‘Waarom is je kind zo blauw?’

Sharona Porre (25) huilde veel als baby en was altijd koud. Ze bleek een hartafwijking te hebben waarmee ze niet oud zou worden. Nu ze een nieuw hart en nieuwe longen heeft, heeft ze ineens een toekomst.

Foto Merlijn Doomernik

Toen Sharona Porre ter wereld kwam, zagen haar ouders meteen dat er iets niet pluis was. Ze zweette veel en had blauwe voeten. Onder haar borstbeen zat een ondefinieerbaar kuiltje. Toen de artsen concludeerden dat hun eerstgeboren kind ‘even onder de rode lamp moest’, vroegen Rob en Monique Porre zich af of dat voldoende was.

In de maanden die volgden huilde Sharona onophoudelijk. Ze voelde koud aan en bleef blauw. Ten einde raad brachten haar ouders haar naar het ziekenhuis. De cardioloog daar constateerde Tetralogie van Fallot, een zeldzame combinatie van bouwfouten in het hart. Sharona zou er twintig jaar mee kunnen worden – als ze geluk had.

De eerste tien jaren zouden zwaar worden, voorspelde de cardioloog. Daarna zou een relatief rustige periode aanbreken. Haar hart zou tot het eind blijven pompen, maar haar longen zouden het op den duur begeven. Sharona had lekkende hartkleppen, door de hoge bloeddruk zouden haar vaatjes springen.

Hoe vertel je zoiets aan je kind? Rob en Monique hebben er lang mee geworsteld. Pas toen hun dochter een vriend kreeg – ze was vijftien – konden ze hun geheim niet langer voor zich houden. „Die jongen had het recht te weten waar hij aan toe was”, zegt Rob. „Het zou geen huisje-boompje-beestje worden.”

Rob kan zijn emoties tijdens ons gesprek moeilijk bedwingen. Dat zijn dochter vijfentwintig jaar na haar geboorte naast hem op de bank zit, vindt hij een wonder. Hij is niet gelovig, zegt hij, maar zou het er bijna van worden.

Rob en Monique schakelden een kinderpsycholoog in. Die vertelde Sharona hoe haar leven eruit zou gaan zien. Had zij wel eens over haar toekomst nagedacht, nu zij een vriend had? Sharona keek de vrouw niet begrijpend aan. Dat zij vaak naar het ziekenhuis moest? Nee. Dat zij niet oud zou worden?

Rob veegt een traan weg. Sharona kijkt hem zwijgend aan. Ze heeft moeite haar gedachten te ordenen. Wat zij voelde na de mededeling van de kinderpsycholoog? „Ik was teleurgesteld dat ik nooit moeder zou kunnen worden. Dat was altijd een grote wens. Maar verder? Ik weet het niet meer.”

Ze vertelt dat haar geheugen haar vaak in de steek laat. De woorden komen er anders uit dan zij zou willen. Dat komt deels door de zware medicijnen die zij slikt. Maar het is ook een gevolg van de operatie die zij vorige zomer onderging, en die haar leven met vijftien jaar moet verlengen.

Die operatie – een dubbele long én harttransplantatie – zat niet in het toekomstplaatje dat de artsen na haar derde levensmaand schetsten. „Dat soort transplantaties verkeerde begin jaren negentig nog in de experimentele fase”, zegt Rob. De medische techniek heeft zich sindsdien sterk ontwikkeld.

Tot haar elfde, toen het wat beter ging, heeft Sharona (25) zeker honderd keer in het ziekenhuis gelegen. Ze schaamde zich voor haar blauwe huidskleur. Werd verdrietig als zij in de spiegel keek. „En de omgeving werkte niet mee”, zegt Rob. „Mensen zijn brutaal, hoor. Ik weet nog dat wildvreemden over de kinderwagen heen hingen: waarom is je kind zo blauw?”

Hoe was het, al die jaren voor de operatie, om met zo’n beperking te leven? „Ik hoorde er niet bij”, zegt zij. „Als buurkinderen in het meer gingen zwemmen, kon ik niet mee wegens infectiegevaar.” Vaak was ze zó moe dat ze overdag op de bank in slaap viel.

Maar haar anders-zijn drong pas echt tot Sharona door, toen zij een zusje kreeg. „Shannon ging wél met vriendinnen op stap of met vakantie. Dat vond ik raar. Waarom zij wel en ik niet? Ik kon het niet plaatsen.” Veel ging langs haar heen, zegt Rob. Dat verklaart ook waarom Sharona nooit naar haar levensverwachting vroeg.

‘Als buurkinderen in het meer gingen zwemmen, kon ik niet mee wegens infectiegevaar’

Tussen haar twaalfde en haar twintigste volgde Sharona voortgezet speciaal onderwijs in Amsterdam. Een schoolbusje pikte haar op. Waarom mag ik niet met het openbaar vervoer, vroeg zij haar ouders. „Ik wil ook wel eens normaal zijn.” Maar de fiets- en metrotochten werden haar al snel te veel. Dat busje was bij nader inzien zo gek nog niet.

