Soms denk je: moeten we dit kind nog redden?

Intensive care voor kinderen Artsen kunnen door verbeterde technologie bijna elk kind op de intensive care redden. Dat levert nieuwe dilemma’s op. Want soms zijn de behandelingen zo zwaar, dat het kind schade oploopt.

Foto's: Olivier Middendorp

Een beademingsslang kronkelt naar een minuscuul bedje, verdwijnt onder de dekens en loopt naar een kapje dat de mond van een baby bedekt. Een moeder zit in een stoel naast het bed te werken op haar laptop. Een kamer verder maakt een jongetje een tekening, zachtjes kletsend met zijn ouders. Piepjes weerklinken van de apparatuur naast zijn bed, weggewerkt achter witte kastdeurtjes. Het schooltje aan de andere kant van de gang is nu leeg, net als de speelzaal.

Ouders moeten zelf zien dat het geen zin heeft door te gaan

Joris Lemson afdelingsleider kinder-ic Radboud

Zo rustig is het niet altijd op de intensive care voor kinderen van het AMC, vertelt afdelingsleider Job van Woensel, die rondleidt. Soms klinken felle pieptonen op de gang. Dan kijken verplegers en artsen op de monitoren die overal hangen. Artsen moeten reanimeren om een leven te redden. Of moeten besluiten dat het voorbij is.

Het leven op de intensive care voor kinderen is de laatste jaren sterk veranderd. Door verbeterde medische technologie kan het leven van veel meer kinderen worden gered, maar de medisch-ethische keuzes die medische teams op kinder-ic’s moeten maken worden talrijker en zwaarder. Elk jaar belanden ongeveer vijfduizend kinderen op een van de acht kinder-ic’s in Nederland. 95 procent van hen overleeft, maar naar schatting duizend kinderen per jaar houden last van lichamelijke of psychische gevolgen, zo blijkt uit een rondgang langs de kinder-ic’s die NRC maakte. Artsen zijn soms gedwongen te kiezen voor een behandeling die zo agressief is, dat het kind blijvende schade oploopt.

Steeds heftiger

De belangrijkste verandering in hun werk, zo vertellen drie afdelingsleiders van intensive cares voor kinderen afzonderlijk van elkaar, is dat bijna alle kinderen overleven, maar dat ook steeds meer kinderen geschonden uit de behandeling komen. Van Woensel: „Dat komt doordat ze een onderliggende ziekte hebben waar ze vroeger aan zouden sterven, maar nu niet meer. Of het komt door de agressieve behandelingen die wij toepassen.”

Dick Tibboel, kinderarts in het Rotterdamse Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis: „Technisch gezien kunnen we nu vaak meer dan in sommige situaties gewenst is. Dat geeft een nieuwe dimensie aan ons vak. Kinderen van wie wij het leven redden, moeten soms vele malen terugkomen op de kinder-ic. Bij ons op de afdeling is ongeveer 20 procent ‘vaste klant’. De ic-opnames worden steeds langer, er zijn kinderen die wel een jaar bij ons liggen. In samenspraak met de ouders moeten we steeds denken: is dit het nog waard?”

Joris Lemson, afdelingsleider van de kinder-ic in het Nijmeegse Radboud UMC: „Wanneer een kind met een ernstige onderliggende ziekte al vier keer in een jaar bij ons is opgenomen, is het makkelijker om te zeggen: moeten we dit nog een keer doen? Voor ouders is dat anders. Als een kind al vaker op de ic heeft gelegen en ze weten wat dat voor het kind betekent, maakt dat de discussie over doorbehandelen minder moeilijk. Zeker als de ouders beseffen dat de onderliggende ziekte nooit zal verdwijnen.”

Verdronken

Intensive cares voor kinderen bestaan in Nederland ongeveer dertig jaar. Er liggen kinderen van nul tot achttien jaar. Op de afdelingen neemt medische apparatuur een poosje de vitale functies van de kinderen over, zoals de ademhaling, hartslag of de nierfunctie, zodat het lichaam de rust en tijd krijgt om te herstellen van een onderliggende kwaal. Artsen en verpleegkundigen controleren de lichaamsfuncties intussen nauwgezet.

