Hans praat open over dementie, dat helpt enorm

Hans Goebertus maakt er geen geheim van dat hij alzheimer heeft. Dat is fijn voor vrienden die het moeilijk vinden hoe met hem om te gaan. „We hoeven niet voorzichtig met hem te zijn.”

Alzheimerpatiënt Hans Goebertus klust samen met vriendin Erna in zijn huis in Amsterdam. Foto’s Ilvy Njiokiktjien

In de familie van Erna Schütten (69) was dementie een bijna onbespreekbaar onderwerp. Drie familieleden hadden de ziekte en takelden af, maar het woord ‘alzheimer’ mocht amper genoemd worden. Dan zeiden ze „ik weet het even niet meer”, terwijl Erna ze nog wel honderd vragen had willen stellen.

Toen haar goede vriend Hans Goebertus (68) twee jaar geleden vertelde dat hij alzheimer heeft, schrok Erna dan ook enorm. „Mijn beeld was: als je dement wordt, denk je dat iedereen je tasje gejat heeft, dan vergeet je alles en is de schaamte zo groot dat er niet over gepraat kan worden. Hans leerde me dat het ook anders kan.”

Dementie en alzheimer – er lijden 260.000 mensen aan in Nederland – gaan vaak samen met schaamte. De persoonlijkheid van patiënten verandert soms, vrienden en kennissen kunnen terughoudend worden met contact opnemen. In het boek Ik heb dementie riepen vorige maand vijftig patiënten in zelfgeschreven brieven hun lotgenoten op om eerlijk te zijn over hun ziekte. Dat helpt onze vrienden, familieleden en de samenleving ons te accepteren, schreven ze.

Timmervrouw

Erna ging midden jaren tachtig aan het werk als timmervrouw. „Als vrouw werd je uitgelachen, maar dat kon me niets schelen. Ik wilde met mijn handen werken”, vertelt ze. Bij een timmerklus op de Amsterdamse Herengracht ontmoette ze Hans, die er werkte als verwarmingsmonteur. Hans kocht in die tijd een huis in het stadscentrum. Hij kon eigenlijk alles, behalve timmeren. Erna kwam iedere week helpen, twee jaar lang, tot het huis af was. Hans: „We hebben dit huis vanaf de grond opgebouwd.”

Het contact vervaagde daarna een beetje. Erna kreeg twee kinderen met haar man en verhuisde naar Naarden. Maar ze zagen elkaar nog wel af en toe. Op verjaardagen, of in het buitenhuisje van Hans en Ria.

Erna wist in het begin niet goed hoe ze moest reageren op Hans’ ziekte. „Ik vond het lastig om te bepalen wat ik voor Hans zou kunnen doen. Wat kan hij nog wél, en wat niet? Gelukkig was hij heel eerlijk, dat doorbrak de spanning.”

Het klinkt gek, maar de ziekte heeft hun band juist versterkt. Erna is meegegaan op de fietstocht die Hans met een groep vrienden maakte van Amsterdam naar Portugal. Daarna stopte ze met haar vrijwilligerswerk, en besloot in plaats daarvan eens in de twee weken te komen klussen bij Hans en Ria thuis. Erna: „Hans zit hier maar te zitten. Zijn mogelijkheden zijn beperkt, maar samen kunnen we nog wél aan de slag.”

De scharnieren van de badkamerkastjes zijn inmiddels gerepareerd. Een tafeltje op het dakterras hersteld. Pinnen tegen de duiven op de dakrand geïnstalleerd. Vandaag: ramen lappen.

Gelijkwaardig

Hans kijkt ervan op dat andere dementiepatiënten soms geheimzinnig doen over hun ziekte. Drie keer ging hij naar een lotgenotenavond in het Alzheimercentrum van het VU Medisch Centrum. Voor anderen was het een opluchting om in alle openheid over hun ziekte te praten. Hans: „Er waren mensen die het moeilijk vonden het aan anderen te vertellen, omdat ze bang waren voor kwetsende reacties. Iedereen wil natuurlijk voor vol worden aangezien.” Erna knikt achter haar koffie. Zo ging het dus precies in haar familie.

Erna: „Van een zwager mocht je geen foto’s meer maken. Hij schaamde zich.” Hans: „Er zijn mensen die zeggen dat ze een ‘geheugenprobleempje’ hebben.” Erna: „Het contact is niet meer intens als iemand niet open is, terwijl het misschien op zo’n moment juist nodig is. Ik ging mezelf beperken, stelde geen moeilijke vragen meer. Vroeg wel naar het verleden, niet naar de toekomst. Eerlijk gezegd vind ik het heerlijk dat we met Hans gewoon kunnen blijven lachen.”

In feite nodigt Hans ons uit, zegt Erna, door zijn houding, om lol met elkaar te maken. „We hoeven niet voorzichtig te zijn met hem, hij heeft veel zelfspot. Dat geeft het gevoel dat je, ondanks de beperkingen, gelijkwaardig blijft.”

Brieven

Toch, hoe open Hans ook is, ook zijn wereld kan klein voelen. Er zijn mensen die terughoudend zijn. Dat snappen ze goed, maar het is ook verdrietig. Hans heeft veel behoefte aan contact. Onlangs kreeg hij twee brieven, van kennissen die over hem hadden gelezen in NRC.

Erna: „Dat heeft je erg geraakt hè, die brieven? Waarom doet je dat zo veel?” Hans: „Vroeger was Hans van Mierlo, de politicus die nu is overleden, een klant van me. Ik had veel contact met zijn secretaresse, die alles voor hem regelde. We kregen een vriendschappelijke band. Zij stuurde me ineens een brief. Om me te steunen, en te vragen hoe het met me gaat. Dat vind ik bijzonder. Mensen die je zo lang niet hebt gezien, die toch de drempel over stappen om te schrijven. Ik ben niet vergeten, denk ik dan.”

De koffie is op. Hans en Erna zijn blij als ze aan de slag kunnen. „Hans, heb je emmers klaarstaan? We moeten van Ria eerst het houtwerk soppen.” Ze stommelen de trap op, naar de bovenste verdieping. Daar wordt een raam uit de sponningen getild. De kat, Mo, gaat op de rand van het raam staan, hoog boven de straat. Hans wil hem naar binnen jagen. „Goh, hoe heet die kat ook weer?”

De zon schijnt schuin door de ramen, Hans schopt een paar keer de allesreiniger om („Nou zeg, alweer”). Erna blijft rustig. „Voelt vertrouwd toch, Hans, hier samen klussen?”

De zeepsop laat een streepje achter op de ramen. Hans, lachend: „Ach joh, als Ria thuiskomt schijnt de zon niet meer. Ziet ze niks van.”