook, zegt ze, hoe het voelt om zelf met een ernstige ziekte geconfronteerd te worden, ze heeft een jaar of tien geleden borstkanker gehad. Hoe werd het slechte nieuws haar gebracht?

„Niet”, zegt ze. „Ik had gedaan wat dokters nooit moeten doen, ik was eh…” Ze vertelt dat ze met een wondje op haar borst naar de huidarts was gegaan, een raar wondje dat jeukte en niet genas. De huidarts zei, nadat hij een stukje had weggehaald, dat het wel niets zou zijn. Een paar dagen later was ze zelf in het computersysteem op zoek gegaan naar de uitslag van de patholoog. En toen was het dus wel wat.

Grootste angst

Wat zegt ze tegen patiënten die bang zijn dat ze zullen stikken? „Dat is de grootste angst”, zegt ze. „We proberen die weg te nemen, maar daar slagen we niet altijd in, want patiënten weten: ik ga dood door ademhalingsproblemen. We zeggen: het gebeurt niet van de ene op de andere dag, en we laten je niet alleen. Als je kortademig wordt, krijg je ademhalingsondersteuning. En als mensen die nog redelijk goed zijn zich verslikken en in acute ademnood komen, dan kunnen we nog wel wat doen.”

En zo nee? „Dan geef je morfine, en wat zuurstof, daarmee kun je het verzachten. En zo ga je dan dood, ja.” Maar de meeste mensen, zegt ze, gaan thuis dood. „Dat is vaak hun vurigste wens.” Door euthanasie? „In twintig procent van de gevallen. En dat gebeurt – en is naar voren voorspellen, dus we weten het niet zeker – ongeveer een maand voordat het leven vanzelf geëindigd zou zijn.”

Ongelooflijk hoe lang mensen veerkrachtig blijven, zegt ze. Een paar maanden geleden zag ze Pieter Steinz (schrijver en journalist) op de televisie, hij is geen patiënt van haar, dus ze durft rustig te vertellen dat ze hem een held vindt. „In een rolstoel, nauwelijks in staat om mimiek te hebben, maar hij blijft aan het leven deelnemen. Zijn humor! Zijn columns!”

Patiënten, valt haar op, worden vaak ook opmerkelijk altruïstisch als ze weten dat de dood nabij is. „Ze denken in de eerste plaats aan hun partner en hun kinderen. Ze zetten acties op touw om geld in te zamelen voor meer onderzoek, terwijl ze zelf nauwelijks meer kunnen.” Ze komt terug op de vraag van daarnet, hoe dat altijd maar weer moeten aankondigen van de dood haar beïnvloed heeft. Ze zegt: „Mijn mensbeeld is er positiever van geworden.”