Eet u minder dan voorheen? Vanochtend wel. Van de zenuwen

Kwetsbaarheidstest

Kankerpatiënten van boven de 70 worden in het LUMC getest op hun vermogen om een operatie of een chemokuur aan te kunnen.

Annabel Oosteweeghel

Mevrouw Van den Berg gaat er goed voor zitten. Zijn uw ogen goed? vraagt de verpleegkundige. Ja. Uw gehoor? Ja. Zijn er hartklachten in de familie? „Ja, maar mijn moeder werd 90, hoor.” Suiker in de familie? Ja. Dementie? Nee. Drinkt u? Nee. Rookt u? Ja. Heeft u wel eens een delier gehad? Nee. Allergieën? Ja. Slikt u medicijnen? „Alleen een maagbeschermingspil. Ik hou niet van medicijnen.” Eet u minder dan voorheen? Nee. „Maar vanochtend wel. Van de zenuwen.”

In een kamer op de afdeling oncologie in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) beantwoordt Mevrouw Van den Berg (72 jaar, kort haar, oorbelletjes) een lange lijst vragen. Haar antwoorden moeten uitwijzen of ze sterk genoeg is voor een operatie. Een verpleegkundige brengt haar complete gestel in kaart. Van bloeddruk tot geheugen en van gewicht tot psyche. De operatie moet een tumor uit haar been halen. Chemo wil ze niet.

Ze geeft onbewogen antwoord op alle vragen. Haar man, die naast haar zit, knikt bemoedigend. Heeft u pijn, vraagt de verpleegkundige. Van den Berg: „Eerst had ik dat bij het lopen. De trap opklimmen kan niet meer. Nu heb ik af en toe een steek, in de knie, ook als ik niks doe.” Ze hebben, vertellen ze, onlangs het huis aangepast: beugels aangebracht bij de wc en het bad.

Bent u weleens neerslachtig? „Sinds de diagnose heb ik één huildag gehad. Maar dat lijkt me normaal.” Voelt u zich hopeloos? „Ik ben een regelnicht en ik kan dingen niet meer. Daar word ik chagrijnig van. Toen ik hoorde dat ik kanker heb, besloot ik dood te gaan. Niks te doen. Ik ben zo allergisch, ik weet zeker dat ik geen chemo verdraag. Maar dan werd het wel erg kort dag, zei de dokter. Nog maar zes maanden. Ze heeft me van niks doen afgepraat.”

Ik ben een regelnicht en ik kan dingen niet meer

Wat doet u voor uw vrouw? Haar man: „Gewoon, kleren aandragen, sokken en schoenen aantrekken.” Zij: „Hij doet alles. Hij doet de was in de machine, ik zeg welk programma nodig is. Als ik in het ziekenhuis kom, moet hij de was kunnen doen. Ik heb dat altijd gedaan, hij was administrateur.” Kookt u nog? „Hij zet de ingrediënten klaar, ik kook. Ik kan niet meer draaien, van de pijn.”

Wat vindt u belangrijk in het leven? „Mijn familie en vrienden. En onze tuin. Ik ben tuinierster in hart en nieren, mijn hele leven al. We hadden een tuin van 1.400 vierkante meter, nu nog maar 75 meter. Ik wijs nu aan wat er moet gebeuren, hij voert het uit.”

Kunt u een klok tekenen? Wat ziet u op deze plaatjes? Kunt u de maanden van het jaar achteruit opsommen? Op welk adres woont de man ook alweer, over wie ik u net vertelde? Mevrouw Van den Berg weet het allemaal.

De ‘kwetsbaarheidstest’ kwam in april dit jaar in het nieuws en viel compleet verkeerd. 70-plussers zouden in het LUMC voortaan uitgebreid getest worden als ze een forse medische behandeling moeten ondergaan: een operatie onder narcose, chemotherapie of dialyse. Ook krijgen ze op de spoedeisende hulp een korte test om hun draagkracht te meten. Tegelijk bepleitte Tweede Kamerlid Corine Ellemeet (GroenLinks) in haar nota Lachend Tachtig, dat iedere oudere die in het ziekenhuis terechtkomt voortaan gescreend wordt op kwetsbaarheid, om te kijken of een behandeling wel zin heeft. Dat is volgens haar partij beter voor ouderen – die vaak helemaal niet in de ‘behandelmolen’ terecht willen komen – en het kan ook helpen de zorgkosten te beperken.

