Het is een prachtig kind. Waarom is hij overleden?

Na de dood van hun zoon, nog in de buik, gaan journalisten Jop de Vrieze en Zvezdana Vukojevic op zoek naar antwoorden in het Nederlandse systeem van geboortezorg. Gynaecoloog: „Hadden we hem kunnen redden? Misschien wel.

Foto Ima Afscheidszorg / Ruth van den IJssel

‘Had je niet eerder kunnen bellen?’ Een kwartier eerder stapte ik binnen bij onze verloskundigenpraktijk, omdat ik niet meer wist wanneer ik ons zoontje voor het laatst heb voelen bewegen in mijn buik. Eerst werd ik bijna weggestuurd, beide spreekkamers waren bezet. „Ga thuis maar een uurtje rustig liggen”, kreeg ik te horen. „Als je dan niets voelt, bel je ons spoednummer.” Ik drong aan dat ze mij desnoods in het keukentje zou onderzoeken. Dit gebeurde, op een deken op de vloer. „Weet je zeker dat je 34 weken bent? Je gaat zo makkelijk liggen.” De verloskundige legde haar hand op mijn buik: „Wat voelt ’ie klein aan!” De week ervoor had een andere vroedvrouw nog gezegd dat het formaat van de baby in orde was. Met een doptone had ze het hartje laten horen.

Nu schuift datzelfde apparaatje van links naar rechts en van onder naar boven over mijn buik, maar al wat we horen is mijn eigen trage hartslag. „Misschien kan mijn collega wel iets vinden.” Ook zij schuift de doptone vergeefs over mijn buik. „Had je niet eerder kunnen bellen?” Was het mijn eigen schuld? „Bel je man.”

Twee dagen later, op 27 augustus 2015, wordt onze eerste zoon, Mikki de Vrieze in het Amsterdamse Onze Lieve Vrouwe Gasthuis geboren. In stilte. Hij is klein, zijn ribbenkast is wat ingevallen, maar alles klopt – behalve zijn hartje. „Het is een prachtig kind”, zegt verpleegkundige Margo. Waarom, in godsnaam, is hij overleden?

echo1

Risicoselectie

Van elke 500 baby’s die er in Nederland per dag worden geboren, overlijden er vier, gerekend vanaf 22 weken zwangerschap. Dat zijn meer dan 1.400 baby’s per jaar. Vijfenzestig procent overlijdt in de buik van de moeder.

In 2003 bleek, op basis van cijfers uit 2000, dat Nederland de hoogste babysterfte had van alle onderzochte EU-landen. Sindsdien staat het onderwerp op de politieke agenda en ligt het Nederlandse systeem van geboortezorg onder vuur. Gebruikelijk is dat de verloskundige (eerste lijn) de gezonde zwangeren begeleidt, en doorverwijst naar de gynaecoloog (tweede lijn) als ze medische zorg nodig acht. Die ‘risicoselectie’ door verloskundigen werd zwaar bekritiseerd.

Er is sindsdien vooruitgang geboekt. Het aantal doodgeboortes daalde van 7,7 op 1.000 in 2000, naar 5,3 op 1.000 in 2013. Er kwamen samenwerkingsverbanden waarin verloskundigen en gynaecologen regelmatig overleggen. Maar volgens Jan Jaap Erwich, hoogleraar preventie perinatale sterfte aan de Rijksuniversiteit Groningen, is nog altijd een vijfde van de doodgeboortes vermijdbaar. Het is voor ons een pijnlijke vraag maar we willen het toch weten: zou dat ook voor Mikki gelden?

Drie weken na zijn geboorte klikt gynaecoloog Lukas Uittenbogaard in het OLVG een grafiek tevoorschijn. „Met zijn 1.378 gram was Mikki ruim een kilo te licht voor de zwangerschapsduur”, zegt hij. „Hij leed waarschijnlijk aan wat we foetale groeivertraging noemen – een van de belangrijkste risicofactoren voor sterfte in de baarmoeder. De placenta was te klein om hem tijdens zijn groei van energie te blijven voorzien. Hij raakte dus ondervoed. Eerst vertraagde hierdoor Mikki’s groei. Daarna begon hij minder te bewegen en vielen steeds meer lichaamsfuncties uit. Als laatste stopte zijn hartje ermee.”

