Nu wil hij weten: hoe ga ik dood?

Hans en zijn vrouw proberen te accepteren dat hij alzheimer heeft, maar zitten met tal van vragen.

Foto’s Ilvy Njiokiktjien

Hans Goebertus strompelt de trappen op in zijn huis. Boven kijkt zijn vrouw Ria in de tas. Twee kilo kousenband. Veel te veel. Potverdorie, zegt Hans. Waarom kan ik hoeveelheden niet meer inschatten? „Ik merk gewoon... ik vóél het steeds erger worden.”

Hans Goebertus (68) weet sinds 2,5 jaar dat hij lijdt aan de ziekte van Alzheimer. Eerst waren er verdriet en wanhoop. Daarna proberen te begrijpen wat Hans precies mankeert. Dan accepteren. Er het beste van maken. Ria: „Vooruit kijken heeft weinig zin. De artsen weten toch niet wat ons te wachten staat.”

In hun keuken in Amsterdam proberen Hans en Ria uit te leggen wat de toekomst zal brengen. Vooruit kijken is een dilemma waarmee iedereen kampt die te maken krijgt met dementie. Voor alzheimer bestaat geen behandeling. De controle, twee keer per jaar, bevestigt steeds: het gaat weer wat slechter. Hans: „Mijn vraag is nu: hoe ga ik dood?” Ria: „In het begin wilden we dat soort informatie niet horen, maar nu zit Hans er kennelijk mee. We hoopten met de dag te leven, maar inmiddels wil Hans het weten.”

Verdwaald op Schiphol

In het VU medisch centrum is een speciale alzheimerafdeling; één van de vier gespecialiseerde centra in Nederland. Hier, op fietsafstand van zijn huis, kreeg Hans de diagnose en moet hij soms op controle. Het centrum is gespecialiseerd in ‘jonge alzheimers’. Dat zijn, grofweg, patiënten onder de pensioenleeftijd. In zijn kantoor geeft Philip Scheltens, neuroloog en directeur van het centrum, uitleg over de ziekte.

Hans is niet mee naar het ziekenhuis. Hij is naar vrienden in Portugal gevlogen om te overwinteren. Dat was een hele opgave. Ria schreef heel groot op een papier naar welke gate Hans moest lopen. Maar Schiphol is groot, en Hans kon de borden op het vliegveld niet lezen. Ria: „Hans zei dat hij het wel zeven keer moest vragen, maar gelukkig is hij daar niet bang voor. Hij is gewoon in het goede vliegtuig gestapt. Ik denk dat het de laatste keer was dat hij vloog zonder medische assistentie op het vliegveld.”

In Portugal is het warmer en lichter dan in Nederland. Het doet Hans goed. Verandering van omgeving ook. Het hoge pand waar hij en Ria wonen ontpopt zich steeds meer tot een obstakel. Vooral de vele trappen. De alzheimer zorgt ervoor dat Hans erg slecht ziet; het zware werk als verwarmingsmonteur heeft spieren en gewrichten aangetast.

Bedlegerig

Voordat Hans naar Portugal vertrok, hebben ze afgesproken dat Ria een aantal vragen aan de dokter zou voorleggen. Een daarvan stelt Ria dan ook snel, in het kantoor van Scheltens. Ria: „Hans had eigenlijk maar één belangrijke vraag: ga je eraan dood, en hoe precies?”

Scheltens: „De ziekte ontwikkelt zich bij iedere patiënt anders, maar het sterven kent overeenkomsten.”

Hans heeft posterieure corticale atrofie, een vorm van alzheimer achter in de hersenen waarbij hij wel kan zien, maar steeds minder waarneemt. Lezen, voorwerpen onderscheiden en gezichten herkennen gaan achteruit.