Hier komen kinderen met hartafwijkingen, kinderen die niet kunnen eten vanwege spijsverteringsproblemen, kinderen die bijna zijn verdronken en moeite hebben met ademhalen, kinderen die slachtoffer zijn van een ernstig ongeluk of die geboren zijn met ernstige meervoudige handicaps waardoor hun lichaam het zonder hulp van apparatuur niet redt.

Er zijn ook groepen kinderen die bijna nooit meer verschijnen op de ic. Dat komt door verbeterde vaccinaties. Een infectie met meningokokken, een dodelijke vorm van bloedvergiftiging, is bijna helemaal uitgeroeid door vaccinaties. En áls er nog een – ongevaccineerd – kind met meningokokken op de ic komt, kan het meestal worden gered.

Kinderen die wij redden komen soms vele malen terug op de ic

Dick Tibboel kinderarts Erasmus MC

De kinderen die wél op de ic komen, overleven namelijk bijna altijd, door de verbeterde medische technologie. Agressief zijn de behandelingen die zij ondergaan soms wel.

Zeer langdurige beademing, zeggen de afdelingsleiders, kan bijvoorbeeld de keel van kinderen ernstig beschadigen. Soms zo erg, dat artsen wéten dat het kind levenslang een ‘canule’ nodig zal hebben om goed te ademen en praten. Dat is een buisje van kunststof, dat via een opening in de hals in de luchtpijp wordt geplaatst. Kinderen met een canule moeten vaak terugkomen op de intensive care, want bij verstopping kan direct ademnood ontstaan.

AMC-arts Job van Woensel: „Je kiest ervoor om een leven te redden, maar je stelt ook bewust een behandeling in die levenslang gevolgen heeft voor het kind. Maken we met die behandeling het leven voor dat kind lichter, of juist zwaarder?”

Kasplantje

„We vragen nooit aan ouders: zegt u het maar”, vertelt Dick Tibboel van het Erasmus MC. Onethisch, vindt hij. Ouders hebben te weinig medische kennis om zo’n keuze te maken, en kunnen de gevolgen voor de lange termijn niet overzien. Tibboel: „We moeten dit soort beslissingen in samenspraak met ouders nemen.” Bij de helft van de sterfgevallen op zijn afdeling worden ouders en artsen het erover eens de behandeling te staken.

Het komt óók voor, een paar keer per jaar op iedere kinder-ic, dat ouders het niet eens zijn met het medisch team. Dan willen ze doorgaan met behandelen, ook al is hun kind niet veel meer dan een kasplantje. Het leeft, en blijft ook leven, ook al is dat dankzij machines. Tibboel: „We gebruiken dan de technologie ook om tijd te winnen. We proberen een second opinion te krijgen, of geven ouders de tijd te wennen aan het idee.”

Maken we met die behandeling het leven voor dat kind lichter, of juist zwaarder?

Job van Woensel AMC-arts

Het helpt, wreed genoeg, om ouders te confronteren met het lijden van hun kinderen. Joris Lemson van het Radboud UMC: „Ouders moeten zelf zien dat het geen zin heeft om door te gaan. Het komt voor dat we kinderen zóveel slaapmedicatie moeten geven dat ze onttrekkingsverschijnselen krijgen – acute verwardheid waarbij ze ernstig gaan ijlen. Er zijn kinderen die we moeten vastbinden, omdat ze anders infusen of beademingsbuisjes eruit trekken. Het komt voor dat ouders dan zelf zeggen: dit willen we ons kind niet meer aandoen.”

Het eerste wat Lemson doet als een kind gereanimeerd wordt, is de ouders bellen met het verzoek direct te komen. Dat was nog geen tien jaar geleden ondenkbaar, zegt hij: toen was het heersende idee dat het bijwonen van zo’n reanimatie te heftig zou zijn. Nu is dat anders, zegt Lemson. „Het helpt ouders bij de verwerking. Ze zien dat we er alles aan doen. Dat maakt het verdriet niet minder hevig als het kind sterft. Maar ze zullen in elk geval nooit denken: hadden de artsen maar…”