Ruim twee weken voor die fatale dag, had ik me ook al ongerust bij de verloskundige gemeld. Sinds een paar dagen voelde ik onze zoon beduidend minder vaak bewegen. „Maak je geen zorgen”, zei de verloskundige, „hij wordt groter, waardoor hij minder ruimte heeft. Bovendien ligt jouw placenta aan de voorkant, als een soort stootkussen. Hij ligt ook nog eens zo gedraaid dat hij niet tegen je buik schopt.” Met de doptone liet ze even zijn hartslag horen.

Een week later was ik teruggegaan met dezelfde klacht. „Hoe vaak voel je de baby bewegen?” Ik kon geen exact getal noemen. „Ga maar even drie dagen turven. Als je dan nog ongerust bent, moet je bellen.”

Trouw zette ik de drie hierop volgende dagen streepjes op een notitieblok bij elke beweging die ik voelde. „Zwakjes”, schreef ik op, „maar ja, hij wordt groter, schopt vast in mijn rug”. In een folder van de verloskundigenpraktijk lazen we dezelfde geruststellende argumenten.

„Ze heeft me niet verteld dat dit zou kunnen gebeuren”, zeg ik tegen de gynaecoloog. Hij is even stil, zegt dan: „Willen we dat verloskundigen gevallen zoals Mikki opsporen? Ja. Hadden we hem kunnen redden als we hadden geweten dat hij hieraan leed? Misschien wel.”

Lamgeslagen verlaten we het ziekenhuis. Langzaam dringt de rest van wat hij zei tot ons door: „Als je was doorverwezen voor een echo, hadden we mogelijk gezien dat Mikki te klein was. We hadden dan zijn groei en conditie kunnen monitoren, eventueel zijn longen met corticosteroïden voorbereid en hem geboren kunnen laten worden op het moment dat het voor hem in de buik minder fijn was dan daarbuiten.”

Centimeterlint

voetjes

De opsporing van groeivertraging doen verloskundigen voornamelijk met de hand. Gynaecoloog Joke Bais toonde in 2004 aan dat bijna 80 procent van de te kleine kindjes op die manier wordt gemist – de gewichtsschatting wijkt gemiddeld vijftig procent af. Daarbij zijn sommige foetussen van nature groot en andere klein. Niet elke kleine foetus is dus groeivertraagd, en niet elke groeivertraagde foetus is klein. De groeivertraagden hebben een vijf tot tienmaal hogere kans om dood geboren te worden. En maar liefst veertig procent van de doodgeboren kinderen blijkt achteraf groeivertraagd.

De verloskundige beroepsvereniging KNOV lanceerde in 2013 een nieuwe standaard: ‘Opsporing foetale groeivertraging’. Verloskundigen moesten een in Engeland ontwikkelde methode gaan gebruiken, GROW, waarbij ze van week 26 tot week 40 systematisch met een centimeterlint de buik van de zwangere opmeten. De resultaten zetten ze uit op een persoonlijke groeicurve. De methode kost zo’n zestig cent per zwangerschap.

Bij mij is niet systematisch gemeten en we hebben nooit zo’n curve gezien. Hoe kan dat?

Drie weken na de crematie van Mikki hebben we een nabespreking bij de verloskundigenpraktijk. Ze drukken ons op het hart dat wij niets verkeerd hebben gedaan. „Jullie hebben tweemaal aan de bel getrokken. Helaas is het toch misgegaan. Verschrikkelijk voor jullie, maar ook voor ons. We hebben een klein kindje gemist. Het is een samenloop van vage klachten en omstandigheden bij elkaar…”

We vragen waarom er geen groeicurve is opgesteld.

„O, daarover woedt hevige discussie. De curves bleken onduidelijk, en daarom is de methode alweer teruggetrokken.”

De KNOV laat desgevraagd per e-mail weten dat er inderdaad discussie is maar „dat er in de wetenschappelijke wereld altijd verschillen van inzicht bestaan” en dat de methode „nog wordt uitgerold”. De KNOV heeft de standaard ingevoerd zonder inbreng van gynaecologenvereniging NVOG, zo blijkt, terwijl de beroepsgroepen zich tot doel hadden gesteld beter samen te werken. De NVOG betreurt dat, zegt woordvoerder Anneke Kwee. „Er is onvoldoende wetenschappelijk bewijs voor.” In Engeland wist GROW de hoge babysterftecijfers amper terug te dringen. „Uit alle studies blijkt dat de centimetermethode heel weinig groeivertraagde kinderen opspoort”, zegt Aris Papageorghiou, universitair hoofddocent obstetrie in Oxford. Door alle perikelen laten nogal wat verloskundigen, zoals ook de onze, de methode maar helemaal zitten.

