Ontwaken met verlamde armen

Het zikavirus en andere ziekteverwekkers veroorzaken soms acute verlamming. Neuroloog Bart Jacobs is erin gespecialiseerd.

Foto David van Dam

Kerngezonde mensen die plotseling verlammingsverschijnselen krijgen, waarna zij binnen een paar dagen op de intensive care belanden en aan de beademing moeten. Dat is het schrikbeeld van het Guillain-Barré Syndroom (GBS). Het is een vrij onbekende ziekte – in Nederland gaat het om 200 tot 300 patiënten per jaar – maar door het zikavirus is het syndroom ineens nieuws. Mensen die in Latijns-Amerika met zika besmet zijn, ontwikkelen soms GBS.

„Er is uitzicht op herstel, maar het gaat heel langzaam”, zegt neuroloog-immunoloog Bart Jacobs (1963), op zijn werkkamer van het Erasmus MC in Rotterdam. „Sommige patiënten houden restschade aan hun zenuwen. Sommigen houden pijn, voelen zich snel vermoeid, of houden moeite om bijvoorbeeld hun handen te bewegen. Eenvijfde van de patiënten overlijdt aan de gevolgen van GBS of kan niet zelfstandig meer lopen.”

Jacobs doet al 25 jaar onderzoek aan GBS. Vrijdag wordt hij beëdigd als bijzonder hoogleraar op een leerstoel die is ingesteld door het Prinses Beatrix Spierfonds. Samen met anderen heeft Jacobs in Rotterdam een expertisecentrum voor onderzoek, diagnostiek en behandeling van GBS opgebouwd. „Vier jaar geleden zijn we begonnen om vanuit de hele wereld monsters van GBS-patiënten te verzamelen. Daardoor hopen we kennis te vergaren waardoor we patiënten beter kunnen helpen. Door de uitbraak van zika in Zuid-Amerika is het allemaal in een stroomversnelling gekomen.”

Hoe krijgt iemand GBS?

„Het kan iedereen treffen, van jong tot oud. Het begint bijna altijd met een milde infectie, aan de luchtwegen of in de darmen. Het lichaam maakt daarbij antistoffen die toxisch zijn voor het eigen perifere zenuwstelsel. Of iemand ziek wordt, hangt af van de patiënt en van de ziekteverwekker.

„Een infectie met bacterie Campylobacter jejuni, die voorkomt op onvoldoende gaar kippenvlees, is de belangrijkste oorzaak van GBS. 30 procent van de Nederlandse patiënten heeft een infectie met die bacterie. Ook het cytomegalovirus, het Epstein-Barrvirus, de bacterie Mycoplasma pneumoniae en het hepatitis E-virus kunnen GBS mogelijk triggeren. Opgeteld is 65 procent verklaard, wat betekent dat er nog veel onbekende oorzaken van GBS zijn.”

Verwacht u meer GBS-patiënten in Nederland door zika?

„Ik verwacht niet dat zika hier zal uitbreken, omdat de gelekoortsmug die het virus overbrengt in Nederland niet voorkomt. In de Antillen en Suriname kunnen mensen een infectie oplopen en dan GBS krijgen als ze deze kant opkomen.

„Het grootste probleem is echter in Latijns-Amerika, waar de Wereldgezondheidsorganisatie verwacht dat er 4 miljoen mensen geïnfecteerd zullen raken. Als één op de duizend GBS krijgt, betekent dat een enorme run op de intensive care in die landen.”

Hoe zeker is het verband met zika?

„Zika brak in 2013-2014 uit in Frans Polynesië, een eilandengroep met 275.000 inwoners – nog niet eens de helft van de bevolking van heel Rotterdam. Daar waren binnen een half jaar ineens 42 patiënten met GBS, waar je er normaal 5 in een jaar zou verwachten. Van die 42 bleken 41 mensen recent zika te hebben gehad. Dat is het beste bewijs dat zika GBS veroorzaakt. Nu zijn er ook vanuit Brazilië en Colombia berichten over een toename van GBS door zika.”

Hoe is de ziekte te behandelen?

„Tot een paar jaar geleden werden patiënten behandeld met ‘plasmaferese’, waarbij hun bloed in een machine gezuiverd wordt. Maar nu behandelen we patiënten met immunoglobuline, afkomstig uit donorbloed. Waarom dat werkt weten we eigenlijk niet goed. Het is gebaseerd op een toevalsbevinding. Immunoglobuline wordt normaal toegediend aan mensen met een deficiëntie in hun bloed, en bij toeval bleek bij één zo’n patiënt dat door het middel ook zijn zenuwontstekingen verdwenen. Daarna hebben we het bij GBS-patiënten geprobeerd en het werkte! Nu is dit de standaardtherapie. Maar in Zuid-Amerika is immunoglobuline voor veel patiënten niet te betalen, dus die zullen behandeld moeten worden met de oude plasmaferesemethode.”

Is het niet frustrerend dat u niet weet hoe immunoglobuline werkt?

„Jazeker. We zouden dat natuurlijk heel graag weten, want dan zouden we kunnen proberen een nog krachtiger geneesmiddel te maken. Maar we denken nu dat immunoglobuline heel veel verschillende effecten heeft, die bijdragen aan de genezing. Daardoor kan het ook heel complex zijn om iets beters te vinden.”

Welke patiënt is u het meest bijgebleven?

„Iedere patiënt heeft zijn eigen verhaal, maar één man van middelbare leeftijd die ik behandeld heb voor GBS zie ik nog regelmatig. Hij vertelt in mijn college samen met zijn vrouw zijn verhaal aan eerstejaarsstudenten.

„Op een nacht merkte hij toen hij naar de wc ging dat hij zijn tong niet meer kon bewegen. Hij ging maar weer slapen. De volgende ochtend kon hij zijn armen en benen niet meer bewegen en moest hij door de ambulancebroeders de trap af worden gedragen. Na een paar uur in het ziekenhuis moest hij aan de beademing. Hij raakte volledig verlamd en kon alleen zijn ogen nog bewegen. Met een letterbord met daarop de letters van het alfabet die we één voor één aanwezen, konden we nog met hem communiceren.

„Het heeft vier maanden geduurd voordat er verbetering in kwam. Achteraf vertelde hij dat hij alles bewust meemaakte, maar geen vin kon verroeren. ‘Vier maanden lang keek ik naar hetzelfde stukje plafond’, zei hij achteraf. Hij is nog jarenlang aan het revalideren geweest. Nu loopt hij over straat met een rollator, maar drie keer in de week traint hij in de sportschool. Petje af hoor.”

Als Campylobacter zo gevaarlijk kan zijn, eet u dan zelf nog wel kip?

„Oei, dat is een gewetensvraag. Ja, ik eet kip. Maar ik heb wel een aparte snijplank voor kippenvlees om het risico van kruisbesmetting zo laag mogelijk te houden.”