Kinderen overleven vaker op intensive care

medische ethiek Moet elk kind dat gered kan worden ook echt gered worden? Artsen worstelen steeds vaker met die vraag.

De kans dat kinderen opname op een intensive care overleven, is in dertig jaar gegroeid van ongeveer 50 procent tot meer dan 95 procent. Dat blijkt uit cijfers die NRC opvroeg bij intensive cares voor kinderen; daarvan zijn er acht in Nederland. Die hoge overlevingskans heeft een keerzijde: artsen ervaren veel meer en zwaardere ethische dilemma’s op hun afdelingen. Belangrijkste vraag: heeft doorbehandelen nog zin voor dit kind?

Door agressieve behandelingen op de kinder-ic’s loopt een groeiend aantal patiënten namelijk ook blijvende schade op. Ook overleven veel kinderen met een chronische ziekte, die vroeger zouden zijn gestorven. Een groot deel van de kinderen die op deze speciale ic’s liggen, is daardoor ‘vaste klant’ geworden, vertellen drie afdelingshoofden.

Hoeveel is het leven waard?

De medische technologie is in dertig jaar sterk verbeterd, net als vaccinatieprogramma’s, veiligheid op wegen en in zwembaden. Bepaalde ziektes waaraan vroeger veel kinderen overleden, zoals een infectie met meningokokken, komen vrijwel nooit meer voor vanwege vaccinaties. Ook kunnen kinderen organen getransplanteerd krijgen, wat in de beginjaren van de speciale kinder-ic’s nog ondenkbaar was. Er overlijden nu nog circa 250 kinderen per jaar op de acht kinder-ic’s. Van de 5.000 opgenomen kinderen houden zo’n 1.000 kinderen fysiek of psychisch letsel.

Dick Tibboel, afdelingshoofd van de kinder-ic in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam: „We zien een omslag: minder acute patiënten, meer chronische patiënten. Er is een groep kinderen die we veel vaker terugzien op onze afdeling. Soms zo vaak, dat we soms moeten denken: hoeveel is het leven op deze manier nog waard?”

Afdelingshoofd Job van Woensel van de kinder-ic in het AMC: „We zien meer kinderen die de ic overleven, maar ook meer kinderen die met een rugzakje verder moeten. Door de onderliggende ziekte, waaraan ze vroeger zouden sterven, maar die ze nu kunnen overleven. Of door de agressieve behandelingen die wij moeten toepassen om ze te laten overleven. Kwaliteit van overleven is daardoor een belangrijk thema geworden in ons werk. Voorheen was het veel technischer.”

De drie afdelingsleiders – van het AMC, Erasmus MC en Radboud UMC in Nijmegen – stellen dat de intensive care voor sommige kinderen die vaker moeten terugkomen of er erg lang liggen een ‘te zware’ afdeling is. Het gaat dan om kinderen die chronische aandoeningen hebben en terugkerend, of lang achtereen, afhankelijk zijn van machines. Tibboel: „Zulke kinderen kunnen vaak niet op andere afdelingen terecht vanwege het ontbreken van de juiste technologie. Op de intensive care krijgen ze echter niet de juiste begeleiding. Hun ontwikkeling als kind staat stil, of gaat zelfs achteruit.”

Het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis heeft als enige ziekenhuis in Nederland een speciale afdeling – de Pallieterburght, buiten het ziekenhuis – voor deze kinderen. Er is scherp toezicht van verpleegkundigen en artsen, maar ook veel aandacht voor de ‘normale ontwikkeling’ van kinderen, via scholing, speltherapie of pedagogiek. Het AMC hoopt binnen enkele jaren te beginnen met de bouw van een dergelijke gespecialiseerde ‘buitenpost’. Van Woensel: „Nu kinderen steeds langer bij ons zijn en vaker de ic overleven, hebben we een afdeling nodig die zowel de techniek biedt als aandacht geeft aan de psychosociale ontwikkeling van kinderen. Het mag meer voelen als een huis dan een ziekenhuis.”