Groeiecho

Als het aan de gepensioneerde verloskundige Paul de Reu lag, gebeurde de opsporing van groeivertraging allang anders: met echo’s. De Reu schafte in de jaren tachtig als eerste verloskundige in Nederland een echoapparaat aan. Jarenlang deed hij bij iedere zwangere in het derde trimester een of twee groeiecho’s. Hiermee spoorde hij 53 procent van de te kleine kindertjes op; bijna drie keer meer dan ‘op de hand’. Hij concludeerde dat met zijn methode eenderde van de doodgeboortes door groeivertraging te voorkomen is. In 2010 promoveerde hij op zijn onderzoek.

Naar aanleiding daarvan maakte toenmalig minister van Volksgezondheid Ab Klink in 2010 24 miljoen euro vrij om de standaard dertigwekenecho in te voeren (één echo kost 36 euro en 32 cent). Maar voor Klink kon doorpakken viel het kabinet. Zijn opvolger, Edith Schippers, besloot dat meer onderzoek nodig was. Echo’s zijn volgens critici als verloskundig onderzoeker Ank de Jonge van het VUmc „minder exacte wetenschap dan je zou denken”. De groeiecho zou kunnen leiden tot meer onterechte diagnoses en meer onnodig medisch ingrijpen. Daarbij zou één echo onvoldoende zijn. „De vraag is hoeveel kosten en vroeggeboorten je ervoor over hebt om één dood kind te voorkomen”, aldus hoogleraar Jan Jaap Erwich.

Volgens De Jonge toont een wetenschappelijke overzichtsstudie uit 2015 aan dat groeiecho’s niet helpen tegen babysterfte. Maar als we contact opnemen met de Britse gynaecologe Leanne Bricker, auteur van het artikel, zegt die iets heel anders. „Vrijwel alle studies zijn gedaan met inmiddels verouderde echoapparatuur. Bovendien wordt in vrijwel alle studies maar één groeiecho uitgevoerd en geen enkele studie was groot genoeg om een daling in sterfte te kunnen aantonen. Er is geen twijfel dat echoscopie nauwkeuriger is dan meten aan de buitenkant, maar het onderzoek om definitief aan te tonen dat je er sterfte mee terugdringt, is domweg nog niet uitgevoerd.”

De vraag is hoeveel kosten en vroeggeboorten je ervoor over hebt om één dood kind te voorkomen

Jan Jaap Erwich, hoogleraar obstetrie

En het is ook moeilijk uit te voeren. In de ambitieuze Iris-studie, die nu loopt in Nederland en mede is opgezet door De Jonge, krijgen 7.500 zwangeren de standaardcontroles in het derde trimester, en 7.500 anderen daarnaast twee groei-echo’s. De onderzoekers willen meten of eventuele afname van sterfte en ernstige ziekte opweegt tegen nadelen van groeiecho’s, zoals kosten, onnodig medisch ingrijpen en ongerustheid bij de ouders. Maar daarvoor is het onderzoek te klein, blijkt uit een artikel in het wetenschappelijk tijdschrift The Lancet van januari. Omdat sterfte zo zeldzaam is, zijn minstens 130.000 zwangeren nodig om een afname te kunnen aantonen.

echo2

„De Iris-studie is volledig in het belang van de verloskundigen ingericht”, zegt Jan Nijhuis, hoogleraar gynaecologie aan de Universiteit van Maastricht. „Zij willen gewoon bewijzen dat je prima verloskunde kunt bedrijven zonder echo’s.”

Hij twijfelt niet aan de beste opsporingsmethode: een groeicurve op basis van meerdere echo’s tussen week 20 en 40. „We zijn in Nederland een aartsconservatief land. Dat heeft me altijd gestoord in de geboortezorg. Het is meer een belangenspel dan dat het gaat om het belang van moeder en kind.”

Paul de Reu – erelid van de KNOV – windt zich op over de antitechnologische houding in zijn beroepsvereniging. „We controleren nu alleen de verpakking om te bepalen of de inhoud nog goed is”, zegt hij. „Terwijl we de technologie hebben om zonder gezondheidsrisico in de buik te kijken. Kinderen als Mikki sterven omdat we de verkeerde kant op kijken.”

Drie dagen turven

Waarom ben ik niet doorverwezen naar de gynaecoloog toen ik meldde dat ik onze zoon duidelijk minder voelde bewegen?