Sharona heeft haar school afgemaakt, maar van de baangarantie heeft zij nooit gebruik gemaakt. Betaald werken is met haar ziektebeeld niet reëel. Zij is aangewezen op een Wajong-uitkering en werkt één dag per week als vrijwilliger in een verzorgingshuis. „Ik verveel mij nooit”, verzekert Sharona. „Ik zit graag in de nagelstudio en ik sport twee keer per week.”

Dat zij een vaste bezoeker van de sportschool zou worden, werd lang voor onmogelijk gehouden. Vanaf haar twintigste ging het steeds verder bergafwaarts met Sharona. Ze kreeg longbloedingen, via haar mond en haar neus. Precies zoals de cardioloog na haar derde levensmaand had voorspeld. „Sharona was een tikkende tijdbom”, zegt vader Rob. „Iedere bloeding kon fataal zijn.”

In september 2014 gebeurde er iets onverwachts. Haar arts in het Groningse UMCG belde dat hij toch een orgaantransplantatie wilde overwegen. Als Sharona’s lichaam het aankon, en als het ziekenhuis een donor kon vinden met „hart en longen van Ferrari-kwaliteit”. „Sharona was de enige in Nederland die voor hart én longen in aanmerking kwam”, vertelt Rob. „Het zou een hele zoektocht worden.”

Tijdens het ‘groenlichtgesprek’ in Groningen, waar Sharona te horen kreeg dat zij op de wachtlijst zou worden gezet, had zij één prangende vraag. Wat zou er gebeuren met haar liefde voor de beste voetbalclub van Nederland? Zou haar donor wel net zo veel van Ajax houden als zij? „Haar hele jeugd heb ik haar ingeprent dat Ajax in ons hart zit”, grinnikt Rob.

Zeven maanden na het gesprek werd Sharona opgeroepen. Ze zat net in een periode dat het wat beter met haar ging. Rob en Monique waren stiekem opgelucht toen Sharona op het laatste moment hoorde dat de operatie niet doorging. „De kransslagader van de donor was niet helemaal in orde”, zegt Rob. „De artsen durfden het niet aan. De longen gingen naar een ander.”

Toen de bloedingen in de maanden erna weer toenamen, voelde Rob zich een egoïst. Zijn dochter zou niets van haar eigen dood hebben gemerkt, maar Monique en hij zouden er de rest van hun leven mee hebben geworsteld. „Ik heb vreselijk gehuild toen het niet doorging”, zegt Sharona. „Ik wilde zó graag van die onzekerheid af.”

Er zijn tijden geweest dat zij niet meer wilde leven. „Geef mij maar een spuitje”, heeft zij ooit tegen haar vader gezegd. Sharona werd doodmoe van al die bloedingen. Haar wereldje werd steeds kleiner. Waar kon zij nog naar uitkijken?

Vorige zomer ging om half acht ’s morgens de telefoon. Het ziekenhuis had misschien een donor. Misschien, want iemand in Utrecht had ook een hart nodig. Mocht hij antistoffen kunnen maken, dan was het hart voor hem. Zo niet, dan gingen het hart en de longen naar Sharona. Geef ons tien minuten, zei het ziekenhuis, dan bellen wij terug.

De tien minuten werden twintig. De twintig minuten werden dertig. En toen kwam het verlossende woord. „Ik heb Sharona nog nooit zo hard horen juichen”, zegt haar vader. „Het was alsof Ajax het beslissende doelpunt had gemaakt in de Europacup 1-finale.”

Sharona had vier brieven geschreven: voor haar vader, moeder, zusje en vriend, die inmiddels haar ex-vriend is. Die brieven mochten ze pas lezen als zij op de operatietafel lag. „Ik ben een vechter”, schreef ze. „Zodra alles voorbij is, wil ik met z’n vijfjes een borrel drinken op het strand. Dan vieren we een nieuwe Sharona en een nieuw begin.”

Helemaal gerust op een goede afloop was zij niet. ‘Voor het geval dat’ had ze ook een afscheidsbrief achtergelaten. Wat daarin stond heeft zij nooit aan haar familie verteld. „Die brief heb ik na thuiskomst meteen verscheurd.”

De transplantatie verliep zonder complicaties. Na negen uur kwam Sharona de operatiekamer uit met een roze gezicht. „Ik hoef mij niet meer te schamen”, zegt zij. „Ik geniet van ieder moment. Ik durf zelfs plannen te maken: een eigen huisje, een vakantie in Turkije, Kerst vieren met vrienden….Ik mag er zijn.” Haar vader kijkt haar glunderend aan. „Je bént er.”

    • Danielle Pinedo