Lieve lotgenoot,

Voorpublicatie Ria van Everdingen (81) heeft dementie. Deze brief die ze schreef aan haar lotgenoten. Dit is een voorpublicatie uit het boek Ik heb dementie, dat vrijdag uitkomt.

Wij hebben niet de gemakkelijkste levensweg te gaan. Misschien kunnen wij van elkaar leren er zo goed mogelijk mee om te gaan.

Als onafhankelijke levenslustige vrouw had ik een zinvol werkzaam leven.

Ik kon me uiten in mijn kunstzinnige inspiraties en genieten van kunst en reizen; ik ging overal zelf naar toe. Wat een verdriet toen dat stukje bij beetje wegviel en ik me klein en onzeker begon te voelen.

Zaken als koken, regelen van financiën, het bijhouden van een agenda, telefoontjes, artsenbezoek kan ik niet meer zelfstandig uitvoeren. Ik kan geen beeldend kunstenaar meer zijn omdat ik te moe ben. Het is topsport om thuis een beetje zelfredzaam te kunnen blijven. Ik voel me niet gepensioneerd.

Hoe lukt het mij dan toch om ondanks de situatie mijn sterke kanten te blijven aanspreken? Ik heb moeten leren de regie meer uit handen te geven aan mijn hulpverleners. Het geduld en de liefdevolle zorg maken dat ik het verlies van mijn zelfstandigheid beter kan aanvaarden. Ik voel me hierdoor veiliger.

Mijn kortetermijngeheugen werkt niet meer. Ik word vooral geholpen met structuur aanbrengen. Hiervoor gebruiken we een to do-boek voor boodschappen, regelzaken, reminders, uitjes, computervragen, et cetera. Ik heb ook sorteerbakjes voor binnenkomende post, medicijnen, adviezen rondom voeding. Verder hulp bij telefoontjes naar instanties. Begeleiding en voorbereiding bij artsenbezoeken, et cetera.

Ik gebruik dagelijks een unieke – door de wijkzuster zelf gemaakte – grote maandkalender, met veel ruimte voor overzichtelijke afspraken. Deze agenda kan ik oprollen en meenemen. Bij het invullen kijkt mijn begeleider mee. Met mijn creatieve geest hanteer ik verschillende kleuren.

Paars = afspraak buiten de deur
Rood = iemand komt
Blauw = voor mijn engelen (hulpen)
Groen = voor leuke dingen, heel belangrijk!

Door deze ondersteuning om in mijn huis te kunnen blijven wonen, kan ik beter accepteren en aanvaarden dat mijn uitbundige leven voorbij is!! Ik merk dat ik er rustiger onder word en ik probeer er zo goed mogelijk mee om te gaan.

Het verleden is passé; de toekomst is iets waar ik liever niet aan denk. In het nu te leven is een goed hulpmiddel. Ik geniet van de kleine mooie momenten – de tuin, de vogels, de liefde van de mensen om mij heen, mijn wandelingen in de natuur. Geen negatieve aandacht via tv of kranten, zodat schoonheid, rust en liefde mij in positieve zin kunnen voeden.

Ik begin mijn innerlijke rust ook terug te vinden in mijn spirituele ontwikkeling. De yogalessen die ik sinds mijn 23ste volg en op mijn 80e nog steeds kan geven aan een aantal trouwe leerlingen dat al 40 jaar met mij de yogaleer toepast. Dit is een grote steun en houvast op onze soms stormachtige levensweg. Door oefeningen, ontspanning en meditatie komen we tot een mooi soepel lichamelijk en geestelijk evenwicht, zodat we onze problemen beter aankunnen.

De achterliggende kennis van de lessen raak ik hopelijk niet kwijt, dat is een WETEN (uit ervaring). Wel vergeet ik namen van de oefeningen. Maar ik doe ze nog steeds voor en als ik het niet weet, helpen mijn leerlingen. Ik hoef geen leraar meer te zijn, dat geeft verdieping aan ons samenzijn. Is dat niet mooi en iets om dankbaar te zijn?

Door te vertrouwen op mijn sensitieve en intuïtieve vermogens en ze nu ten gunste van mij zelf aan te wenden, kan ik zeggen dat mijn innerlijke wereld steeds meer mijn paradijsje wordt. Ik leer hierdoor meer dan ik voor mogelijk heb gehouden: loslaten, vergevingsgezind zijn, mezelf accepteren in missers, warrigheden en verdrietigheden die me overkomen. Maar het blijft moeilijk!!

Mijn hart is niet dement en ook mijn visuele, spirituele gevoel en mijn gevoelsleven zijn niet aangetast.

Er zijn ook veel dingen die ik nog wel kan. Mijn hart is niet dement en ook mijn visuele, spirituele gevoel en mijn gevoelsleven zijn niet aangetast. Ik blijf zolang mogelijk mijn eigen kracht aanspreken om bij de les te blijven. Het feit dat ik alleen woon, heeft in dit opzicht misschien ook een positieve kant. Ik moet de dingen steeds opnieuw blijven proberen wat dan toch een zekere hersentraining betekent. Een beter begrip van de omgeving voor onze ziekte zal zeker kunnen helpen in ons dagelijks leven. Dit zou tot gevolg kunnen hebben dat men niet meer uit angst met een boog om ons heen loopt. Openheid over mijn ziekte maakt dat ik bijvoorbeeld in winkels meer begrip ontvang en hulp krijg.Tot slot lieve lotgenoot, hoop ik dat je door mijn verhaal heen kunt leren omgaan met deze rotziekte. Misschien wordt het dan minder zwaar dan je nu denkt. Dit vraagt veel inspanning en energie. Bedenk waar je blij van wordt en probeer die dingen in je dagelijks leven in te passen. Tel je zegeningen en wees vooral lief voor jezelf! Ik wens je het allerbeste en een leerzame reis.

Ria