NRC-dossier: Leven met alzheimer

Hans Goebertus (68) en zijn vrouw Ria vertellen in NRC openlijk over de ziekte van Alzheimer, die twee jaar geleden bij Hans werd gediagnosticeerd.

Hans Goebertus en zijn vrouw Ria vertellen in NRC over het ziekteproces van Hans. Hij heeft alzheimer. Foto's: Ilvy Njiokiktjien

Hans vindt het belangrijk om andere patiënten en mensen die in de toekomst met alzheimer te m

Lees ook: aken krijgen, te laten zien welke invloed deze ziekte kan hebben op patiënten en hun omgeving. Ook willen hij en Ria laten zien wat er nog wél allemaal kan. Het is onbekend hoeveel afleveringen de serie zal tellen. Het ziekteverloop is onvoorspelbaar, en de persoonlijkheid van Hans zou kunnen veranderen. Per aflevering zullen Hans en Ria bepalen of ze nog willen vertellen over het ziekteverloop.

1101binalzheimer1

Aflevering 1. Soms verbergt Hans zijn ziekte

Hans Goebertus en zijn vrouw Ria vertellen over de diagnose. Het begon jaren geleden met kleine signalen, vertelt Hans. „Bij een storing in een centrale verwarming kon ik me ineens de volgorde van de reparatie niet meer herinneren. Het duurde een uur, terwijl ik het normaal gesproken in tien minuten deed. De ondertiteling op televisie kon ik niet meer volgen, het lezen van boeken ging steeds moeilijker. Las ik eerst een boek in een maand, werd dat later een half jaar.”

0202binalzheimer1_6k

Aflevering 2. Met z’n allen naar Portugal: de Tour de Hans

Met zijn vriendengroep maakte Hans een fietstocht van Amsterdam naar Portugal: de ‘Tour de Hans’. Op 1 september vertrokken twaalf mensen vanaf de Nieuwmarkt, nog geen minuut van het huis waar Hans en Ria wonen. Iedere dagtocht werd afgesloten in de kroeg. Speciaalbier op tafel. „We hebben vooral ontzettend veel gelachen”, vertelt Hans. Maar, onvermijdelijk; soms werd het serieus. Dan ging het over zijn ziekte. Hans vertelde over het geheugenverlies. Zijn vrienden over hoe ze hem zagen veranderen.

2202binalzheimer2_5k

Aflevering 3. Tal van vragen

In hun keuken in Amsterdam proberen Hans en Ria uit te leggen wat de toekomst zal brengen. Vooruit kijken is een dilemma waarmee iedereen kampt die te maken krijgt met dementie. Voor alzheimer bestaat geen behandeling. De controle, twee keer per jaar, bevestigt steeds: het gaat weer wat slechter. Hans: „Mijn vraag is nu: hoe ga ik dood?” Ria: „In het begin wilden we dat soort informatie niet horen, maar nu zit Hans er kennelijk mee. We hoopten met de dag te leven, maar inmiddels wil Hans het weten.”

Aflevering 4. Wachten

Ria leest Hans de krant voor als hij een artikel had willen lezen, waarschuwt voor een paaltje op straat, schrijft in enorme blokletters de boodschappen op die Hans wil inslaan, vertelt over de wereld om hen heen die Hans steeds minder goed kan onderscheiden. Maar als Ria er niet is, valt de leidraad weg. Dat is vaak het geval, want Ria werkt als architect. Dan zit Hans thuis. Alleen. Uur na uur aan tafel, want hij kan zich niet meer goed vermaken.

Aardbeienjam op een boterham smeren duurt langer dan vroeger, maar geen uren. De radio verliest na een paar uur zijn aantrekkingskracht. De cd die vrienden hebben gemaakt over hun fietstocht naar Portugal, is grijsgedraaid. Naar de slager en de bakker is geen dagtaak. Een ommetje maken lukt nog wel, maar uren door de stad lopen, kost te veel kracht. Zijn leven is wachten geworden.

0404binhans_def3_6k

Aflevering 5. Geen koor zonder Hans

Meer dan tien jaar zingt Hans bij het DOnderkoor. Toen hij tweeënhalf jaar geleden te horen kreeg dat hij alzheimer had, was hij daar meteen open over. Liedjes instuderen gaat steeds moeilijker. Voor Hans is daarom een vaste invaller benoemd. Want een koor zonder Hans, dat wilde niemand.

0905bin_hans04def

Aflevering 6. Praten

Hans kijkt ervan op dat andere dementiepatiënten soms geheimzinnig doen over hun ziekte. Drie keer ging hij naar een lotgenotenavond in het Alzheimercentrum van het VU Medisch Centrum. Voor anderen was het een opluchting om in alle openheid over hun ziekte te praten. Hans: „Er waren mensen die het moeilijk vonden het aan anderen te vertellen, omdat ze bang waren voor kwetsende reacties. Iedereen wil natuurlijk voor vol worden aangezien.”

Lees: Hans praat open over dementie, dat helpt enorm

data2358052

Aflevering 7. Vertrouwen

In Limburg blikken Hans en zijn vrienden terug op het jaar dat NRC hem volgde. Voorzichtig kijken ze ook vooruit. Zijn vrienden hopen dat de achteruitgang niet te snel zal gaan. Dat ze nóg zo’n fietstocht kunnen maken. Zoals ze dat nu, een jaar na Portugal, weer doen. Deze reis gaat door de Benelux. Van Amsterdam, via de Waddeneilanden, naar Limburg. Straks door België en Luxemburg, dan weer naar huis. ‘Grenzen opzoeken’, hebben ze de reis gedoopt.

Lees: Hans vertrouwt nu volledig op anderen
    • Enzo van Steenbergen