Precies drie maanden nadat Mikki werd geboren, stappen we opnieuw de spreekkamer van gynaecoloog Uittenbogaard binnen, voor een tweede nabespreking met onze verloskundigen. Ze herhalen de conclusie: „We hebben gewoon een klein kindje gemist.” Maar intussen kennen wij de richtlijn ‘Verminderde kindsbewegingen’, waarin staat dat de subjectieve waarneming van de moeder leidend moet zijn. Toen ik me de eerste keer meldde omdat ik de baby minder voelde bewegen, had diezelfde dag nog moeten worden uitgesloten of er iets ernstigs aan de hand was. De verloskundige had moeten doorverwijzen naar de gynaecoloog voor een echo. Het voorschrift drie dagen bewegingen te turven is nergens terug te vinden.

En waarom hebben ze ons niet verteld hoe belangrijk het is om signalen van ‘minder leven’ serieus te nemen? Uit een Noorse studie is immers gebleken dat het verstrekken van die informatie de babysterfte doet dalen, zonder dat het aantal onterechte verwijzingen toeneemt. „Als je die informatie geeft, krijg je zulke uiteenlopende reacties”, zegt onze verloskundige. „Je bent zwanger en kwetsbaar. Sommige vrouwen gaan daarna met tranen in hun ogen naar buiten en zeggen: ‘Ik kom nooit meer bij jullie terug’.”

„Maar dat is toch betutteling?”, zeggen wij. Uittenbogaard: „Liever een traan dan een dood kind.” Hij merkt op dat wij ons „onterecht gerustgesteld” voelen. We beamen dat.

Verloskundige: „Het spijt me dat jullie dat zo voelen.”

De verloskundigen geven aan dat ze hun geruststellende folder zullen vervangen. En ze gaan nog sneller doorverwijzen bij signalen van ‘minder leven’.

„Zou je het een volgende keer weer zo doen?”, vraagt Uittenbogaard aan de meest ervaren verloskundige. „Ja nou ja, als ik geen beeld heb, kan ik niet zeggen dat het ‘minder leven’ is…”

„Waanzin! Dat is levensgevaarlijk”, roepen wij door elkaar heen.

Positieve framing

Was dit een incident, vragen we ons ten slotte af. Troffen we bij toeval een verloskundige die de richtlijnen niet goed kende of is er meer aan de hand?

De Inspectie voor de Gezondheidszorg concludeerde in een analyse uit 2012 dat in 80 procent van de sterfte of ernstige complicaties in de ‘eerste lijn’ sprake was van „het onvoldoende herkennen van pathologie”. Uit systematische evaluaties van babysterftegevallen na 37 weken zwangerschap bleek in 2015 dat bij twintig procent de verloskundige zorg tekort was geschoten, onder meer doordat vrouwen niet of te laat waren doorgestuurd, of doordat geen echo gemaakt was bij een vermoeden van groeivertraging. Ook gynaecologen lieten in 20 procent van de gevallen steken vallen.

Verloskundigen zijn getraind de zwangerschap te zien als iets natuurlijks. De KNOV raadt ‘afwachtend beleid’ aan. Verloskundigen hebben daar ook een financieel belang bij. Een verloskundige die de zwangere tot de negenentwintigste week van de zwangerschap begeleidt, verdient zo’n 400 euro; doet ze dat tot en met de bevalling, dan krijgt ze ruim 1.300 euro (ook als ze tijdens de bevalling doorverwijst).

We verzoeken de KNOV meermalen om een interview over babysterfte. Het komt er niet van; afspraken worden afgezegd en vragen wegens „een drukke agenda” steeds afgehandeld per mail. ALV-notulen van 12 juni 2015 werpen hier een ander licht op: „Het besluit van de KNOV om zich niet meer te verbinden aan media-aandacht voor babysterfte, lijkt zijn vruchten af te werpen”, valt hierin te lezen. „In plaats daarvan richt de KNOV zich op een positieve framing.

