De rollen zijn omgedraaid

Josine en haar man besloten bij haar ouders te gaan wonen, toen die beiden alzheimer kregen. Het duurde lang voor de ouders zich overgaven aan de verzorging door hun kinderen. ‘Zij zijn meer en meer patiënten.’

Martijn en Josine Sijbrandij. Op de achtergrond haar ouders.

Door de tuin loopt een broze man in een geruite overjas, warme muts op het hoofd. Met een heggenschaartje knipt hij verdorde, en per ongeluk een paar bloeiende, bloemen. Zijn vrouw is binnengebleven. Haar schoonzoon leidt haar richting tuin. Daar zet ze koers richting vijver. Haar man staat er vlak naast, ziet het gevaar niet. Dochter en schoonzoon roepen. Als zijn vrouw terugkomt van de waterkant, laat hij zijn schaartje los, en pakt haar hand.

Martijn Sijbrandij (59) en zijn vrouw Josine (55) trokken vier jaar geleden in bij haar ouders, allebei ruim boven de tachtig. Als zzp’ers redden Martijn en Josine het in die tijd niet; ze hadden te weinig opdrachtgevers. Het was de bedoeling een paar weken in Wageningen te logeren om hun leven weer op de rails te krijgen. Maar haar ouders waren ziek, veel ernstiger dan zij in de gaten hadden gehad. Ze besloten te blijven. Josine: „Het voelde als inbreken in het leven van twee autonome mensen. Mijn moeder juichte toen we het besluit hadden genomen dat we voor hen zouden blijven zorgen, maar vader had er moeite mee. Ze dachten alles nog goed voor elkaar te hebben.”

Het viertal verlaat de tuin, en gaat in de keuken zitten. Moeder voelt aan de verwarming: „Koud hoor. Maar deze trui is niet koud, nee.” Vader begint te praten: „Het is een sluipmoordenaar. Mijn vrouw ontdekte het. Het komt niet vaak voor, denk ik. Dat, dat, dat uhm… de, de… partners het hebben. Het gaat de laatste jaren erg hard. Ik denk dat we in de eindfase zitten.”

Alzheimer. Hij is soms helder, vaak verward. Zij een schim van de krachtige vrouw die ooit met stevige hand het huishouden runde. De achternamen van Josine en haar ouders staan niet in dit artikel. De ouders kunnen daarover door hun ziekte moeilijk beslissen. Al geeft vader aan de keukentafel een hint dat hij zijn achternaam liever niet gedrukt ziet. „Mijn vrienden spellen uw dagblad. Ik wil niet dat ze… uhm, ja.” Schaamt hij zich? „Néé, ik schaam me niet. Het is zoals het is.”

Ouderlijk huis

Vader was landbouweconoom, verbonden aan de universiteit Wageningen. Hij gaf les in het buitenland. Josine werd geboren in Nigeria, ze woonde in Suriname, op de Filippijnen, in Bangladesh. Moeder is altijd huisvrouw geweest. Josine heeft een zus en een jonger broertje – hij overleed vijf jaar geleden. Het was een gezin met een druk sociaal leven. Vader hield van amateurtoneel, samen gingen ze vaak naar de kerk en daar hadden ze veel vrienden. Er werd regelmatig gebridget.

Josine botste met haar ouders, zeker toen ze zich na de buitenlandse avonturen in Wageningen vestigden. Josine: „Echte gesprekken zijn mijn ouders altijd uit de weg gegaan. Zodra het over emoties gaat, geven mijn ouders niet thuis. Ze hebben zulke gesprekken altijd eng gevonden. Ik kan me herinneren dat mijn broertje een keer bij ons op bezoek kwam. Hij zei: ‘Waarom vragen ze nooit eens hoe het met míj gaat? Waarom gaat het altijd alleen over mijn werk en cv?’ Dat vertelt het verhaal wel een beetje.”

Negentien jaar was Josine toen ze het ouderlijk huis verliet. Op een feestje in Eindhoven leerde ze Martijn kennen. Een nuchtere en warme man, geboren in Voorhout. Ze gingen samenwonen, in 1979, en trouwden niet veel later. Josine: „Ik was blij dat ik het nest kon verlaten. Daarom zag ik er tegenop om terug te keren. Ik heb me in dit huis vaak onbegrepen gevoeld.”

