Huppakee weg? Deze euthanasie roept vragen op

De euthanasie van de demente vrouw in de docu Levenseindekliniek ging volgens de regels. Toch heeft klinisch ethicus Erwin Kompanje er met verbijstering naar gekeken. Hij legt uit waarom.

Screenshot uit de documentaire Levenseindekliniek. Beeld NPO 

De uitzending, maandagavond op NPO, zal voor menigeen indringend, voor sommigen mooi en voor anderen schokkend zijn geweest. Schokkend omdat de vrouw thuis op de bank zit en de kijker, nadat het euthanaticum is toegediend, het leven uit de vrouw ziet verdwijnen.

Een uitzonderlijk beeld voor de televisie waarop doorgaans alleen geacteerd overlijden te zien is. Ik was, ondanks veertig jaar ervaring in de gezondheidszorg, verbijsterd, verwonderd en verontrust. En velen, zo bleek de dagen erna, met mij. Maar waarom? De levensbeëindiging was immers door de toetsingscommissie ‘als zorgvuldig’ beoordeeld.

Verbijstering
De vrouw leed aan semantische dementie. Deze patiënten begrijpen woorden niet meer, kunnen daardoor gesprekken niet meer volgen en verarmen toenemend in hun woordenschat. De betekenis van woorden en concepten gaat verloren. Hun leefwereld wordt hierdoor steeds kleiner.

Als je dit weet is het raar dat er, tot vlak voor de levensbeëindiging, tegen de vrouw wordt gesproken alsof zij woorden nog in de context kan begrijpen. De reden voor de euthanasie was immers dat zij niet meer kon communiceren en geen begrip meer had voor woorden en dingen. Aannemelijk begreep zij de vragen van de arts of ‘zij nog koffie wilde’ en ‘is het genoeg?’ niet.

We zien haar afwezig en inadequaat reageren. Wat bedoelde de vrouw met het veel door haar herhaalde ‘huppakee weg’? De echtgenoot en de levenseindekliniek-arts ‘vertaalden’ dit als ‘ik wil dood’. De arts schrijft de woorden zelfs in de agenda als markeringspunt voor de levensbeëindiging. Maar we horen haar ook ‘huppakee’ zeggen terwijl zij vrolijk naar het schaatsen kijkt.

Is het gezien de ziekte wel reëel om woorden überhaupt nog te willen interpreteren. Is er nu een levensbeëindiging uitgevoerd op basis van lege woorden en interpretaties door anderen van deze lege woorden bij een patiënt die niet begreep wat er gebeurde?

Verwondering
In het oordeel van de toetsingscommissie staat dat ‘…er aanvankelijk sprake was van het niet kunnen vinden van de juiste woorden met later ook verlies van het woordbegrip; patiënte gebruikte woorden zonder inhoud waardoor de taal leger werd door het gebruik van vage omschrijvingen.’

‘Huppakee-klaar’ zijn dus ‘lege’ woorden. Dat dit ‘vertaald’ is als ‘ik wil dood’ is onlogisch. ‘De levenseindekliniek-arts was ervan overtuigd dat het lijden van de patiënte ondraaglijk en naar heersend medisch inzicht uitzichtloos was’, noteerde de commissie. ‘Volgens hem heeft patiënte in haar wilsverklaring duidelijk geanticipeerd op de effecten die progressie naar globale demente voor haar zouden hebben: afhankelijkheid, regieverlies en het onvermogen mensen te herkennen en beschrijft dit als een voor haar ondraaglijke situatie.’

#Levenseindekliniek

Hoe kan iemand anticiperen op onvoorspelbare toekomstige ervaringen? De overtuiging van de arts is daardoor niet meer dan zijn subjectieve interpretatie. Het sterkste motief om de euthanasiewens van patiënte te honoreren was volgens de arts gelegen in haar wilsverklaring waarin hij las dat zij de consequenties voor haar verlies van communicatie goed besefte. Was de ontstane situatie wel hetgeen wat zij primair als ondraaglijk voor ogen had? Ik zou dat graag actueel bevestigd zien. We weten dat het menselijk is om je grenzen te verleggen. Volgens de huisarts heeft de vrouw nooit mondeling om euthanasie gevraagd.

De levenseindekliniek-arts bezocht patiënte zeven keer. ‘Gedurende die gesprekken had de arts naar eigen zeggen patiënte beter leren kennen en verstaan. (..) Ook uit gedragingen van patiënte leidde de arts af dat zij euthanasie wilde.’ Als de reden voor euthanasie nu juist het ontbreken van communicatie was en de woorden ‘leeg’ waren, hoe kan de arts dan met haar hebben gesproken en begrepen wat zij bedoelde? Hoe kan je zo’n patiënt in een paar gesprekken ‘leren verstaan’? Nogmaals, dat is toch slechts subjectieve interpretatie.

Dan de SCEN-arts. ‘Op de vraag van de consulent of zij niets meer kon en dood wilde, geeft patiënte in opvallend heldere bewoordingen antwoord en bevestigde op een rustige, overtuigende manier in vloeiende zinnen dat zij niets meer kon en dood wilde.’ Wonderlijke frase in commissierapportage. Als zij zo glashelder kon verwoorden dat zij leed en dood wilde en dat nu juist de reden voor euthanasie het ontbreken van de mogelijkheid tot communicatie was, kan ik dit niet rijmen. Zeker als je bedenkt dat semantische dementie een progressieve ziekte is die niet plots kan verbeteren.

Verontrusting
Ik bleef na het bezien van de documentaire, het lezen van de wetenschappelijke literatuur over semantische dementie en het verslag van de toetsingscommissie, verbijsterd, verwonderd en verontrust achter. En velen met mij.

Het waren met name gezondheidszorgprofessionals die op sociale media en televisie hun afkeer en verontrusting uitten. Deze keer niet alleen op religie gebaseerde afkeur, maar op fundamentele gronden. Dat laatste is een ernstig teken.

De documentaire zou weleens een kantelpunt over de grens van euthanasie kunnen worden: dat levensbeëindiging van mensen die hun wil zelf niet meer kunnen bevestigen en die uitgevoerd wordt door artsen die niet primair betrokken zijn en op basis van subjectieve interpretatie van lege woorden en vroegere wilsverklaringen toch echt niet kan. Ook niet in Nederland.

Dr. Erwin J.O. Kompanje is klinisch ethicus aan het Erasmus MC Universitair Medisch Centrum Rotterdam

Lees ook
Euthanasie leent zich slecht voor debat, deel liever ervaringen (predikante A.L. Wieringa)
Uitleg van de Levenseindekliniek over de documentaire
Bespreking recensent Beerekamp: 'Hollands geloof in maakbaarheid, huppakee'​