De vrijheid om te kiezen is veel waard, ook bij een down-kind

Hebben mensen met het downsyndroom een probleem, of juist hun omgeving? Zijn ze wel gewenst, geaccepteerd en dus (in beginsel) even waardevolle deelnemers aan de samenleving? Deze fundamentele vragen werden deze week in de marge van een Kameroverleg aan de orde gesteld, mede naar aanleiding van een ‘zwartboek’ van de belangengroep Downpride.  

Het debat is actueel omdat inmiddels ook voor Nederlandse vrouwen de Niet Invasieve Prenatale (NIP) test op medische indicatie beschikbaar is. Dit is een eenvoudige bloedtest, in tegenstelling tot de vlokkentest op vruchtwater, waar een miskraamrisico mee is verbonden. Veel meer zwangere vrouwen dan voorheen kunnen dus in een vroeg stadium uitzoeken of zij een downkind krijgen. En dus ook beslissen of ze dat met een abortus willen voorkomen.

Meer kennis dus – en het is niet onaannemelijk dat daardoor het downsyndroom minder zal gaan voorkomen. Althans in landen waar de NIP test al langer beschikbaar is, worden minder ‘downkinderen’ geboren dan in Nederland. Dat nu wordt door een deel van de downgemeenschap in Nederland als een bedreiging gevoeld. Althans, als een aantasting van hun legitimiteit en van hun vanzelfsprekende recht op een gelijkwaardige positie.

Positieve aandacht voor de NIP-test als een stap vooruit in de preventie, is in dat perspectief juist een aanval op de (levende) downkinderen. Vrouwen die hun zwangerschap daarom laten afbreken, krijgen het verwijt dat ze Nederland ‘downvrij’ willen maken. Dan wel ‘voor God spelen’, omdat ze ‘kennelijk’ geen kinderen met een handicap willen. Dat is, natuurlijk, emotionele chantage van aanstaande moeders en vaders die voor een moeilijke en hoogst individuele afweging staan. Een downkind kan immers, dankzij de medische vooruitgang, een gezond en gelukkig leven leiden.

Tot die vooruitgang behoort ook dat aanstaande ouders eerder en op een veiliger manier geïnformeerd kunnen worden over wat hún te wachten staat. Dat is ook veel waard. Ontegenzeggelijk is een downkind een grotere en langere belasting voor de ouders. Om die individuele beslissingen te politiseren en er de legitimiteit van álle medemensen met down aan te verbinden, is voorbarig en ongewenst. Het gebruik van prenatale screening in Nederland is altijd lager geweest dan in andere landen. Dat de NIP-test down hier geheel zal laten verdwijnen moet nog blijken.

Zeker, mensen met down mogen er zijn en horen erbij. Maar de vrijheid om te (kunnen) kiezen weegt even zwaar.