De was rook niet fris

De dag in Wageningen begint om 07.30 uur, als Martijn opstaat en in de keuken de tafel dekt. Josine volgt, zet thee, en trekt zich alleen terug met haar ontbijt. Boven is het dan nog rustig, vader en moeder slapen. Ze worden gewekt als de verpleging van Buurtzorg aanbelt.

Moeder wordt gewassen en aangekleed. Vader krijgt een paar dagen in de week hulp. Het is niet de bedoeling dat Josine en Martijn de meest intieme zorg bieden – de hulpverleners vinden dat zij nog ergens kind moeten kunnen zijn. Na het ontbijt komen busjes voor dagbesteding, twee keer per week. Thuis hebben vader en moeder niet veel te doen. ’s Middags doen ze een dutje. Josine en Martijn gaan dan naar buiten. Maar altijd zijn ze voor 17.00 uur terug, langer kunnen ze vader en moeder niet alleen laten. Vader schilt daarna de aardappels – op pasta- of rijstdagen heeft hij vrij.

Zo ’s avonds, vlak voor het eten, komt moeder in de keuken zitten. Ze zetten haar een koptelefoon op. Klassieke muziek; stukken die ze vroeger zelf speelde op de vleugel in de woonkamer. Vader kijkt naar het vroege Journaal op televisie, en bladert door de krant. Ze dineren met vier. Er wordt weinig gesproken. Iedereen heeft zijn aandacht bij het eten.

Josine: „Dat waren in het begin de momenten dat ik de spanning uit mijn puberteit weer voelde. Het kraakte emotioneel toen ik weer voet zette in dit huis. Ik ben erg gevoelig. Deze vier jaar heb ik moeten leren voor mezelf te kiezen. Mensen die erover denken zo intensief voor hun ouders te gaan zorgen, moeten zich realiseren dat het niet alleen praktische consequenties heeft. De band die je hebt wordt versterkt. Dat kan goed gaan, maar ook verkeerd uitpakken.”

Het eerste jaar maakte moeder zich breed voor het fornuis als Josine wilde helpen met koken. Vader werd nukkig als Martijn in de tuin wilde bijspringen. Toen Josine voor de eerste keer de was wilde doen, werd haar moeder boos. Háár taak. Maar toen de was eenmaal aan de lijn hing, rook die niet fris. Waspoeder vergeten. Martijn: „Dat juist wij ruimte innamen in hun leven, vonden zij moeilijk. Zij herinnerden zich ook de verhouding uit de jeugd van Josine.”

Martijn kan direct zijn. Hij ging zijn schoonvader een keer ophalen van dagbesteding. In de auto was die vol lof over de vrijwilligers daar. „Zie je dan echt niet wat je dochter allemaal voor je doet”, riep Martijn toen uit. Aan de keukentafel: „Zo’n ritje leek me het goede moment om dat eens te zeggen. Toen was hij wel even bedremmeld. Eenmaal thuis maakte hij Josine meteen complimenten.”

Overgave

Een tijdje geleden waren vader en moeder ineens zoek. Ze waren een rondje gaan lopen in het laantje. Na drie kwartier nog spoorloos. Martijn sprong de auto in om te zoeken. Josine begon alle buren te bellen. In de verte hoorden ze een ambulance. Maar vader en moeder zaten gewoon een borrel te drinken bij buurtgenoten. Ze hadden niets in de gaten.

Martijn: „Op die momenten realiseer ik me hoe de rollen zijn omgedraaid. Dat bedacht ik me ook toen mijn schoonvader een keer poep onder zijn schoenen had. Dat maakte ik schoon naast de vijver in de tuin. Iets dat ik met onze kinderen, nu volwassen, ook vaak had meegemaakt. Toen dacht ik: het is weer net als toen.”