Kinderen als Mikki sterven omdat we de verkeerde kant op kijken

Paul de Reu, gepensioneerd verloskundige

In 2011 stelde minister Schippers het College Perinatale Zorg (CPZ) in om de geboortezorg zo te hervormen dat de babysterfte zou afnemen. Met vertegenwoordigers van alle beroepsgroepen schetste voorzitter Chiel Bos (oud-voorzitter van Zorgverzekeraars Nederland) een systeem waarbij verloskundigen en gynaecologen samenwerken in aan ziekenhuizen gekoppelde geboortecentra en samen de risicoselectie doen. Om de ‘perverse financiële prikkels’ uit het systeem te halen moet iedere zorgverlener een vast bedrag per zwangere krijgen. In 2017 moet dit nieuwe systeem van ‘Integrale Geboortezorg’ worden ingevoerd. Ook de verloskundige beroepsgroep tekende ervoor.

voetjes

Maar de verloskundigen staan er niet meer achter. De KNOV laat in antwoord op vragen per mail weten dat de verloskundige verantwoordelijk moet blijven voor de risicoselectie omdat „vele onderzoeken laten zien” dat dit het beste is voor moeder en kind. Natuurlijk bespreken zij ‘risico-zwangeren’ met andere zorgverleners. „Maar als we iedere zwangere in een geboortezorgteam gaan bespreken, dan neemt de medicalisering toe en de keuzevrijheid van zwangeren af. Een huisarts bespreekt toch ook niet al zijn patiënten met de specialist in het ziekenhuis?”

„Nu het er echt om gaat, komt de verloskundige beroepsgroep niet op voor het belang van de zwangere, maar voor zichzelf”, zegt Chiel Bos, „en halen ze alles uit de kast om het tij te keren”. Actiegroep de Geboortebeweging, die de ‘natuurlijke’ geboorte hoog in het vaandel heeft, doet aandacht voor babysterfte af als „het spelen van de dode-baby-kaart”. De KNOV nam in september vorig jaar een adviseur public affairs in de arm: Arjen van Berkel van lobbybureau EPPA, onder meer actief voor de tabakslobby. Binnen vier maanden na zijn aanstelling nam de Tweede Kamer (met 148 stemmen voor) drie moties aan om de integrale geboortezorg „zorgvuldig en gefaseerd” in te voeren en tégen de medicalisering.

Op de Algemene Ledenvergadering van 31 maart stemmen KNOV-leden massaal tegen het nieuwe systeem. Vorige week zegde de KNOV het vertrouwen in het College Perinatale Zorg op en stapte eruit. Directe aanleiding was een interview waarin voorzitter Bos, aldus een persbericht, „de babysterfte in de schoenen schuift van de verloskundigen”. De verloskundigenvereniging verklaart „wel in gesprek te blijven met onze partners in de geboortezorg”. Gynaecologenvereniging NVOG riep de verloskundigen deze week op terug te komen op hun besluit: „Wij begrijpen de emotie rondom de ongelukkige uitspraken van de CPZ-voorzitter. Ook gynaecologen spelen een rol in de relatief hoge perinatale sterfte. Weglopen lost niets op, verhoogt de emotie en is uiteindelijk nadelig voor alle zwangeren.”

In de spreekkamer

In een ander land dat bekend staat om zijn relatief hoge babysterfte, het Verenigd Koninkrijk, wordt doodgeboorte sinds eind maart tot in de spreekkamer bespreekbaar gemaakt. De National Health Services publiceerde een actiepakketSaving babies’ lives’ voor professionals en zwangere vrouwen. In de Britse folder voor zwangeren wordt helder uitgelegd hoe belangrijk het is te voelen dat een baby in de buik beweegt: „Around half of women who had a stillbirth noticed their baby’s movements had slowed down or stopped.” In Nederlandse folders en spreekkamers wordt het woord ‘doodgeboorte’ nog altijd zorgvuldig vermeden. „Er kan van alles aan de hand zijn bij minder kindsbewegingen”, stelt de woordvoerder van de KNOV. „Je wil de zwangere niet onnodig ongerust maken.”

Gevallen als Mikki lijken het kind van de rekening te worden. Acht maanden oud had hij nu moeten zijn. In plaats daarvan branden we kaarsjes naast een piepkleine urn met zijn mintgroene voetafdrukjes erop, gevuld met drie eetlepels as. In plaats daarvan publiceren wij dit verhaal. In de woorden van Paul de Reu: „Er gaan nog veel te veel kinderen dood aan het syndroom van het-zal-wel-meevallen.”

Onze verloskundigen laten in een reactie weten: „De doodgeboorte van jullie zoon raakt ons enorm en heeft ons de afgelopen maanden veel bezig gehouden. Het besluit jullie ervaring te delen, vinden wij positief. Wij staan hierachter, omdat wij net zoals jullie het doel behartigen de babysterfte terug te dringen. [...] Gezien ons beroepsgeheim mogen wij hier inhoudelijk niet op ingaan.”