Scheltens: „Deze patiënten komen langzaam in een staat van afhankelijkheid. Op een gegeven moment is thuis wonen te complex. Dan gaat hij naar een verpleeghuis, waar hij zal overlijden. Meestal overlijden mensen niet aan de ziekte zelf, maar mét de ziekte. De hersenen sturen het lichaam niet meer aan. Patiënten worden bedlegerig en kunnen een blaas- of longontsteking krijgen. Daar worden ze dan meestal niet meer aan behandeld. Naarmate de ziekte voortschrijdt, vallen steeds meer functies uit.”

Scheltens vraagt Ria of ze er rekening mee houden dat Hans afhankelijk wordt. Ze schudt: „In ons achterhoofd, maar in de realiteit niet.” Scheltens: „Hoeft ook niet. Leef bij de dag, zeg ik altijd. Pak de problemen aan als ze komen, maar denk er niet te veel over na.” Ria: „Dat is ook onze conclusie. Dat is al een kunst op zich. Bij Hans komt soms iets boven. Laatst zei hij ineens: over drie jaar kan ik niet meer over straat. Hij realiseert het zich, maar nog niet zo vaak.”

Frustrerend

Zodra patiënten vragen hebben over een behandeling, dan moet Scheltens hen teleurstellen: „Alle patiënten schreeuwen om een pil, maar die is er nog niet. Het is weleens frustrerend om weinig hoop te kunnen geven.”

Toch is de neuroloog niet alleen negatief. Toen het VUmc-alzheimercentrum werd opgericht in 2000 wisten de artsen veel minder over de ziekte dan nu. Een diagnose is nu veel beter te stellen, omdat duidelijk is geworden op welke manier alzheimer zich manifesteert in verschillende delen van de hersenen.

Klassiek is alzheimer die de middelste delen van de hersenen aanvalt; dan gaat het geheugen het eerst achteruit. Minder bekend zijn de drie atypische vormen van de ziekte; links, rechts en voor in de hersenen. Iedere patiënt ervaart de ziekte anders.

Er is steeds meer onderzoek naar de ziekte. Er zijn ook steeds meer patiënten. In Nederland zijn 270.000 mensen dement. Op het gebied van behandeling zijn er hoopgevende resultaten, vertelt Scheltens. Bij zijn pensioen, over tien jaar, verwacht de arts dat er één of twee therapieën op de markt zijn: „Die zullen maar voor een deel van de patiënten zijn, juist omdat de ziekte zich bij iedereen zo anders manifesteert. En patiënten van nu hebben daar nog niets aan.”

Humeurig

In de keuken vertelt Hans dat hij de laatste tijd vaak humeurig is. Ria glimlacht: „Nou, dat kan ik niet ontkennen, maar ik begrijp het wel.” Het komt, zegt Hans, doordat hij zo weinig duidelijkheid heeft over zijn toekomst. Dan gaan ze met elkaar in gesprek. Een gesprek, zegt Ria later bij de voordeur, dat ze niet zo vaak hebben.

Ria: „Wat voegt het voor jou toe om te weten of je nog vijf, zeven of acht jaar leeft?”

Hans: „Als het nog acht jaar is, dat vind ik prettig. Ik denk zelf dat ik niet meer zo lang heb.”

Ria: „Stel dat je hoort: het duurt nog maar vijf jaar. Wat schiet je daarmee op?”

Hans: „Het maakt een hele hoop uit. Voor mijn gevoel wil ik dat weten.”

Ria: „Maar...”

Hans: „Je kan wel zeggen dat het niet uitmaakt, maar ik word anders zo onverschillig. Dat merk ik al. Als ik weet hoe lang ik nog leef, heb ik meer tijd.”

Ria: „Je hebt in je hoofd geknoopt dat het heel kort is.”

Hans: „Nee, dat weet ik niet, maar ik zou het zo prettig vinden om het wél te weten. Daar gaat het om. Ik kan zelf wel zeggen... ik heb nog drie jaar, maar dat is ook maar een gok. Misschien ga ik nog wel tien jaar mee. Als ik het weet, heb ik houvast. Dan kan ik weer plannen maken. Ik ben niet bang voor de dood, maar ik wil de weg erheen wel kennen.”

    • Enzo van Steenbergen