Het duurde, zegt Josine, héél lang voor haar ouders zich aan hun verzorging overgaven. Eerst mochten Josine en Martijn de was doen, daarna koken, hen naar bed helpen. Ze namen het toedienen van medicatie over toen vader en moeder niet meer de juiste hoeveelheden innamen. Het is de kunst, vertellen Josine en Martijn, om zo’n ingreep niet „met de botte bijl” te doen, maar „steeds voor ogen te blijven houden dat zij meer en meer patiënten zijn.”

Moeder is zachter geworden door de ziekte. Josine ziet haar roep om warmte en aandacht, maar die wordt nauwelijks gehoord. „Mijn moeder zou zo graag eens met vader door de kamer dansen, even knuffelen, maar dat doet hij niet.” Martijn: „Zijn verandering is anders gegaan. Het masker is strakker gaan zitten, maar het kost hem steeds meer moeite om dat op te houden. Zijn intelligentie is zijn redding. Hij is hoog-intelligent, wat ervoor zorgt dat bij hem niet altijd goed te zien is hoe ver de alzheimer gevorderd is. Als buitenstaander zie je niet hoeveel moeite het hem kost het masker van de intelligente, gedistingeerde heer op te houden. Wij zien dat zijn persoonlijkheid vervaagt.”

Langzaam verdween de strijd naar de achtergrond. Er wordt meer gelachen. Tot hun verbazing ontdekten Martijn en Josine dat de droge humor van moeder steeds sterker wordt. Soms is een glimp te zien. Wanneer de fotograaf van NRC het echtpaar vraagt mee te lopen naar de kamer, kijkt moeder niet-begrijpend naar Josine. „Wie moeten…?” Josine: „Voor deze foto alleen jullie.” Moeder: „Aha! Alleen de oudjes!”

En er was dat moment, een tijd geleden, dat Josine en Martijn zich herinneren als het mooiste van de afgelopen vier jaar. Iedere dag na het avondeten liep Josine met haar moeder de trap op. Ze trok haar moeders kleren uit, een nachtpon aan. En toen, ineens, stak moeder haar armen naar haar uit. Dat gebeurde daarna elke avond. Josine: „Ze wilde me knuffelen. Dat was vroeger ondenkbaar geweest.”

Verpleeghuis

Enkele weken na het laatste gesprek verhuist moeder naar een verpleeghuis. Ze had te veel zorg nodig, vonden de hulpverleners rond het gezin. Een paar dagen voor haar verhuizing bleef het gehoorapparaat van vader maar piepen. Martijn ging met hem in de keuken zitten. Hij maakte met een wattenstaafje de oren schoon. Knipte daarna zijn nagels. Pakte de hand van zijn schoonvader. Ze spraken even over het aanstaande vertrek van moeder naar het verpleeghuis. „Wij vinden het ook spannend”, vertelde Martijn zijn schoonvader. Die liet een traan. De eerste nacht dat ze apart van elkaar sliepen, ging hij door het huis zwerven. Op zoek naar zijn vrouw. Vader ging een paar weken later zijn vrouw achterna naar hetzelfde verpleeghuis; ze hebben allebei een eigen kamer.

Josine: „De strijd is nu gestreden. We hebben diepere lagen in onszelf aangeboord, en ook bij hen.” Martijn: „We kunnen niet alles wegspoelen wat minder goed zat, maar we hebben een onvoorstelbare liefde ontdekt door dagelijks voor hen te zorgen. Josine heeft de relatie met haar ouders weten te herstellen. Er is veel gehuild samen, maar net zoveel gelachen. Het was zwaar én licht, en we vormen nu met zijn vieren een passende puzzel. Wij beschouwen deze vier jaar als een verrijking van ons bestaan.”

Josine en Martijn willen graag andere mantelzorgers ondersteunen met hun verhaal. Als zelfstandigen zijn ze van plan lezingen en voordrachten te geven in verpleeghuizen en op dagbestedingslocaties om te vertellen over de verandering in de relatie met Josines ouders in de vier jaar dat zij voor hen zorgden. Martijn: „Ons is, na jaren dat we geen echt contact hadden, een blik gegund achter hun maskers. Dat is van onschatbare waarde.”

    • Enzo van SteenbergenFoto Ilvy Njiokiktjien