Test straks iedereen op down?

De Kamer praat donderdag over een nieuwe prenatale test die veel meer defecten kan aantonen bij een foetus dan toe nu toe mogelijk was. Wie mogen die test straks gebruiken? En waarom?

Vorig jaar ontving SGP-leider Kees van der Staaij jongeren met down. Hij wilde, in het licht van de discussie over een prenatale test die down kan aantonen, laten zien dat zij een mooi leven hebben. Foto Cees van der Wal/ANP

Kunnen we over een paar jaar een foetus aborteren die later in zijn leven misschien een vervelende ziekte krijgt? Volgens sommige tegenstanders van de prenatale test NIPT is dat een relevante vraag. Zij vrezen dat dit de consequentie is wanneer alle vrouwen de NIPT kunnen doen, terwijl intussen de technologie van het prenataal testen verbetert.

Deze donderdag spreekt de Tweede Kamer over de NIPT tijdens een debat over zwangerschapsafbreking. Dinsdag liet minister Schippers (Volksgezondheid, VVD) al weten dat de NIPT wat haar betreft voor alle vrouwen beschikbaar komt. Voor een definitieve beslissing moet ze een advies van de Gezondheidsraad afwachten. 

De NIPT bestaat in Nederland nu twee jaar. Op dit moment is hij alleen beschikbaar voor vrouwen bij wie uit de combinatietest blijkt dat hun foetus een verhoogd risico op het syndroom van Down heeft. Vóór 2014 konden vrouwen met een verhoogd risico alleen „invasieve testen” als de vlokkentest en de vruchtwaterpunctie doen, maar die geven een kleine kans op een miskraam. Bij de NIPT bestaat dit risico niet.

De NIPT wordt uitgevoerd in het kader van de TRIDENT-studie, die onderzoekt hoe de NIPT het beste kan worden aangeboden en welke keuzes vrouwen maken wanneer de mogelijkheid er is. Erik Sistermans van het VUmc, een van de onderzoekers, verwacht dat de NIPT de huidige combinatietest gaat vervangen. Uit de studie blijkt dat de test goed werkt en dat de deelnemende vrouwen tevreden zijn over de informatievoorziening, vertelt hij. Ook zeggen ze geen druk te ervaren om te kiezen voor NIPT.

De onderzoekers willen een tweede studie beginnen waarin de test wordt aangeboden aan alle vrouwen. De Gezondheidsraad buigt zich daar nu over. Die gang van zaken is bijzonder. In de meeste landen mogen artsen wanneer zij dat willen screening aanbieden, maar in Nederland moet de overheid in een aantal gevallen een vergunning verlenen. Het gaat onder andere om prenatale screening van aandoeningen waarvoor geen behandeling of preventie bestaat, zoals down. De reden hiervoor is dat het screenen in zo’n geval niet alleen maar voordelen heeft: het kan aanleiding geven tot een zware beslissing.

Die voorzichtigheid laat zien dat prenataal testen niet alleen een kwestie van geld en effectiviteit is. Ethische dilemma’s zijn er wel degelijk, zegt Wybo Dondorp, medisch ethicus aan de Universiteit Maastricht en lid van de Gezondheidsraad. Omdat de NIPT een eenvoudige en accurate test is kan hij de drempel om te testen verlagen, aldus Dondorp. Dit kan leiden tot een mogelijke ‘routinisering’ van het testen. Vrouwen kunnen de test gaan zien als een onderzoekje zoals er zoveel zijn, en artsen zullen misschien te weinig ondersteuning en informatie bieden.

Een ander risico is een afnemende acceptatie van mensen met down, en hiermee samenhangend, een druk op vrouwen om een foetus met down te laten aborteren. De overheid moet daarom duidelijk maken dat het niet de bedoeling is een ‘downvrije samenleving’ te creëren, zegt Dondorp.

En dan is er nog een andere vraag: wat als we in de toekomst op veel méér kunnen testen? Stel dat je straks het hele genoom in kaart kunt brengen, dan kun je misschien ook zien dat je kind later een ziekte als Huntington zal ontwikkelen, zegt Dondorp. „Maar wíllen we dat wel weten? De hoeveelheid informatie kan zo gigantisch zijn en zoveel onzekerheden omvatten, dat het lastig is om de hele bak bij mensen om te kieperen en te zeggen: kiest u maar.”

Op welk moment er sprake is van te veel informatie noemt Dondorp een „spannende vraag”. Een onlangs verschenen paper van de European Society of Human Genetics, waaraan hij meeschreef, pleitte ervoor om de screening voorlopig te beperken tot ernstige stoornissen in de kindertijd.

De laatste jaren gaan de ontwikkelingen steeds sneller en daarom moeten we opnieuw fundamenteel over dit onderwerp nadenken, vindt Dondorp. „De term ‘autonome, geïnformeerde keuze’ komt uit de tijd dat je alleen kon testen op down. Nu moeten we opnieuw bedenken wat we ermee bedoelen.”

    • Floor Rusman