Het verband tussen kosten drukken en ouderen minder medische behandelingen geven, ontlokte boze reacties. „Een klok tekenen?” schreef columnist Frits Abrahams (65-plusser) als reactie op het nieuws. „Dat is nou net wat ik nog nooit goed heb gekund. Ik zie zo’n arts al misprijzend naar mijn erbarmelijke tekening van een klok kijken terwijl hij denkt: ‘Als dat een klok is, is het voor die meneer eigenlijk al te laat…’

Over de tweeminutentest op de spoedeisende hulp, zei omroepbaas van MAX, Jan Slagter: „Je komt als oudere nerveus in het ziekenhuis, misschien met een ambulance, en je krijgt te horen: we kunnen u beter niet opereren. De afweging die de oudere patiënt dan moet maken, kan nooit zuiver zijn.”

Schade

Maar kwetsbaarheid meten heeft níéts te maken met ouderen afschrijven of kosten drukken, onderstrepen internist ouderengeneeskunde Simon Mooijaart en oncoloog Johanneke Portielje. De test is er om te voorspellen of de patiënt een zware ingreep – narcose, ziekenhuisopname – wel aankan. Portielje: „We willen niet meer schade doen dan goed. Maar ook niet te weinig behandelen.”

Inmiddels laten Mooijaart en Portielje al een half jaar elke week twee à drie 70-plussers testen die een kankerbehandeling nodig hebben. Hun conditie wordt uitgebreid gemeten als uit een kort testje is gebleken dat er twijfel over is. Mooijaart: „Het gaat niet om de groep die duidelijk sterk is en ook niet om de patiënten die evident zwak zijn en een operatie echt niet aankunnen. Het gaat om de grijze zone, patiënten bij wie je niet meteen ziet of ze voldoende reserves hebben.”

Internist-ouderengeneeskunde Simon Mooijaart en oncoloog Johanneke Portielje. Annabel Oosteweeghel

Ze trekken samen op in hun strijd tegen over- en onderbehandeling van oudere patiënten. Mooijaart: „Er is te weinig kennis over het effect van medische ingrepen bij ouderen.” Ze gebruiken de resultaten ook voor onderzoek.

Met kalenderleeftijd heeft het ook niet alles te maken. Een 80-jarige kan sterker zijn dan een 65-jarige. Zo hadden ze laatst een heel magere vrouw van 93 jaar met borstkanker. Portielje: „We dachten dat ze beter een hormoonbehandeling kon krijgen, omdat ze een operatie niet aan zou kunnen. Wat bleek: ze was heel vitaal, kon een operatie aan en wilde juist géén hormoonbehandeling omdat ze aanleg had voor trombose en botontkalking.”

Dat de test wordt afgenomen vanaf 70 jaar heeft te maken met statistiek: gemiddeld heeft de 70-plusser meer gebreken dan jongeren. Een zwakker hart, ouderdomssuiker, artrose, slechtere vaten. De kans op een delier (beangstigende hallucinaties) is groot bij sommige ouderen die in het ziekenhuis worden opgenomen. Mooijaart: „Een delier kan heel naar zijn: dan zie je ratten lopen die er niet zijn of andere enge dingen.” Portielje: „Of je trekt je sondevoeding en de infusen met vocht of medicatie eruit.” Een test kan uitwijzen wie er risico op heeft.

Grijs gebied

De meneer die vandaag het uitgebreide onderzoek doet, zit in het grijze gebied. Hij is 78 jaar en heeft een tumor in zijn darm. Hij beantwoordt de vragen van de test zelfverzekerd, zijn vrouw zit naast hem. Bij de vraag over het delier blijkt dat hij tien jaar geleden een week „heel erg de weg kwijt was”. Dat kwam door een levercirrose, hij was toen ziek. Verder is hij sterk, zijn geheugen werkt perfect. Als hij op commando terugtelt van 20 naar 0, schiet hij even in de lach. „Ja sorry, ik weet dat jullie het moeten meten. Ik zat er een paar jaar terug bij toen ze mijn oudere zus dezelfde vragen stelden, om te kijken of ze alzheimer had.”

Chemotherapie, om de kanker af te remmen, is onmogelijk na een levercirrose, leggen de artsen later aan hem uit. Een operatie om de tumor uit zijn darm te halen, kan wel. Mooi, zegt meneer: „Ik heb haast. Ik wil dat die sluipmoordenaar verwijderd wordt.”

Ik heb haast. Ik wil dat die sluipmoordenaar verwijderd wordt

Maar, zegt Johanneke Portielje: „Haast is nu minder belangrijk dan de gevolgen van de levercirrose. Wilt u de risico’s horen?” Dat wil hij. „U heeft een soort spataderen rond de darmen. Als de druk op die aderen te groot is, is de kans 30 procent dat u ernstige complicaties krijgt waaraan u kunt overlijden.” Meneer: „Ja, de chirurg in het andere ziekenhuis zei: er zit iets in mijn werkveld. Als ik daar in snijd, dan kan het eindigen in een bloedbad.” Inderdaad, zegt Portielje: „De maag-darm-leverarts gaat eerst bekijken of er een buisje moet worden geplaatst om de druk op die aderen te verkleinen. Dat kan de risico’s halveren.” Meneer wil hoe dan ook de behandeling.

Wat vindt u belangrijk in het leven? vraagt Simon Mooijaart. Meneer: „Dat ik alles kan doen wat ik nu doe.”

Daar gaat het ze om, onderstrepen de dokters. Dat ze de oudere patiënt de best passende medische behandeling geven. Veilig behandelen, als dat kan, desnoods met extra beschermende maatregelen. Maar niet belasten zonder hen beter te maken.

Er is heel weinig onderzoek naar het effect van opnames, operaties, chemo’s en dialyses op ouderen. Eén van de weinige studies deden ze zelf, hier in het LUMC. Die wees uit dat tien procent van de 70-plussers die terechtkomen op de spoedeisende hulp (SEH) binnen drie maanden is overleden. En nog eens 20 procent was zo verzwakt dat ze voortaan minder zelfstandig konden leven. Zich wassen, zelf koken of boodschappen doen – dat was zo moeilijk geworden dat ze hulp nodig hadden. Van de ouderen die werden opgenomen in het ziekenhuis, was 20 procent drie maanden later overleden en nog eens 20 procent er in drie maanden fors op achteruit gegaan.

Ze hadden laatst een discussie met een arts van de intensive care, waar met man en macht (en veel technologie) vaak heel oude patiënten in leven worden gehouden. „Hij vraagt zich soms ook af: wie wel, wie niet, hoe bepaal je dat? Maar hij zei: áls een patiënt hier eenmaal ligt, dan is er al zo veel met hem gebeurd (operatie enzovoorts) dat wij moeilijk kunnen beslissen wanneer de tijd is gekomen om een behandeling te stoppen.”

Kankerbehandelingen

En dan is er het onderzoek naar kankerbehandelingen. Johanneke Portielje: „In de oncologie werken we met ‘vijfjaarsoverleving’ – hoeveel patiënten leven er nog vijf jaar na een diagnose of behandeling? Die termijn is de norm voor de effectiviteit van een behandeling. Maar voor iemand van 85 is vijfjaarsoverleving vaak niet zo relevant. Ze zijn meer geïnteresseerd in de gemiddelde overlevingstermijn.” Bovendien worden medicijnen altijd getest op jongere mensen. Ouderen met kanker hebben vaak hart- en vaatziekten maar er is geen medicijn getest op patiënten met allerlei andere kwalen.

Mooijaart ging tijdens zijn specialisatieopleiding regelmatig langs bij 85-plussers die alleen woonden. „Ik dronk koffie met ze en leerde zo heel veel. Ze denken anders over medische behandeling, doorgaans, dan jongere patiënten. Veel ouderen vinden het leven met allerlei beperkingen vaak óók prima. Lekker met de rollator naar de winkel. Televisie kijken, af en toe bezoek. Maar als de dood opeens komt – ook goed. Als het maar geen lijdensweg wordt.”

Portielje: „Dat is moeilijk voor te stellen als je jong en gezond bent. Maar zodra je de eerste krassen hebt opgelopen in het leven – een bypass, een versleten heup vervangen, een partner verloren – weet je dat je niet oneindig zult leven. Je gaat andere dingen belangrijk vinden: een rustige tijd met familie en vrienden. Wat de meeste ouderen vooral níét willen, is ziekenhuis in, ziekenhuis uit. De kinderen willen vaak meer medische ingrepen voor hun ouders dan de oudere zelf.”

Zodra je de eerste krassen hebt opgelopen in het leven – een bypass, een versleten heup vervangen, een partner verloren – weet je dat je niet oneindig zult leven

Toch gebeurt het „bijna nooit” dat de familie een behandeling doordrukt die zij afraden. Portielje: „De kwetsbaarheid die we soms constateren bij een patiënt is vaak geen verrassing voor de familie. Ze hebben alleen meestal niet beseft hoe groot de invloed ervan is op een behandeling.”

Andersom mogen patiënten, vanzelfsprekend, ook een behandeling weigeren die de artsen eigenlijk aanraden. Mevrouw Van den Berg bijvoorbeeld is loeisterk, zo blijkt uit de kwetsbaarheidstest. Haar geheugen ook. Ze kan geopereerd worden, schatten ouderenarts Simon Mooijaart en oncoloog Johanneke Portielje. Maar van chemo zien ze af, omdat zij het zelf niet wil.

Deze week, een half jaar later, liet mevrouw Van den Berg weten dat het goed met haar gaat. De tumor en haar knie zijn verwijderd. Ze loopt weer, met een prothese, en een kruk. Ze slikt al vier maanden geen pijnstillers meer.

    • Frederiek Weeda